Associazione Alzheimer ONLUS logo

Voci della malattia

Greg O'Brien: 'Siamo qui per aprire porte alla vita, se ci riusciamo'

greg obrien and mary catherine

Il sole invernale spunta dal Paine Creek Marsh a West Brewster sull'Outer Cape Cod con una grazia di riflessi. L'acquitrino avvolge la storica Wing Island, 140 acri preservati incontaminati, che si erge sopra la palude, densa di prati di fieno salato, erba appuntita, giunchi, erba nera e verga d'oro da spiaggia. Chiamata con il nome del primo abitante inglese della città, John Wing, l'isola è attraversata da una pista di un miglio che si fa strada per tutta l'isola fino alla baia, passando macchie di mirtillo coltivato, aronia, lavanda di mare, prugna di spiaggia, lamponi selvatici e viburno, i cui germogli lunghi e dritti una volta erano usati dalle popolazioni indigene, che per prime hanno occupato la regione, per produrre lance e frecce. L'isola ha prodotto artefatti vecchi di 8.000 anni.


Vengo spesso qui, e quando non posso accedere all'isola per il brutto tempo, la vedo dai limiti vicini di un bar di Dunkin, in una curva ondulata della strada, detta ‘Curva di Betty’. Mi siedo sempre in una poltrona da pochi soldi, ma accogliente, e scruto attraverso una vetrata espansiva sulla baia che sta di fronte alla palude; uno specchio contrapposto a un menù alto, ampio e luminoso, di confezioni per la colazione, salsiccia, panini di uova e formaggio, tazze di ​​burrito di chorizo, e muffin grandi come una palla da baseball. Una tazza di caffè fumante caldo toglie il freddo dalle mie mani come la prendo.


Sono seduto oggi con una vecchia amica, Margaret Rice Moir, che recentemente ha perso il marito, Rob, al morbo di Alzheimer (MA). Non molto tempo fa, mi sono seduto qui con Pat Bertschy, che ha perso il marito, Bob, un altro caro amico, a questo demonio. Negli ultimi due anni, ho perso sei amici intimi, tra i tanti, al MA e ad altre forme di demenza, lasciando un sacco di coniugi senza compagni, figli senza genitori, e nipoti con meno cari a tenerli.


La malattia, dopo aver potato il mio albero genealogico, è venuta da me.


Io e Rob eravamo abituati ad allenarci quasi tutti i giorni alla palestra Fitness Revolution di Orleans, uno di fianco all'altro sul tapis roulant. Era più in forma di me, ma quando scendeva dal tapis roulant per una serie di sollevamenti con l'energia di un atleta di college, io gli dicevo per scherzo: “Non perderti, Rob, perché se devo venire a cercarti, siamo tutti e due fregati!”. Rideva, per poi dirigersi verso le sbarre da arrampicata.


Rob era una saldo attivista per i diritti civili negli anni '60, si batteva per i diritti dei contadini e protestava contro la guerra del Vietnam. Come insegnante veterano di storia per quasi 40 anni e presidente del sindacato insegnanti alla Rumson/Fair Haven Regional High School di Rumson, nel New Jersey, ha sempre tenuto fede ai suoi principi. Era uno che diceva la verità, perché l'ha vista.


Margaret ha scritto di suo marito poco prima di morire:

“Molti di noi conoscono l'evoluzione dell'Alzheimer. Conosciamo la paura agghiacciante quando ti svegli nel cuore della notte, preoccupandoti di quello che verrà, degli ostacoli finanziari, dei ruoli che cambiano. La vita sicuramente cambia dopo una diagnosi. Lo fa per il paziente. Lo fa per il caregiver. L'amore diventa più complicato, l'intimità più impegnativa, la pazienza più effimera. ... Sappiamo che il tempo che abbiamo ora è prezioso. Il bene e il male, è tutto quello che abbiamo. Così, amante, madre, nutrice, noi caregiver siamo persi da qualche parte, galleggiando dentro e fuori tra i nostri numerosi, spesso contrastanti, ruoli. Mentre l'amore può essere più che mai impegnativo in questi tempi, può anche essere più ricco, più profondo e più maturo. E nei nostri momenti migliori, c'è gioia in questo. Il tocco diventa la lingua tra di noi".


Una parte di me se n'è andata quando Rob è morto, come è successo quando altri amici intimi sono morti di demenza, che continua ad avanzare su di me. C'è una parte di me che a volte si sente in qualche modo come l'ultimo uomo a resistere tra gli amici stretti che ci sono stati in questo cammino tortuoso. Ho perso un nonno materno, la madre e uno zio paterno al MA, e prima della morte di mio padre, anche lui aveva avuto la diagnosi di demenza.


Mi è stato diagnosticato un cancro alla prostata che non sto trattando, la stenosi spinale, la scoliosi, poca sensibilità sia ai piedi che alle ginocchia, depressione grave fino al punto da flirtare due volte con il desiderio di lasciare il pianeta, un corpo che spesso crolla senza preavviso, e tre gravi traumi alla testa, oltre ad altri traumi nel corso degli anni.


Eppure, resisto ancorai. C'è un senso di colpa irlandese in me. Nel mio viaggio, ho scritto in prima persona, come una finestra nella demenza degli altri, della progressione e della fede, della speranza e dell'umore necessari per sostenere il percorso. La grazia di Dio e la mia formazione di giornalista mi hanno sostenuto in questo, il mio viaggio da incubo.


All'inizio dell'anno, mi sono chiesto se dovevo continuare a scrivere, se a qualcuno ne importava, se dovevo chiudere, stare su un angolo di strada e aspettare l'autobus della demenza che mi investisse. Ho sentito che potrebbe essere il momento. E quindi, ho preso il caffè con Margaret, l'altro giorno per parlare di questo. Non ha usato mezzi termini. E fissandomi con un'intensità che potrebbe aver bruciato le mie retine se non avessi abbassato le palpebre ha detto:

“Non sono sicura che mi saresti piaciuto prima della malattia. Hai l'impronta di chi è arrogante, che pensa solo a se stesso, pieno di ego, e orgoglioso al punto di essere impenetrabile in qualche modo. Gli uomini fatti così mi infastidiscono. Immagino che un tempo fossi il tipo di uomo che mi avrebbe disgustato per tanti motivi.”


Ha fatto una pausa. Stavo aspettando che cadesse un'altra scarpa, sperando di essere un millepiedi.

“Ma, questo è il motivo per cui non sei ancora morto. Quegli stessi tratti caratteriali irlandesi sono il motivo per cui sei vivo e hai un impatto singolare sul mondo frammentato del MA. Hai imparato ad adattarti alla memoria che svanisce, a trattenerne il più possibile, a compensare con strategie che gli uomini di grande successo spesso non devono adottare. ... Non puoi smettere di scrivere. Non puoi. Tu non hai paura, sai cosa deve essere detto, e non te ne frega niente di dirlo. Quella è la tua vocazione, non rovinare tutto. Sei più accessibile ora, più gentile, più attento. La demenza ha preso molto da te, ma Dio / l'Universo l'ha restituito. Sei diventato un essere umano“.


Ero sbalordito. Nelle sue parole che penetravano l'anima, aveva imparato a padroneggiare la “Diplomazia Irlandese”, la capacità di dire a qualcuno di andare all'inferno in modo che non veda l'ora di partire. Ma Margaret è una cara amica, che ho profondamente a cuore, e ho preso le sue parole a cuore, come lei le aveva portate alla sua anima.


Margaret, un grande incoraggiamento a mia moglie Mary Catherine, sta scrivendo ora, sta seguendo il suo stesso consiglio. Lei è al lavoro su un manoscritto sul caregiving, chiamato “Roads Lost In Drifting Snow". Lei spera che la sua scrittura in prima persona, come caregiver, possa aprire le porte agli altri.

“Ecco perché siamo qui”, mi dice. “Siamo qui per aprire porte nella vita, più che possiamo. Nessuno di noi è eroe. Siamo solo portinai e portinaie”.


Lei scrive nel suo manoscritto:

“Sono così piena di tristezza e paura. Forse è la mia strada. Lascio che la tristezza e il dolore ci 'siano' semplicemente, credo che siano assolutamente garantiti, ma allo stesso tempo non mi servono bene. Mi impegno a trovare la bellezza in ogni giorno, un raggio di sole attraverso i rami neri di un albero, un tramonto salmone, un acquitrino con l'alta marea, un'esplosione di foglie rosse ancora aggrappate a un ramo. A tutte queste cose posso sforzarmi di tendere, e lentamente, il mio cuore tornerà alla vita.”


La vita di Margaret brucia nella luce. È un modello per tutti noi, da seguire in tanti modi.

 

 

 


Fonte: Greg O'Brien in Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Convalidare il sentimento aiuta meglio di criticare o sminuire

30.03.2020

Sostenere i tuoi amici e la famiglia può aiutarli a superare questi tempi di incertezza...

Acetil-L-carnitina può aiutare la memoria, anche insieme a Vinpocetina e Hupe…

27.03.2020

Demenza grave, neuropatie (nervi dolorosi), disturbi dell'umore, deficit di attenzione e...

Cosa accade nel cervello che invecchia

11.03.2020

Il deterioramento del cervello si insinua sulla maggior parte di noi. Il primo indizio p...

L'Alzheimer è in realtà un disturbo del sonno? Cosa sappiamo del legame tra …

28.02.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è una forma di demenza che insorge quando c'è un accumulo d...

Il girovita può predire il rischio di demenza?

6.11.2019

Il primo studio di coorte su larga scala di questo tipo ha esaminato il legame tra il girovita in...

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricetta per una vita felice: ingredienti ordinari possono creare lo straordina…

9.09.2019

Se potessi porre ad ogni essere umano sulla Terra una domanda - qual è la ricetta per u...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Sciogliere il Nodo Gordiano: nuove speranze nella lotta alle neurodegenerazion…

28.03.2019

Con un grande passo avanti verso la ricerca di un trattamento efficace per le malattie n...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta r...

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per curare l'A…

30.01.2019

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel...

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'

16.11.2018

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda pi...

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo'

5.11.2018

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzheimer

28.09.2018

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizione nel…

10.09.2018

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno dem…

17.08.2018

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcu...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambia forma

11.07.2018

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare placche

27.06.2018

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle m...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di H...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno sco...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demen...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ac...

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di ...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l'Alzheimer

4.08.2017

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzheimer…

16.06.2016

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale ami...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l'ippocam…

17.02.2016

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l'Alzh…

22.09.2015

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della comp…

27.08.2015

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le protei…

31.07.2015

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

I ricordi più belli e appassionati sono i primi a sparire nell'Alzheimer

17.06.2015

Ricercatori della Johns Hopkins University hanno pubblicato un nuovo studio questa settimana sugl...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall'Amiloid…

2.11.2014

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheimer

1.10.2014

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al cancro

21.09.2014

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...