Voci della malattia

Conor aiuta suo padre Greg a organizzare i farmaci. Greg prende diversi farmaci per trattare i sintomi dell'Alzheimer. (Foto: Amanda Kowalski per NPR)

"Rifiuto di prendere questa perché mi rincretinisce", spiega Greg, davanti al lavandino di cucina, indicando uno dei flaconi di pillole allineati davanti al davanzale della finestra.

Prende un altro flacone. "Queste le chiamo le mie pillole intelligenti", dice, lottando con il tappo a prova di bambino. "Queste cose maledette", grugnisce, l'acqua scorre nel lavandino. Estrae una pillola e la appoggia in bocca, mettendo la testa sotto il rubinetto per bere.

Sorride. "Non ho sempre le migliori maniere, lo so".

Anche se non c'è un farmaco per rallentare o fermare l'inevitabile progressione dell'Alzheimer, persone come Greg, diagnosticate della forma ad insorgenza precoce della malattia, spesso assumono diversi farmaci per trattare i sintomi. Greg ha la prescrizione di quattro farmaci che dovrebbe assumere ogni giorno: due per combattere la demenza e altri sintomi cognitivi, e due antidepressivi, Celexa e trazodone.

Il trazodone è quello che Greg rifiuta di prendere. Insieme con il secondo antidepressivo, è destinato ad aiutarlo ad affrontare la depressione e i pensieri suicidi che aveva talvolta dopo la diagnosi.

"Nell'Alzheimer, non è colpita solo la capacità di ricordare le cose e di imparare le cose, ma anche parti del cervello che controllano l'umore", dice Rudy Tanzi, ricercatore e assistente professore di Alzheimer alla Harvard Medical School. Dice che l'Alzheimer colpisce il lobo frontale del cervello, che è coinvolto nella capacità di auto-controllo. Quando il lobo frontale degenera, diventa più facile cedere ai desideri e alla paura. Molte persone sono depresse, arrabbiate e ansiose.

Il Celexa e altri cosiddetti stabilizzatori dell'umore possono contribuire a ridurre lo stress, l'agitazione e la depressione. Ma la ricerca ha anche dimostrato che tali farmaci possono rendere più difficile pensare e concentrarsi, cosa che a sua volta rende difficile fare cose come scrivere.

E Greg è uno scrittore. Da anni lavora a giornali e riviste di Boston e di Cape Cod. Dopo la sua diagnosi, ha scritto un'autobiografia (Su Plutone: Dentro la Mente di Alzheimer), una seconda edizione della quale sarà disponibile a luglio. Lavora ancora come scrittore e redattore indipendente, in parte perché dice che la sua famiglia ha bisogno di entrate.

E così, per ora, ha deciso di vivere con rabbia e depressione, piuttosto che compromettere la sua capacità di scrivere.

Non tutti sono d'accordo con la sua scelta di rinunciare a un farmaco. Sua moglie, Mary Catherine e suo figlio Conor, che è assistente a tempo pieno di Greg, hanno le proprie opinioni. Questa primavera, Mary Catherine ha parlato con uno dei medici di Greg.

"Stavo chiedendo qualche medicinale, quindi non mi dispiace di essere sposata da 40 anni", dice, scherzando, mentre scarica la spesa. Ha detto che uno dei lati inaspettati dell'Alzheimer di suo marito è che li ha avvicinati, ma tutti nella famiglia sembrano essere d'accordo che la sua rabbia è ancora particolarmente difficile da gestire.

"Devono sopportare questo", riconosce Greg, "non è giusto". "Capisco", continua, sorridendo. "Sono preoccupato di non essere in grado di controllare la rabbia, e sta arrivando al punto in cui disturba. Mio figlio non vuole più nemmeno guardare una partita dei Celtics con me, perché se qualcuno dribbla nel modo sbagliato, non la passa liscia, soprattutto se è di notte".

"Come faccio ad controllarlo? Non sono abbastanza sicuro. Ma voglio scrivere. Questo è ciò che mi tiene integro. Questo è ciò che mi rende chi sono".

La tristezza sostituisce la sfida nella sua voce. "Non lo so, non voglio perdere più di quanto mi sia già stato tolto", dice. "Significa che divento meno di me stesso".