Una conversazione telefonica di 40 minuti al mese con un professionista non medico può sopprimere o invertire la traiettoria della depressione sperimentata così spesso dai familiari che assistono pazienti con demenza in casa, secondo uno studio condotto da ricercatori della University of California di San Francisco.

Numerosi studi hanno evidenziato l'elevata incidenza della depressione nei caregiver di demenza, che può portare a più visite al pronto soccorso per i loro assistiti e attivare il passaggio da casa propria a una struttura di vita assistita o a una casa di riposo.

Questo studio ha trovato che un semplice intervento relativamente poco costoso, con il 'navigator di un team di assistenza' che opera in prima linea con il supporto di medici, può migliorare il benessere dei caregiver, il cui ruolo può essere cruciale per la sopravvivenza e la qualità della vita del paziente.

Lo studio è pubblicato in JAMA Internal Medicine dal 30 settembre 2019.

I ricercatori hanno monitorato per 12 mesi la qualità della vita e la depressione di 780 coppie paziente - caregiver, con quest'ultimo che per l'86% dei casi era il ​​coniuge o la figlia. Queste coppie includevano 512 caregiver nel gruppo di intervento e 268 nel gruppo di controllo con la “solita cura”, in cui il supporto è stato limitato ad un elenco standard di risorse e servizi e a un bollettino trimestrale.

I ricercatori hanno scoperto un calo dal 13,4% al 7,9% del numero di caregiver con depressione moderata-grave nel gruppo di intervento nel corso dell'anno, rispetto a un incremento dal 8% al 11,1% nella coorte 'solita cura'.

Quando i ricercatori hanno esaminato la qualità della vita dei pazienti con demenza, hanno scoperto che era calata sia nel gruppo di intervento che in quello di controllo. Tuttavia, la qualità di vita dei pazienti di intervento aveva ottenuto mezzo punto in più su una scala a quattro punti, in settori come la situazione di vita, il livello di energia, le relazioni e l'umore.

L'intervento può mitigare il ‘tributo emotivo della demenza’

“Questa differenza è significativa, dato che un aumento di un punto cambia la qualità della vita da scarsa a discreta, oppure da buona a eccellente”, ha detto la prima autrice Katherine Possin PhD, del Centro Memoria e  Invecchiamento della UCSF. “L'intervento ha mitigato il costo emotivo della demenza mentre progrediva nel corso di 12 mesi”.

I navigator, che avevano avuto 40 ore di formazione, chiamavano ogni coppia - di solito il caregiver - per controllare la salute e il benessere di entrambe le parti. Circa la metà dei pazienti aveva demenza lieve, il 30% di grado moderato e il 20% una forma avanzata.

Le chiamate duravano in media 40 minuti una volta al mese, ma la durata e la frequenza variavano in base alle esigenze e alle preferenze delle famiglie. Durante queste chiamate, i navigator ripassavano i piani di assistenza, inclusa una revisione dei farmaci, la pianificazione anticipata delle cure e il benessere del caregiver.

Lavoravano da centri, ognuno dei quali era servito da un infermiere e da un assistente sociale con orari d'ufficio, e da un farmacista part-time. In aggiunta a questi controlli, i navigator rispondevano alle chiamate dei caregiver.

Wandering e agitazione possono suggerire chiamate ai navigator

“I navigator hanno fatto la maggior parte delle chiamate, ma i caregiver a volte si facevano vivi quando avevano a che fare con comportamenti difficili, come il wandering (vagare e perdersi) o l'agitazione, o se c'era un conflitto familiare”, ha detto la coautorice Sarah Dulaney RN/MS, dell'UCSF, infermiera coordinatrice dello studio. “I navigator hanno anche fornito indicazioni scritte su quando chiamare il medico principale e quando chiamare per avere assistenza d'emergenza".

Quando i ricercatori hanno confrontato il numero di visite al Pronto Soccorso fatte dai pazienti del gruppo di intervento con quelli del gruppo di 'solita cura', hanno scoperto che erano stati evitati circa 120 accessi per merito della consulenza di medici convogliata dal navigator. I ricercatori notano che queste mancate visite rappresentano un risparmio significativo di costi.

“Questo studio suggerisce che un semplice intervento a basso costo per ridurre l'onere del caregiving può avere effetti drastici sull'assistenza e sul peso della demenza”, ha detto l'autore senior Bruce Miller MD, direttore del Memory and Aging Center dell'UCSF. “Una buona assistenza è efficiente in termini di costi!”

“Le sfide dell'assistenza, giorno per giorno, per i pazienti con demenza, di solito ricade sul caregiver informale, le cui esigenze non sono soddisfatte dai modelli di assistenza sanitaria paziente-centrica”, ha detto la Possin. “Abbiamo sviluppato un programma che speriamo possa cambiare l'esperienza della vita con demenza, in modo che le famiglie possano vivere nel miglior modo possibile, nonostante la malattia”.

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