Esperienze e opinioni

Mezzo milione di canadesi vivono con demenza e un canadese su cinque si prende cura di qualcuno con la malattia. La demenza è un termine ombrello che comprende molte condizioni che causano "perdita di memoria, di linguaggio, di capacità di risolvere i problemi e di altre capacità di pensiero, abbastanza grave da interferire con la vita quotidiana".

Come dottorande e operatrici sanitarie, nonché familiari di persone con demenza, siamo critiche nei confronti di stereotipi e idee sbagliate comuni. Queste spesso emergono nelle metafore usate per spiegare e comprendere la demenza. Alcune metafore possono essere utili, ma possono anche essere dannose.

Metafore comuni di demenza

Alcune metafore della demenza includono confronti con zombi o bambini. Lo vediamo quando qualcuno si riferisce all'esperienza della demenza come 'regredire all'infanzia' o come a 'morti che camminano'.

Queste metafore possono aggravare le convinzioni secondo cui le persone con demenza sono incompetenti, incapaci di dare consenso e non devono essere consultate sulle loro cure. Ciò può verificarsi indipendentemente dal tipo o dalla gravità della demenza che li ha colpiti.

Può anche portare quelli con demenza a sentire di non essere credibili quando riferiscono la propria esperienza. Possono quindi essere titubanti a contribuire con informazioni importanti sulla loro esperienza o non ricevere l'autonomia di cui sono capaci.

Anche la definizione comune della demenza socialmente e nei media può causare danni. Questa narrativa tipica spesso incornicia tutte le forme di demenza come morbo di Alzheimer (MA).

Un sintomo precoce comune e cardinale del MA è la compromissione progressiva della memoria, descritta come 'amnesia episodica anterograda a lungo termine'. Ciò comporta difficoltà a creare nuovi ricordi e a ricordare eventi precedenti. Alcune metafore usate per sostenere questa narrativa sono che la demenza è un invasore che 'attacca e distrugge' il cervello e i ricordi, o è un predatore che 'deruba di soppiatto la persona del suo senso di sé'.

Tuttavia, tale metafora non è sufficiente per altri tipi di demenza. Ad esempio, la demenza vascolare è qualsiasi demenza dovuta a una malattia cerebrovascolare (come l'ictus), che compromette il flusso sanguigno a parti del cervello. A differenza del MA, la demenza vascolare può risparmiare la memoria episodica e compromettere significativamente la funzione esecutiva, come la capacità di astrarre, pianificare, organizzare e adattarsi. Tuttavia, i sintomi dipendono da quale area del cervello è influenzata.

Un modo per capire la demenza vascolare è usare l'analogia del palloncino. Immagina di tenere un fascio di palloncini. Immagina che i palloncini siano ricordi e conoscenze e le loro corde i percorsi per formarli e recuperarli.

In questo tipo di demenza, potresti ancora avere palloncini, ma le loro corde sono state tagliate; ad esempio, potresti aver formato il linguaggio ma non sei in grado di recuperarlo per parlare. Oppure alcuni palloncini potrebbero essere scoppiati lasciando alcuni vuoti, mentre altri rimangono gli stessi. Ad esempio il linguaggio può rimanere intatto, ma la pianificazione e l'attenzione sostenuta possono essere difficili.

Pro e contro delle metafore della demenza

Abbiamo bisogno di metafore in medicina. Le metafore possono essere strumenti integrali per la condivisione delle informazioni tra pazienti e professionisti sanitari. Gli operatori sanitari possono usare metafore per facilitare la comunicazione con i pazienti.

Anche i pazienti esprimono metaforicamente sintomi ed esperienze, per creare una comprensione condivisa con gli operatori sanitari. Le metafore possono aiutare i pazienti e gli operatori sanitari a collaborare con una comprensione comune dell'obiettivo delle cure.

Mentre le metafore possono essere strumenti eccellenti per questo, tutti gli strumenti hanno i loro limiti. Le metafore potrebbero non fare tutto ciò che vuoi e potrebbero tralasciare parti importanti della storia.

Ciò che rende dannose le metafore è che possono lavorare per omogenizzare l'esperienza della demenza, screditando e invalidando i componenti importanti della sua esperienza. Le metafore non riescono sempre a catturare le demenza miste o la demenza grave, quando le persone hanno sintomi da più tipi.

Le metafore possono essere limitanti

Mentre le metafore citate sopra possono evidenziare alcuni degli elementi biomedici della demenza, queste stesse metafore potrebbero non catturare relazioni tra le persone, ciò che apprezzano, le cose che fanno ogni giorno e gli spazi dove si muovono.

Nel confrontare due cose, le metafore evidenziano ciò che è comune tra loro. Queste possono quindi indirizzare la nostra risposta alla demenza in modi limitati. Le persone hanno maggiori probabilità di rispondere con una soluzione incorniciata allo stesso modo metaforico del problema. Ad esempio, la comprensione della demenza come predatore o invasore probabilmente dirige una risposta che prevede di attaccarla con strumenti come i farmaci.

D'altra parte, limitare la risposta solo a questo può trascurare importanti cambiamenti ambientali e relazioni del caregiver che contribuirebbero anche a migliorare la qualità della vita. Se il nostro pensiero si limita a una particolare metafora, questi pezzi importanti possono restare ignorati nella comunicazione clinica.

Lavorando insieme, professionisti sanitari e pazienti devono essere critici nei confronti delle metafore della demenza. Poiché aiutano a creare una comprensione condivisa, le metafore possono avere un ruolo fondamentale nel navigare nel divario tra la conoscenza portata da pazienti e operatori sanitari.

Tuttavia, le domande "Cosa potrebbe aver trascurato questa metafora?" e "Quanto è preziosa questa metafora per la cura completa?" possono facilitare in modo ugualmente importante la comunicazione clinica.