Associazione Alzheimer ONLUS logo Christmas

Denuncia & Advocacy

La lunga portata dell'Alzheimer: politiche e bisogni

La lunga portata dell'AlzheimerFoto: ThinkstockDue documenti, uno dell'Istituto Dartmouth e l'altro della University of Pennsylvania, affrontano i problemi dell'aumento dell'incidenza dell'Alzheimer e le esigenze in termini di politiche sanitarie in relazione sopratutto ai bisogni emergenti.

 

1. La lunga portata dell'Alzheimer

Per affrontare le esigenze in rapida crescita dell'Alzheimer, che colpirà intere generazioni, dovranno essere adottate nuove politiche che riconoscano le esigenze complesse e uniche delle persone affette da demenza.


L'invecchiamento della popolazione degli Stati Uniti ha cambiato il paradigma, richiedendo di concentrarsi sul crescente numero di famiglie che affrontano la sfida di assistere le persone con demenza, ha detto Julie P.W.
Bynum, professore associato al «The Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice». Scrivendo sul numero di aprile di Health Affairs, lei dice che la "lunga portata" dell'Alzheimer avrà un effetto sulle intere politiche nazionali, che devono essere delineate al più presto, piuttosto che tardi.


L'Alzheimer è molto diverso delle quattro condizioni croniche che causano più morti (malattie cardiache, cancro, ictus e malattie polmonari croniche), dice la Bynum.
Per l'Alzheimer, non c'è alcun modo per prevenire o rallentare la progressione della malattia. Si stima che i casi aumenteranno da 3 milioni nel 2011 a oltre 10 milioni nel 2050.


Le conseguenze più evidenti sono sul versante dei costi.
Poiché la maggior parte dei casi coinvolge persone con più di 65 anni, Medicare [ente assicurativo sanitario USA] sopporta il peso dei costi. E, poiché spesso i pazienti necessitano di cure a lungo termine e vivono più a lungo delle loro risorse, Medicaid finisce per pagare gran parte dell'assistenza domiciliare infermieristica necessaria.

Può essere rilevante perché:

Tutti i concetti espressi negli articoli per gli Stati Uniti, hanno piena validità anche in Italia, al di là dei meccanismi tecnici di Medicare/Medicaid, in qualche caso diversi da quelli della nostra Sanità Pubblica.


Il costo annuo dell'assistenza a tutte le persone over-70 negli Stati Uniti è stato stimato in 157/215 miliardi di dollari nel 2010. Il costo diretto è circa 109 miliardi di dollari, superiore ai costi simili per malattie cardiache o cancro (102 e 77 miliardi di dollari rispettivamente). Entro il 2040, la spesa per pazienti affetti da demenza si stima che sarà di 1.200/1.600 miliardi di dollari, se non emergono terapie innovative.


I costi aggiuntivi sono a carico dei caregiver informali (non a pagamento) come coniugi o familiari, che prestano assistenza giornaliera di base e un ambiente sicuro.
Ma questi caregiver presentano il proprio set di sfide politiche con conseguente perdita di produttività del lavoro e peggioramento della propria salute. L'Alzheimer ha implicazioni di vasta portata per la comunità politica, poichè l'impatto della demenza va ben al di là del singolo paziente e dei suoi caregiver, dice la Bynum. Le implicazioni politiche sono:

  • Scienza e tecnologia. Sono fondamentali le politiche di finanziamento della ricerca per colmare le lacune nelle conoscenze scientifiche sulla causa fisiopatologica della malattia, come prevenirla, individuarla precocemente e con precisione, e come rallentarla, se non curarla.
  • Assistenza sanitaria. Le politiche di rimborsi e le funzioni di regolamentazione di Medicare hanno implicazioni dirette per le persone affette da demenza che sono utenti pesanti delle cura ospedaliere.
  • Servizi a lungo termine e supporti. La politica dei pagamenti per le case di riposo e le strategie per sostenere la vita a domicilio sono fondamentali per le persone con malattia avanzata. Circa il 75 per cento delle persone con demenza trascorrono del tempo in una casa di cura ad un certo punto della loro malattia. Medicaid è il debitore principale per le spese di due terzi delle case di cura, fatto che causa problemi di bilancio, in particolare per gli stati.
  • Sanità pubblica. E'importante affrontare gli stili di vita salutari e i fattori di rischio, così come le disponibilità delle comunità, come approccio della popolazione per gestire il crescente peso della demenza.
  • Alloggi e servizi per la comunità. I servizi come quelli legati ai diritti degli anziani (es.: pasti a domicilio), il supporto al caregiver, l'assistenza diurna per adulti e i centri per anziani sono crucialmente importanti per sostenere coloro che desiderano rimanere nella loro casa. Questi servizi comunitari sono meno costosi delle cure infermieristiche a domicilio, ma meno visibili ai politici federali perché sono organizzati a livello locale.
  • Lavoro. Possono essere necessarie nuove politiche per affrontare la sfida di garantire una forza lavoro competente e adeguata, soprattutto di caregiver pratici, come gli assistenti di cura personale, assistenti sanitari di case di riposo e assistenti infermieristici.
  • Giustizia e applicazione delle leggi. Sono necessarie politiche importanti nell'area legale e di applicazione delle leggi, che affrontano i problemi che nascono dalla responsabilità delegata o sostituita e dalla necessità di fornire protezione dallo sfruttamento, dall'abuso e dalla negligenza.


"I bisogni assistenziali complessi e costosi dei pazienti e un numero crescente di persone affette da demenza sottolineano la necessità di prestare maggiore attenzione al modo in cui la società protegge e fornisce servizi a questa popolazione vulnerabile ad un costo che è sostenibile, il tutto continuando a perseguire trattamenti e cure", conclude la
Bynum.

 

 

**************

2. Sono necessari cambiamenti politici urgenti poichè milioni di persone iniziano a ricevere diagnosi precoci di Alzheimer. La diagnosi presintomatica cambierà la vita con un "Cervello a Rischio".

In che modo noi, come individui e come società, viviamo con il cervello a rischio di Alzheimer?


Nel numero monotematico di aprile di «Health Affairs», incentrato sull'Alzheimer, un medico ed esperto di etica per malattie neurodegenerative della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, ci offre delle osservazioni acute per navigare tra i punti eticamente carichi del decorso della malattia.


"Il nuovo concetto di Alzheimer, come spettro di malattie che vanno dalle persone con biomarcatori patologici, ma senza sintomi, a quelle con demenza avanzata, solleva molte questioni etiche e politiche per gli individui e la società su come vivremo con l'Alzheimer", osserva Jason Karlawish, MD, professore di Medicina, Etica Medica e Politica Sanitaria e direttore associato del Penn Memory Center. "A differenza di altre malattie dell'invecchiamento, in cui le persone capiscono di avere un rischio più alto, o di avere in corso lo sviluppo di sintomi che potrebbero farli precipitare in un evento acuto ed evidente, come un ictus, un attacco cardiaco o una frattura dell'anca, la società non è preparata o adattata a qualcuno che viene etichettato con «probabile demenza di Alzheimer» ad un certo momento nel futuro".


Un anziano ogni tre muore con Alzheimer o un'altra demenza e più di 15 milioni di familiari e amici servono come caregiver a quelli che hanno la malattia, rendendola la condizione più costosa degli Stati Uniti.
Essa danneggia la capacità di un individuo di prendere decisioni e di svolgere le attività quotidiane, come ad esempio assumere farmaci in modo sicuro. La malattia progressiva ed incurabile colpisce non solo i pazienti, ma pure i caregiver. I progressi nella diagnostica e gli studi per sviluppare trattamenti di prevenzione potrebbero, nei prossimi anni, espandere la diagnosi per includere persone che sono asintomatiche ma a rischio di sviluppare demenza causata dall'Alzheimer.


Il Dr. Karlawish offre suggerimenti perchè la società e gli individui possano adattarsi e prepararsi:

  • Preparare fornitori di servizi legali, bancari e finanziari ad essere in grado di valutare con competenza la capacità decisionale di un individuo. Gli studi dimostrano che i malati di Alzheimer (anche nella fase lieve e moderata della malattia) spesso credono di essere più capaci di prendere decisioni rispetto a quello che vedono i loro caregivers e medici. Anche se i pazienti possono essere in grado di esprimere una scelta, essi potrebbero avere una disabilità nella capacità di comprendere e apprezzare l'impatto che potrebbe avere un intervento.
  • I caregiver dei malati di Alzheimer dovrebbero avere la possibilità, o anche l'obbligo, di partecipare alla formazione del caregiver, così come le consulenze e le informazioni nutrizionali sono routine nella cura del diabete.
  • Le Cartelle Cliniche Elettroniche dovrebbero essere modificate per consentire l'accesso ai caregivers, e registrare i loro ruoli.
  • L'hospice dovrebbe essere in linea con gli obiettivi di cura per i pazienti con demenza avanzata, piuttosto che aspettare fino agli ultimi 6 mesi di vita, come attualmente richiesto dalla copertura assicurativa.
  • Devono essere sviluppati modelli di previsione e algoritmi di trattamento visto che le persone con "biomarcatori-positivi" hanno un cervello a rischio prima che emergano i sintomi.
  • Si devono perseguire riforme giuridiche per ridurre al minimo la discriminazione in materia di occupazione e di assicurabilità poichè le persone sono considerate a rischio nelle fasi pre-cliniche.


"Che siamo pazienti o caregiver, tutti noi abbiamo l'Alzheimer", dice Karlawish.
"La domanda su cui dobbiamo impegnarci è: come conviverci?".


Il lavoro del Dott. Karlawish è supportato da un Robert Wood Johnson Foundation Investigator Award in Health Policy Research e dal Marian S. Ware Alzheimer’s Disease Program.

 

 

 

 

 


Fonti:

1.  The Geisel School of Medicine at Dartmouth  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti:  J. P. W. Bynum. The Long Reach Of Alzheimer's Disease: Patients, Practice, And Policy. Health Affairs, 2014; 33 (4): 534 DOI: 10.1377/hlthaff.2013.1247

2. Perelman School of Medicine at the University of Pennsylvania(> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.

Sostieni l'Associazione; una donazione, anche minima, ci aiuterà ad assistere malati e famiglie e continuare ad informarti. Clicca qui a destra:

 


 

 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Il girovita può predire il rischio di demenza?

6.11.2019

Il primo studio di coorte su larga scala di questo tipo ha esaminato il legame tra il girovita in...

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricetta per una vita felice: ingredienti ordinari possono creare lo straordina…

9.09.2019

Se potessi porre ad ogni essere umano sulla Terra una domanda - qual è la ricetta per u...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Sciogliere il Nodo Gordiano: nuove speranze nella lotta alle neurodegenerazion…

28.03.2019

Con un grande passo avanti verso la ricerca di un trattamento efficace per le malattie n...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta r...

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per curare l'A…

30.01.2019

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel...

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'

16.11.2018

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda pi...

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo'

5.11.2018

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzheimer

28.09.2018

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizione nel…

10.09.2018

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno dem…

17.08.2018

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcu...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambia forma

11.07.2018

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare placche

27.06.2018

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle m...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di H...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno sco...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demen...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ac...

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di ...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l'Alzheimer

4.08.2017

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzheimer…

16.06.2016

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale ami...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l'ippocam…

17.02.2016

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l'Alzh…

22.09.2015

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della comp…

27.08.2015

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le protei…

31.07.2015

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

I ricordi più belli e appassionati sono i primi a sparire nell'Alzheimer

17.06.2015

Ricercatori della Johns Hopkins University hanno pubblicato un nuovo studio questa settimana sugl...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall'Amiloid…

2.11.2014

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheimer

1.10.2014

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al cancro

21.09.2014

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...