Denuncia & Advocacy

Il titolo dell'articolo dice: "Nuovo trattamento di Alzheimer ripristina completamente le funzioni della memoria".

Che grande notizia! Così grande, che quel titolo, o le sue varianti, circolano su internet, sono inoltrate da amico ad amico per diversi anni.

Si riferisce a molti test condotti nei laboratori di tutto il mondo. Poichè mio marito è morto di Alzheimer, tutti quelli che conosco sono pronti a mandarmelo.

Purtroppo questo, e gli altri titoli simili, sono fuorvianti. Quando si leggono i contenuti degli articoli, si scopre che i pazienti coinvolti in molti di questi test erano topi.

Ahimè, mio marito non era un topo. E nemmeno lo sono i milioni di uomini e donne di tutto il mondo che, con i loro caregivers, vivono con la condanna a morte: Alzheimer.

La strada da un topo ad un essere umano è lunga. In un simposio europeo tenutosi a Londra nel maggio 2010, la conclusione di uno studio sull'efficacia dei topi era che, sebbene i topi siano tra i migliori modelli per le cure negli esseri umani, "I topi non sono sempre affidabili come modelli pre-clinici per le malattie umane e la letteratura scientifica è piena di esempi di farmaci che hanno funzionato bene negli animali, ma si sono rivelati inefficaci negli studi clinici sull'uomo. Questi fallimenti costano milioni di euro all'industria farmaceutica".

Anche se il modello topo/umano fosse una corrispondenza perfetta, ci vorrebbero anni, e più di un miliardo di dollari, prima che il farmaco in questione sia disponibile per i pazienti umani. Mettere un farmaco sul mercato è un processo lungo. In alcuni casi particolari, il processo pre-clinico può essere completato in due anni ma la media è 5/7, con un costo di milioni. Al termine di tale periodo di esperimento, la FDA, o la sua controparte in altri governi, deve dare l'approvazione per gli studi clinici che prendono altri 5-7 anni. In media, ci vogliono 12 anni per portare un farmaco al paziente. Uno su 10.999 potrebbe farcela, a un costo di circa 1,8 miliardi di dollari.

Oh essere un topo! O per quello che conta, scambiare l'Alzheimer per qualche altra malattia!

Confrontare le malattie è un argomento scomodo. Qualunque sia quella che abbiamo, o che ha qualcuno che amiamo (anche il comune raffreddore), è la peggiore al momento. Ma alcune malattie danno più speranza di altre. L'Alzheimer's Association ci ricorda che tra le prime dieci cause di morte in America, l'Alzheimer è l'unica che non può essere evitata, curata o rallentata.

Per Alzheimer muoiono 5 volte più persone dell'Aids. Eppure l'Aids riceve fondi per la ricerca 23 volte di più dell'Alzheimer, dal bilancio dei National Institutes of Health. Negli Stati Uniti, la ricerca sul cancro ottiene 5,4 miliardi, sull'HIV/AIDS 3 miliardi, per il cuore 1,2 miliardi di dollari. La ricerca di Alzhiemer 566 milioni di dollari. Si prega di notare la differenza tra i miliardi e i milioni: enorme.

Per questo i titoli sulle cure stanno ingannando. Non esiste un trattamento in grado di modificare il corso dell'Alzheimer. Non esiste una cura. Chiunque riceve la diagnosi morirà, lentamente, prima nella dignità, poi nel corpo.

La mia lite con i titoli fuorvianti ha due aspetti. In primo luogo, che danno false speranze. E, cosa più importante, che possono scoraggiare la raccolta di fondi. Leggi un titolo come quello citato sopra, e ti domandi: perché firmare un assegno per la ricerca di Alzheimer?

Ma il bisogno di denaro per la ricerca è più grande che mai, non mancano le idee, o gli scienziati disposti a dedicare anni della loro vita alla ricerca di una cura. C'è una carenza di fondi per finanziare i loro progetti.

L'idea che ci potrebbe essere una cura che non è arrivata a milioni di pazienti, tra cui qualcuno che ami, perché non siamo riusciti a finanziare il progetto: questo dovrebbe essere l'incubo della società.

È comunque il mio.

Fonte: Joan Sutton in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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