Esperienze e opinioni

Le persone che vivono con il morbo di Alzheimer (MA) e altri disturbi correlati possono avere lo stigma relativo alla loro diagnosi o all'invecchiamento. Insieme ai loro caregiver, familiari o amici che li accompagnano nella vita, rischiano di sentire vergogna, di essere fraintesi e etichettati negativamente. La ricerca mostra che la diagnosi precoce influisce sulla qualità della vita degli individui.

Siamo ricercatori affiliati al progetto comunitario denominato 'Cosa ci collega', di base a Montréal. Questo progetto si è dato il compito complesso di trovare modi per migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con MA e altri disturbi correlati e i loro caregiver. Oltre alla nostra esperienza in comunicazione, antropologia medica, riabilitazione e analisi della rete sociale, facciamo parte di un team interdisciplinare che offre competenze di progettazione sostenibile (Anabel Sinn), sviluppo della comunità (Chesley Walsh) e salute pubblica (Seiyan Yang).

L'obiettivo del progetto è creare una rete arricchita di risorse nella comunità collegando i settori dell'arte, della salute mentale e dell'istruzione e contribuire a ridurre lo stigma all'incrocio tra MA e altri disturbi correlati, malattie mentali e invecchiamento.

Abbiamo imparato che parte del nostro lavoro deve indagare su come comunicare la demenza. Il vocabolario che circonda i disturbi neurocognitivi deve essere scelto con cura. Il nostro obiettivo qui è presentare le nostre esperienze sulla terminologia di MA in questo progetto di investimento comunitario di sanità pubblica.

Parlare di 'demenza'

Nel corso della storia, non c'è stato un modo coerente per parlare del MA e degli altri disturbi correlati. Fortunatamente, abbiamo fatto molta strada da quando, in Occidente durante il XVIII secolo, le persone con disturbi neurocognitivi erano chiamate 'imbecilli' e 'persone senili'. Oggi è usata una vasta gamma di termini più neutri rispetto a 'demenza', come 'disturbi neurocognitivi'.

Attività per persone con MA

Stiamo lavorando con organizzazioni comunitarie, istituzioni sanitarie e settore pubblico, basate principalmente a Montréal, per facilitare un certo numero di attività diverse come terapia d'arte, yoga della risata, terapia di danza, attività di reminiscenza e brevi apparizioni pubbliche per le persone con MA e i loro caregiver.

Attraverso la nostra partnership con questo gruppo diversificato di collaboratori, una delle sfide nascoste del nostro lavoro era l'espressione e il vocabolario da usare per descrivere e informare i nostri potenziali partecipanti (persone con MA e i disturbi relativi e i rispettivi caregiver).

Che lavoriamo con organizzazioni comunitarie o con istituzioni sanitarie, osserviamo che non esiste un approccio concordato per parlare dei disturbi neurocognitivi. Questo impatta sul nostro lavoro e sulle nostre azioni quotidiane.

Terminologia diversa, nessun accordo

Ci dobbiamo costantemente adattare al vocabolario scelto dai nostri partner, fatto che richiede sensibilità per le implicazioni di termini diversi a seconda del linguaggio primario di scelta (francese o inglese) o del settore (sanitario o comunitario).

L'Agenzia per la sanità pubblica del Canada, ad esempio, preferisce utilizzare la parola 'demenza'. Alcune organizzazioni considerano 'demenza' una parola stigmatizzante e non lo usano affatto, mentre altri lo preferiscono e ci chiedono di usarlo. In alcuni casi, i nostri partner preferiscono la formulazione 'MA e disturbi correlati', altri partner scelgono la frase 'malattia neurocognitiva'.

La mancanza di terminologia comune può causare molteplici discussioni da una parte e dall'altra quando devono essere inviati strumenti promozionali per le attività artistiche. Un semplice poster può essere modificato numerose volte perché la formulazione è considerata stigmatizzazione o perché ha una connotazione negativa. Abbiamo dovuto cambiare il vocabolario del sito web del nostro progetto più di una volta, passando da 'persone che vivono con demenza' a 'persone che vivono con disturbi neurocognitivi' a 'persone che vivono con MA e/o altri disturbi correlati'.

Ancora più impegnativo è il compito di tradurre il vocabolario tra il francese e l'inglese nella provincia di Québec. L'Agenzia per la sanità pubblica del Canada utilizza la parola 'démence' per il suo programma relativo alla demenza in francese, un termine ora percepito come stigmatizzante da molti francofoni.

Strumenti collaborativi necessari

Il nostro obiettivo è costruire ponti tra la sanità pubblica, le organizzazioni comunitarie, la salute mentale e i settori accademici. Tale compito riguarda anche altre organizzazioni e progetti di ricerca che stanno diffondendo la consapevolezza del pubblico per un linguaggio condiviso che costruisce ponti tra diverse culture settoriali e quelle linguistiche.

Abbiamo bisogno di più iniziative nella comunità attraverso il linguaggio per assicurarci di creare uno spazio in cui le persone di diverse comunità che hanno di fronte la 'demenza' si sentono connesse e accettate.

I progetti comunitari hanno bisogno di un linguaggio più condiviso per mappe ed elenchi di risorse, rendendo più facile identificare le organizzazioni che lavorano per supportare le persone con MA e altri disturbi relativi e sensibili alle sfumature e alla potenziale emarginazione che le parole possono causare.

Le istituzioni sanitarie pubbliche in Canada continuano ad aumentare l'attenzione sulla 'demenza' visto l'aumento continuo del numero di anziani. Secondo l'Istituto Canadese per le Informazioni sulla Salute, la popolazione senior "dovrebbe arrivare al 68% nei prossimi 20 anni". Come risultato di tale aumento, "la prevalenza della demenza più che raddoppia ogni cinque anni per i canadesi over-65, da meno dell'1% tra 65 e 69 a circa il 25% per gli over-85".

Costruire la lingua comune

La nostra esperienza indica l'esigenza di una discussione maggiore sulle parole che scegliamo e su cosa significano. Questa discussione conta in quanto può creare un terreno comune per costruire relazioni a lungo termine tra tutte le organizzazioni che aiutano la comunità di persone con MA e altri disturbi collegati.

Non possiamo ignorare il fatto che le persone sviluppano disturbi neurocognitivi, qualunque sia il vocabolario che scegliamo. Inoltre, non possiamo negare che con una popolazione in crescita di persone che invecchiano, costruire approcci a lungo termine e sostenibili per supportare i nostri membri della comunità con MA e i loro caregiver è una questione preoccupante urgente.