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Quasi il 60% dei pazienti con probabile demenza dello studio non erano consapevoli di aver avuto il test, oppure non erano mai stati esaminati.Un'analisi effettuata alla Johns Hopkins University, delle informazioni raccolte per uno studio continuo sull'invecchiamento e sulla disabilità, aggiunge altre evidenze che la maggior parte degli anziani statunitensi con probabile demenza non ha mai avuto la diagnosi professionale o non è consapevole di essersi sottoposta a test.

Lo studio è stato pubblicato sul Journal of General Internal Medicine. La maggior parte dei risultati, dicono i ricercatori, conferma stime simili precedenti, ma le visite a un medico o a una clinica senza accompagnamento sono emerse come un nuovo fattore di rischio della mancanza di diagnosi formale o della consapevolezza della diagnosi.

"C'è un'enorme popolazione là fuori che vive con una demenza senza saperlo", dice Halima Amjad MD/MPH, assistente professore di medicina alla Johns Hopkins University e prima autrice dello studio. "Le implicazioni sono potenzialmente profonde per pianificare e fornire l'assistenza sanitaria, per la comunicazione medico-paziente e molto altro".

Nel complesso, la Amjad afferma: "Se la demenza è meno grave e le persone sono in grado di svolgere le attività quotidiane in modo indipendente, i sintomi di perdita cognitiva sono più probabilmente mascherati, specialmente per i pazienti che vanno dal medico senza un familiare o un amico, che può essere più consapevole dei sintomi del paziente".

Si stima che 5,7 milioni di persone negli Stati Uniti vivano con una demenza, secondo l'Alzheimer's Association, ma solo la metà di queste ha una diagnosi ufficiale documentata da un medico. La diagnosi tempestiva è importante per mantenere o migliorare la salute e per pianificare l'assistenza, dice la Amjad, quindi è importante identificare quali popolazioni hanno meno probabilità di essere diagnosticate o meno probabilità di essere a conoscenza della loro diagnosi.

Basandosi su ricerche precedenti, che identificavano le attività e le condizioni di vita legate alla diagnosi di demenza, la Amjad ha cercato questa volta di individuare le popolazioni a rischio a livello nazionale.

Lei e il gruppo di ricerca hanno tratto i dati dallo studio National Health and Aging Trends, uno studio continuo sui destinatari di Medicare [assicurazione sanitaria pubblica in USA] over-65 e hanno selezionato quelli che rientravano nei criteri per la demenza probabile nel 2011 e avevano tre anni di richieste continue di assistenza Medicare a pagamento prima del 2011. Queste ultime informazioni hanno aiutato i ricercatori a determinare se i medici dei partecipanti avessero fatturato la diagnosi e/o le cure per la demenza.

Il gruppo di ricerca ha identificato 585 di tali adulti e ha esaminato dati demografici, come il livello più alto di istruzione raggiunto, la razza / etnia e il reddito, nonché se i partecipanti erano in grado di svolgere attività come fare il bucato, fare shopping o cucinare da soli.

Tra chi aveva una probabile demenza, si è determinato che il 39,5% non aveva una diagnosi, il 19,2% era inconsapevole della diagnosi, per un totale del 58,7%. I partecipanti che erano ispanici, avevano meno istruzione scolastica superiore, frequentavano visite mediche da soli o erano ritenuti più capaci di svolgere attività quotidiane, avevano maggiori probabilità di essere diagnosticati.

In particolare, quelli con almeno un'istruzione superiore avevano una probabilità inferiore del 46% di non essere diagnosticati rispetto a quelli che avevano meno istruzione; e quelli che hanno partecipato a visite mediche da soli avevano il doppio delle probabilità di non essere diagnosticati rispetto a quelli che erano stati accompagnati.

I partecipanti che sono stati diagnosticati ma non consapevoli della loro diagnosi avevano meno istruzione, andavano più spesso alle visite da soli e avevano meno problemi funzionali. Quelli con almeno un'istruzione di scuola superiore avevano una probabilità inferiore del 58% di non essere consapevoli rispetto a quelli che avevano meno istruzione. Coloro che hanno partecipato a visite mediche da soli erano circa il doppio delle persone che non erano a conoscenza di quelli che erano stati accompagnati. Ogni perdita di attività diminuiva la probabilità di non essere a conoscenza della diagnosi del 28%.

Anche se la Amjad ammette che lo studio è limitato dall'auto-dichiarazione potenzialmente inesatta delle diagnosi di demenza, da possibili discrepanze tra la documentazione medica e i codici di fatturazione, e dall'uso di dati vecchi, lei dice che i risultati aiuteranno probabilmente i medici ad essere più attenti alle persone che potrebbero aver bisogno di un esame più profondo.

"Ci sono sottogruppi di persone su cui i medici possono concentrarsi quando implementano uno screening cognitivo, come le minoranze, quelli con livelli di istruzione inferiori e quelli che entrano da soli", dice la Amjad, che in seguito intende studiare se la documentazione di una diagnosi di demenza è significativa quando pazienti e familiari non capiscono cosa significa una diagnosi.