La demenza è una condizione di salute che influisce sulla memoria in modi che possono rendere difficile svolgere le normali attività quotidiane. La causa più comune di demenza è il morbo di Alzheimer, causa di alterazioni anormali che uccidono le cellule cerebrali.

Tuttavia, ci sono molti altri tipi di demenza. Nel complesso, la demenza è una malattia a lungo termine e la maggior parte delle persone vive da quattro a dieci anni dopo la diagnosi.

Quando la demenza ti viene diagnosticata per la prima volta, i tuoi obiettivi potrebbero essere di preservare la tua capacità di svolgere le attività quotidiane. Ma con il progredire della malattia, i tuoi obiettivi potrebbero cambiare e le tue preferenze per la cura potrebbero cambiare con loro.

Alla fine, dovresti assicurarti che le tue preferenze e aspettative siano note agli altri, in particolare per le cure di fine vita. Dovresti anche assicurarti che quei desideri possano essere realizzati da chi potrebbe prendere decisioni per te, quando non ti senti più a tuo agio o non sei più in grado di farlo da solo.

I fornitori di servizi sanitari possono usare uno strumento chiamato 'goal attainment scaling' (GAS), 'graduazione raggiungimento obiettivi', per aiutarti a stabilire i tuoi obiettivi personali di salute e misurare se li stai raggiungendo. I ricercatori stanno usando il GAS da decenni per misurare gli effetti della salute mentale e degli sforzi di riabilitazione.

In un nuovo studio, i ricercatori hanno usato il GAS per prendersi cura delle persone con demenza e saperne di più sugli obiettivi personalizzati di cura di queste persone. Il loro studio è stato pubblicato sul Journal of American Geriatrics Society.

I partecipanti sono stati reclutati dall'Alzheimer's and Dementia Care (ADC) dell'UCLA, un programma di gestione della cura della demenza. Il programma usa infermieri abbinati a fornitori di cure primarie e organizzazioni della comunità. Affronta le complesse esigenze di assistenza non solo delle persone che vivono con demenza ma anche dei loro caregiver.

Ai partecipanti allo studio era richiesto di avere una diagnosi di demenza e di avere un familiare o un amico che prestava servizio come caregiver, che era anche disposto a partecipare allo studio.

I ricercatori hanno sviluppato un percorso usando il GAS per stabilire gli obiettivi e misurare se i partecipanti hanno raggiunto tali obiettivi. In una prima fase dello studio, hanno testato l'obiettivo prefissato con 32 persone affette da demenza e dai loro caregiver (coniugi o figli, in gran parte conviventi con il paziente). I ricercatori hanno anche addestrato cinque infermieri professionali gestori di cura della demenza (dementia care manager - DCM) nell'uso del GAS.

Nella fase successiva, i DCM hanno aiutato altre 101 persone con demenza e i loro caregiver a stabilire obiettivi di cura. Il team di ricerca ha usato una scala per misurare quanto i partecipanti hanno raggiunto i loro obiettivi 6 e 12 mesi dopo averli fissati. I ricercatori hanno poi condotto interviste con le coppie paziente-caregiver e con i DCM per esplorare la definizione degli obiettivi e la misurazione.

I ricercatori hanno scoperto che l'84% degli obiettivi stabiliti dal paziente o dai caregiver erano non medici, nel senso che non riguardavano specificamente i trattamenti sanitari. Molto spesso, gli obiettivi si sono concentrati sul miglioramento della qualità della vita per la persona con demenza, seguito da obiettivi di supporto per il caregiver (obiettivi che aiutano a ridurre lo stress o rendere il caregiving il più semplice possibile).

Alcuni obiettivi comuni scelti per la persona con demenza includono:

• Mantenere la sicurezza fisica.
• Continuare a vivere a casa.
• Ricevere assistenza medica correlata alla demenza.
• Evitare il ricovero in ospedale.
• Mantenere la stimolazione mentale.
• Rimanere fisicamente attivi.

Gli obiettivi più comuni dei caregiver includono:

• Mantenere la salute del caregiver.
• Gestire lo stress.
• Ridurre al minimo i conflitti familiari legati alla cura della demenza.

I ricercatori hanno concluso che le misure di definizione degli obiettivi potrebbero essere utili nel prendersi cura delle persone con demenza, ma che sono necessarie ulteriori ricerche. Hanno poi scritto che il GAS può essere usato in ambito clinico per aiutare le persone con demenza e i loro caregiver a stabilire e raggiungere obiettivi di salute personalizzati.

Fissare gli obiettivi può aiutare le persone con demenza a lavorare con professionisti sanitari e i caregiver a identificare e raggiungere gli obiettivi realistici che sono più importanti per loro.