Le linee guida aggiornate, tradotte in italiano dalla Fondazione Gimbe, forniscono raccomandazioni relative a vari aspetti della gestione della demenza: dal coinvolgimento attivo dei pazienti agli interventi sanitari per promuovere le funzioni cognitive, l’indipendenza e il benessere dei pazienti; dalla terapia farmacologica al trattamento dei sintomi non cognitivi fino al supporto ai caregiver.

In Italia, secondo i dati del Ministero della Salute, i pazienti affetti da demenza sono oltre un milione (di cui circa 600.000 con malattia di Alzheimer) ed in continuo aumento per l’invecchiamento della popolazione. Circa 3 milioni di persone sono coinvolte direttamente o indirettamente nell’assistenza dei pazienti affetti da demenza, i cui costi socio-sanitari sono stimati tra i 10 e 12 miliardi di euro all’anno.

 
Il presidente della Fondazione Gimbe, Nino Cartabellotta, sostiene che "la demenza rappresenta una rilevante emergenza socio-sanitaria con enormi implicazioni economiche e il suo impatto nei prossimi anni sarà condizionato, oltre che dall’invecchiamento della popolazione, anche da un’assistenza ad oggi non ottimale: infatti, se da un lato circa il 50% delle persone affette da demenza non riceve un supporto adeguato dopo la diagnosi, dall’altro 1 paziente su 3 non viene diagnosticato, impedendo alle famiglie ad accedere ai fondi per le disabilità".

A fronte dei numerosi riferimenti normativi e iniziative finalizzate a migliorare l’assistenza dei pazienti con demenza, nel nostro paese "non sono oggi disponibili per i professionisti sanitari, pazienti, familiari e caregiver linee guida nazionali aggiornate - aggiunge Cartabellotta -, mentre quelle regionali risultano obsolete secondo i criteri definiti dal nuovo Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG)".

 
Per questo la Fondazione Gimbe ha realizzato la sintesi in lingua italiana delle linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), aggiornate a giugno 2018, che saranno inserite nella sezione “Buone Pratiche” del SNLG e che vanno a sostituire integralmente quelle del 2006.

 
Le linee guida NICE forniscono raccomandazioni relative a vari aspetti della gestione della demenza.

1. Coinvolgere i pazienti nelle decisioni clinico assistenziali
   I professionisti sanitari dovrebbero incoraggiare attivamente le persone affette da demenza a esprimere il proprio parere sull'assistenza proposta, anche utilizzando strumenti di supporto alla comunicazione. Dall’inizio del processo diagnostico e per tutto il corso della vita, occorre fornire a pazienti, familiari e caregiver informazioni accessibili sulla loro condizione, su cosa aspettarsi in futuro e sui loro diritti legali.
2. Diagnosi: valutazione iniziale in setting (=ambienti) non specialistici
   Un’accurata anamnesi dei sintomi cognitivi, comportamentali e psicologici e del loro impatto sulla vita quotidiana, rappresenta uno degli aspetti fondamentali per la valutazione iniziale delle persone con sospetta demenza. È possibile utilizzare test cognitivi, tenendo sempre conto che per la loro limitata sensibilità, un punteggio nella norma non esclude una diagnosi di demenza. Test cognitivi brevi, come il test di screening cognitivo a 10 punti (10-CS) - e il test di compromissione cognitiva a 6 item (6CIT) - sono raccomandati e preferibili a test più lunghi.
   
   Se dopo la valutazione iniziale persiste il sospetto di demenza, è raccomandato effettuare un esame obiettivo completo e prescrivere esami ematochimici e delle urine per escludere cause reversibili di declino cognitivo (es. diagnosi differenziale tra demenza e delirium, depressione del tono dell'umore, deficit della vista o dell'udito e deterioramento cognitivo secondario all'utilizzo di farmaci associati ad un aumento dell'attività anticolinergica).
   Considerare di integrare la raccolta dell’anamnesi dai conoscenti del paziente anche con strumenti strutturati.
   Le raccomandazioni per i test di imaging sono limitate ai setting specialistici.
3. Coordinamento dell'assistenza
   Identificare un unico professionista sanitario o sociale responsabile del coordinamento assistenziale dei pazienti affetti da demenza.
4. Interventi sanitari per promuovere le funzioni cognitive, l’indipendenza e il benessere
   Tra gli interventi raccomandati: 
   - Prescrivere una terapia di stimolazione cognitiva di gruppo ai pazienti affetti da demenza di gravità da lieve a moderata.
   - Terapia di riabilitazione cognitiva, per fare leva sui punti di forza del paziente e trovare il modo di compensare i deficit e sostenere l'indipendenza.
   - Training cognitivo, ovvero esercitazioni guidate su una serie di compiti standard progettati per rispecchiare particolari funzioni cognitive. I livelli di difficoltà dei compiti possono essere adattati alle abilità individuali.
    
   Interventi da evitare:
   - Agopuntura.
   - Somministrazione di ginseng, integratori a base di vitamina E o composti di erbe.
   - Non prescrivere il training cognitivo per il trattamento della malattia di Alzheimer da lieve a moderata.
5. Terapia farmacologica della malattia di Alzheimer
   Iniziare il trattamento farmacologico solo su consiglio di un medico esperto nella diagnosi e nel trattamento della malattia di Alzheimer.
   - Prescrivere un inibitore della colinesterasi ai pazienti affetti da malattia di Alzheimer di grado lieve.
   - Prescrivere un inibitore della colinesterasi e considerare l’aggiunta di memantina per i pazienti affetti da malattia di Alzheimer di gravità moderata.
   - Prescrivere contestualmente un inibitore della colinesterasi e memantina ai pazienti con malattia di Alzheimer di gravità elevata.
   - Non interrompere il trattamento con inibitori delle colinesterasi nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer basandosi unicamente sulla gravità della malattia.
6. Trattamento farmacologico delle demenze non Alzheimer, come la demenza del morbo di Parkinson, la demenza a corpi di Lewy e altri sottotipi di demenza. Per ognuna di queste, le linee guida forniscono indicazioni farmacologiche dettagliate.
7. Farmaci che possono causare un deficit cognitivo
   Numerosi farmaci comunemente prescritti sono associati ad un aumento del carico anticolinergico e quindi a un deterioramento cognitivo. Questi farmaci possono peggiorare i sintomi cognitivi della demenza o portare a diagnosi falsamente positive. Esistono strumenti validati per valutare il carico anticolinergico (es. Anticholinergic Cognitive Burden Scale).
8. Trattamento dei sintomi non cognitivi
   Prima di iniziare trattamenti farmacologici o non farmacologici per il distress (=angoscia) nei pazienti affetti da demenza, valutare in maniera strutturata le possibili cause del disagio e gestire quelle ambientali (es. dolore, delirio o trattamenti inadeguati).
   Come trattamento iniziale e protratto nel tempo, prescrivere ai pazienti con demenza interventi psicosociali e ambientali per la riduzione del disagio.
   
   Farmaci antipsicotici
   - Prescrivere farmaci antipsicotici solo se sono a rischio di danneggiare sé stessi o gli altri, oppure sperimentano agitazione, allucinazioni o deliri che provocano un grave disagio.
   - Prima di iniziare il trattamento con gli antipsicotici, discutere benefici e rischi con il paziente e con i familiari o caregiver, se opportuno.
   - Nella terapia con antipsicotici: utilizzare la dose minima efficace e continuare per il più breve tempo possibile e rivalutare il paziente almeno ogni 6 settimane per verificare se la terapia è ancora necessaria.
   - Interrompere il trattamento con antipsicotici se il paziente non ottiene un chiaro beneficio dall’assunzione continuativa del farmaco e dopo aver condiviso la decisione con il paziente e familiari e caregiver, se opportuno.
   Le linee guida forniscono chiare indicazioni anche nei casi di ansia, depressione e disturbi del sonno.
9. Valutazione e trattamento di altre condizioni croniche nei pazienti affetti da demenza
   I pazienti affetti da demenza dovrebbero avere le stesse possibilità d’accesso ai servizi sanitari per la diagnosi, terapia e assistenza di eventuali comorbidità, come il dolore e i deficit sensoriali.
10. Supporto ai caregiver
    - Prescrivere ai caregiver delle persone affette da demenza un intervento psico-educazionale e per il miglioramento delle proprie abilità.
    - Informare i caregiver dei pazienti affetti da demenza del loro diritto ad una valutazione delle proprie necessità con strumenti validati (cd. valutazione dei caregiver), inclusa la loro salute fisica e mentale e del loro bisogno sia di brevi interruzioni, sia di pausa dall’assistenza.
11. Pianificazione anticipata dell’assistenza
    Offrire precocemente e in maniera costante ai pazienti affetti da demenza e ai loro caregiver l’opportunità di discutere vantaggi e opportunità di pianificare le disposizioni anticipate di trattamento; firmare una procura legale (per decisioni relative alla salute e in materia di proprietà e affari finanziari), registrare una dichiarazione anticipata di desideri, preferenze, credenze e valori relativi all’assistenza futura; stilare una dichiarazione anticipata sulla decisione di rifiutare eventuali trattamenti futuri; registrare le preferenze sul setting assistenziale nella fase terminale della vita.

Infine, le linee guida offrono una definizione delle priorità rilevanti per la ricerca, al fine di ampliare le conoscenze scientifiche per la gestione di questa condizione.

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