Una solida analisi delle ricerche precedenti ha identificato quali fattori si possono puntare per fare in modo che le persone vivano nel modo migliore possibile con la demenza.
Lo studio, condotto dall'Università di Exeter e pubblicato sulla rivista Psychological Medicine, ha rilevato che buone relazioni, impegno sociale, migliore funzionamento quotidiano, buona salute fisica e mentale e un'assistenza di alta qualità erano tutti collegati a una migliore qualità della vita delle persone con demenza.
La prof.ssa Linda Clare, dell'Università di Exeter, ha dichiarato: "Questa ricerca supporta l'identificazione delle priorità nazionali per aiutare le persone a vivere nel modo migliore possibile con la demenza. Mentre molte indagini si concentrano sulla prevenzione e su trattamenti migliori, è altrettanto importante capire come possiamo ottimizzare la qualità della vita dei 50 milioni di persone in tutto il mondo che hanno la demenza. Ora abbiamo bisogno di sviluppare dei modi per mettere in atto queste scoperte e fare la differenza nella vita delle persone, supportando relazioni, impegno sociale e funzionamento quotidiano, affrontando problemi di salute fisica e mentale e garantendo un'assistenza di alta qualità".
La ricerca, finanziata congiuntamente dal Consiglio Ricerca Economica e Sociale e dal National Institute for Health Research, ha visto la collaborazione tra la London School of Economics, le università di Sussex, Bangor, Cardiff, Brunel e New South Wales in Australia, e il King's College di Londra.
Il team ha effettuato una revisione sistematica e una meta-analisi per esaminare tutte le prove disponibili sui fattori associati alla qualità della vita delle persone con demenza. Gli studi inclusi sono 198, con i dati di oltre 37.000 persone.
Lo studio ha rilevato che i fattori demografici come sesso, stato civile, istruzione, reddito o età non erano associati alla qualità della vita nelle persone con demenza. E neppure il tipo di demenza.
I fattori legati alla scarsa qualità della vita includono scarsa salute mentale o fisica, difficoltà come agitazione o apatia e bisogni insoddisfatti.
I fattori legati a una qualità migliore della vita includono
- buoni rapporti con familiari e amici,
- essere inclusi e coinvolti in attività sociali,
- essere in grado di gestire le attività quotidiane,
- avere credenze religiose.
Molti altri fattori hanno mostrato associazioni piccole ma statisticamente significative con la qualità della vita. Questo suggerisce che il modo in cui le persone valutano la qualità della loro vita è legato a molti aspetti della loro vita, ognuno dei quali ha una modesta influenza. È probabile che in una certa misura gli aspetti che sono più importanti possano essere diversi per ogni persona.
È comunque limitata l'evidenza (derivante da studi longitudinali) su ciò che prevede se qualcuno sperimenterà o meno una buona qualità della vita nelle fasi successive. L'indicatore migliore era la valutazione iniziale della qualità della vita della persona. Ciò evidenzia ancora una volta l'importanza di ottimizzare la qualità della vita fin dalle prime fasi della convivenza con la demenza.
Il Dr Anthony Martyr, primo autore dello studio, dell'Università di Exeter, ha dichiarato: "Mentre in generale è più difficile mantenere una buona qualità della vita con il progredire della demenza, abbiamo trovato poche prove che dimostrano cosa predice se la qualità della vita migliorerà o diminuirà nel tempo. Il programma IDEAL che stiamo attualmente conducendo seguirà persone che vivono con demenza per diversi anni e aiuterà a rispondere a questa domanda".
Fonte: University of Exeter (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: Anthony Martyr, Sharon M. Nelis, Catherine Quinn, Yu-Tzu Wu, Ruth A. Lamont, Catherine Henderson, Rachel Clarke, John V. Hindle, Jeanette M. Thom, Ian Rees Jones, Robin G. Morris, Jennifer M. Rusted, Christina R. Victor and Linda Clare. Living well with dementia: A systematic review and correlational meta-analysis of factors associated with quality of life, well-being and life satisfaction in people with dementia. Psychological Medicine, 1-10. doi:10.1017/S0033291718000405
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