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Morte assistita e demenza: contemplare il suicidio quando il rischio di Alzheimer è alto

senior man lying on his bed

Circa 1 adulto su 5 cognitivamente normale che aveva molta amiloide-beta, un biomarcatore che aumenta il rischio di morbo di Alzheimer (MA), ha dichiarato che prenderebbe in considerazione la morte assistita dal medico se avesse un declino cognitivo, secondo un sondaggio sui partecipanti all'esperimento A4 (Anti-Amyloid Treatment in Asymptomatic Alzheimer's = Trattamento Anti-Amiloide per l'Alzheimer asintomatico).


Emily Largent JD/PhD/RN, dell'Università della Pennsylvania di Philadelphia e i suoi colleghi, hanno riferito in JAMA Neurology che sapere lo stato dell'amiloide non ha modificato le convinzioni personali sull'accettabilità della morte assistita dal medico, ma le persone che erano aperte all'idea al basale hanno detto che il rischio elevato di amiloide e demenza sarebbe rilevante per la loro decisione.


Sette stati [degli USA] hanno legalizzato la morte assistita da un medico per le persone che sono malate terminali e competenti, ma questi criteri escludono le persone con demenza, ha osservato la Largent:

"La nostra ricerca aiuta a valutare l'interesse per l'aiuto-a-morire tra una popolazione a rischio di sviluppo di demenza del MA e alle prese con quello che vogliono alla fine della vita. Il sostegno pubblico per gli aiuti alla morte sta crescendo. Ora stiamo assistendo a dibattiti sull'opportunità di estendere l'accesso all'aiuto-a-morire a nuove popolazioni che non sono ammissibili secondo le leggi vigenti, comprese le persone con malattie neurodegenerative come il MA".


I risultati del sondaggio mostrano una serie di atteggiamenti verso le decisioni di fine vita che rispecchiano ciò che si trova in altre condizioni terminali, ha osservato Brian Draper MBBS/MD, dell'Università del New South Wales di Sydney, in Australia, che ha studiato suicidio e eutanasia degli anziani.


Draper, che non è stato coinvolto in questo studioha detto:

"Soprattutto, questi atteggiamenti erano apparentemente presenti al basale e non alterati dai risultati delle indagini. Pur richiedendo la replicazione in popolazioni più ampie e più rappresentative, questo suggerisce che, nelle persone che si auto-presentano con la preoccupazione di essere a rischio di MA, gli atteggiamenti verso la pianificazione della fine della vita si sono già ampiamente formati, quindi i medici dovrebbero considerare di valutare questi atteggiamenti in questi pazienti come parte del loro addestramento iniziale".


Nel loro studio, la Largent e i co-autori hanno esaminato gli anziani cognitivamente normali arruolati nello studio A4 di prevenzione di MA - che ha richiesto loro di sapere se avevano molta amiloide-beta - e nello studio collegato LEARN (Longitudinal Evaluation of Amyloid Risk and Neurodegeneration = valutazione longitudinale del rischio di amiloide e neurodegenerazione).


Tutti i partecipanti all'A4 avevano amiloide-beta elevata e facevano parte di un esperimento continuo per verificare se il farmaco sperimentale solanezumab può ritardare il declino cognitivo nelle persone con accumulo di amiloide. Al contrario, i partecipanti LEARN non avevano amiloide-beta elevata.


In totale, 50 partecipanti di A4 e 30 LEARN hanno completato una prima serie di interviste da 4 a 12 settimane dopo la divulgazione dei risultati delle loro scansioni dell'amiloide. A 1 anno, 47 partecipanti di A4 e 30 LEARN sono stati nuovamente intervistati; questa seconda indagine includeva una domanda sulla morte assistita dal medico dopo che alcuni partecipanti hanno sollevato spontaneamente l'argomento nel primo sondaggio.


La domanda era: "Alcune persone ci dicono che pensano alla morte assistita dal medico o ad altri modi per porre fine alla loro vita. È qualcosa a cui hai pensato?". I ricercatori hanno raggruppato le risposte testuali in base al fatto che gli intervistati avessero detto che non stavano prendendo in considerazione la morte assistita dal medico, erano ambivalenti, la stavano prendendo in considerazione, stavano prendendo in considerazione il suicidio o altri piani di fine vita come le direttive avanzate.


Tutte le interviste sono state condotte da novembre 2014 a novembre 2016. Quasi due terzi degli intervistati A4 hanno affermato che non avevano pensato o che non penserebbero alla morte assistita da un medico. Queste persone sembravano più propense di altri rispondenti A4 a dire di sentirsi fiduciose riguardo al futuro, nonostante l'aumento del loro rischio di demenza.


Alcuni hanno citato ragioni personali, religiose o filosofiche per cui la morte assistita dal medico non sarebbe stata giusta per loro, ma hanno riconosciuto che potrebbe essere giusta per altri.


Approssimativamente il 20% degli intervistati A4 ha dichiarato che avrebbe perseguito la morte assistita dal medico se fosse diventato cognitivamente deteriorato, sofferente o un peso per gli altri. Alcuni hanno anche affermato che prenderebbero in considerazione il suicidio se sviluppassero sintomi di compromissione cognitiva, ma si chiedevano se sarebbero stati in grado di realizzare i loro desideri.


Molti degli intervistati A4 hanno parlato di un aumento della pianificazione del fine-vita, inclusa la pianificazione legale e altre informazioni sulle loro preferenze di cura.


Quando agli intervistati LEARN è stato chiesto quali opzioni avrebbero preso in considerazione se i risultati delle scansioni dell'amiloide fossero stati diversi, circa il 20% ha affermato che avrebbe perseguito la morte o il suicidio assistito dal medico. Molti hanno notato che da quando hanno scoperto di non avere un'amiloide-beta elevata, non pensavano più a queste scelte.


Tra i due gruppi, diversi intervistati hanno parlato della variabilità geografica delle leggi sulla morte assistita da medici, ma pochi hanno menzionato che le persone con demenza non sono eleggibili.


La Largent e i co-autori notano che lo studio è limitato dalla piccola dimensione del campione, e i risultati riflettono solo le popolazioni A4 e LEARN. I ricercatori inoltre non hanno chiesto altre preferenze di fine vita o percezioni sulla qualità della vita delle persone con demenza.

 

 

 


Fonte: Judy George in MedPage Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: Emily A. Largent, Mélanie Terrasse, Kristin Harkins, Dominic A. Sisti, Pamela Sankar, Jason Karlawish. Attitudes Toward Physician-Assisted Death From Individuals Who Learn They Have an Alzheimer Disease Biomarker. JAMA Neurology, 29 Apr 2019, DOI: 10.1001/jamaneurol.2019.0797.

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