Voci della malattia

Dopo un anno di pandemia Covid-19, la vita in qualche modo è ancora un incrocio tra Groundhog Day (Ricomincio da capo con Bill Murray) e Shining (di Stanley Kubrick), e uno sprazzo di 'Alice nel paese delle meraviglie' dove "Niente sarebbe quello che è perché tutto sarebbe quello che non è".

Anche se è arrivato un po' di sollievo sotto forma di vaccinazioni Covid-19, cercare la cosiddetta 'immunità di gregge' e trovare un equilibrio tra narrazioni conservatrici e liberali continua ad essere un bersaglio in movimento. Date le crescenti preoccupazioni sulle varianti del Covid-19 in tutto il mondo, molti stanno ora dicendo che abbiamo bisogno di un piano Marshall per vaccinazioni globali.

Non ho mai cercato di diffondere paura, ma la mia defunta madre mi ha sempre detto di rimanere sul compito. Quindi dopo un anno di pandemia e di relative chiusure e interruzioni, il compito è quello di guardare indietro e in avanti senza provare vertigini. Porta un calmante ...

Non è un compito facile, in particolare per quelli, come me, alle prese con il morbo di Alzheimer (MA) e altre forme di demenza. Mia madre e molti familiari stretti persi alla causa conoscono bene il percorso. Guardando indietro di un anno, cosa abbiamo imparato? Cosa sappiamo?

Per quelli con MA o demenza, il viaggio Covid-19 è esponenzialmente confuso e pieno di paranoia. Anche se ad un certo punto batteremo il Covid-19 e la prossima epidemia, il MA, per il momento è ancora un terno al lotto nonostante i progressi incoraggianti: un combattimento 'duro' tra pugili.

Considera il penetrante e collaterale isolamento, l'ansia, la rabbia e la depressione suicida del Covid-19. Metti tutto quello su steroidi, e ora potresti avere un senso migliore di ciò che è vivere con la demenza, un assaggio di ciò che è essere dentro una mente con il MA.

Non per togliere alcunché alla orribile rovina del coronavirus, ma quasi 50 milioni in tutto il mondo soffrono di MA o una forma correlata di demenza; milioni e milioni sono morti, milioni di milioni lo faranno. I costi sono sconcertanti; la cura, senza infusioni maggiori di risorse, è fugace. I costi di assistenza annualmente negli Stati Uniti sono stimati in oltre 300 miliardi di dollari, e oltre 11 milioni di caregiver offrono circa 15,3 miliardi di ore di assistenza informale, non pagata, un contributo valutato in circa $ 257 miliardi ogni anno.

Un recente sondaggio A-List® di UsAgainstAlzheimer's rivela che la pandemia di coronavirus e le chiusure relative durante l'anno scorso hanno portato un declino in quelli che hanno il MA, interrompendo le routine quotidiane, e causato stress grave e cronico sui caregiver lasciati isolati senza sollievo o supporto.

Data l'analogia con 'Alice nel paese delle meraviglie', l'isolamento e la confusione da Covid-19 per coloro che si trovano sul treno della demenza, estendono l'immaginazione di Walt Disney. Ad esempio, quando ho avuto il mio primo test Covid-19, ho aspettato con ansia il risultato online. Infine, il verdetto è stato: 'Negativo!'

Accidenti, ho lasciato cadere una bomba F di fronte a mia moglie, Mary Catherine. "Sono negativo, va male!" ho urlato, in una disconnessione cognitiva. "No, no!" ha risposto mia moglie. "Negativo va bene; positivo va male!". "Quando hanno cambiato la lingua inglese? Le suore mi hanno insegnato il contrario", dissi, ancora un po' confuso.

E così è per quelli sul treno della demenza; lo yin e lo yang della confusione dove "niente sarebbe quello che è perché tutto sarebbe quello che non è".

Pertanto, sono così grato di essere sotto la tenda come membro del consiglio di amministrazione di UsAgainstAlzhemier's che tiene acceso un proiettore sul Covid-19 e sul MA e continua ad avere un impatto significativo su di me e sugli altri in questo viaggio, con continui guasti della mente e del corpo.

Una nota personale: il Covid-19 per me, e le preoccupazioni per tutte le morti di questa orribile pandemia, mi hanno distratto dal mio momento di pietà per la perdita progressiva di memoria a breve termine, perdita di sé, rabbia, depressione da buco nero, cancro alla prostata, diagnosi di degenerazione maculare, allucinazioni, incontinenza, stenosi spinale e ora una crescita sul midollo spinale che probabilmente porterà presto alla chirurgia spinale.

Forse è un tipo di benedizione. E ci sono stati anche bellissimi momenti. Mio figlio, Conor, mi ha portato di recente al supermercato di Outer Cape Cod. Ho avuto la lista [della spesa] da mia moglie, e mettevo diligentemente i generi alimentari nel carrello, tenendolo strettamente d'occhio, perché Conor teneva il suo carrello in altre corsie. Quando sono arrivato alla cassa, un uomo gentile di Chatham on the Cape, mi ha avvicinato: "Penso che tu abbia preso il mio carrello e hai messo alcuni dei tuoi cibi nel mio carrello".

Ho guardato il nastro della cassa e non ho riconosciuto la metà degli oggetti su di esso. Quasi nessuno. "Va bene, ecco il tuo carrello", ha detto l'uomo in tono rassicurante. "Mi sento malissimo" dissi. "No ... capisco. So chi sei, e sono nella tua squadra", rispose. Sono seguiti diversi abbracci. Odio i cliché, ma ci vuole un villaggio [per allevare un bambino].

La mia amica, Lisa Genova, autrice del nuovo libro Remember (ricorda), mi ha chiesto di recente: "Allora, cosa hai fatto per far arrabbiare Dio?". Mi sono fermato per un secondo, poi ho detto: "Ricordi Giobbe dell'Antico Testamento? È stato redento e riscattato".

Quindi la mia preghiera - per tutti quelli in questa pandemia di Covid-19 e alle prese con l'Alzheimer - è che tutti saremo redenti e riscattati.

Continua ad avere fede!