I gruppi sociali inseriti nella comunità potrebbero avere un ruolo cruciale nel mantenere vitali le persone con demenza ad insorgenza precoce, secondo una nuova ricerca della University of British Columbia.

Lo studio, condotto da Alison Phinney, professore di infermieristica della UBC, si è concentrato su un programma eseguito in modo indipendente chiamato «Paul's Club», che offre attività sociali e ricreative tre giorni alla settimana in un hotel nel centro di Vancouver. I soci hanno un'età che varia dai 45 ai 70 anni.

"Dei circa 1,4 milioni di canadesi che avranno l'Alzheimer e altre forme di demenza nel 2031, alcune migliaia in ogni grande città avranno la diagnosi prima dei 65 anni", ha osservato la Phinney. "La domanda è: come possiamo sostenerli, in modo che possano continuare a vivere a casa il più a lungo possibile?". La risposta, secondo la ricerca della Phinney, potrebbe essere nei programmi diurni come il Paul's Club.

Il club, fondato nel 2012 da Nita Levy, infermiera in pensione di Vancouver, e da suo marito Michael, fornisce ai soci un ambiente amichevole, senza associazioni mediche e ospedaliere, da cui il nomignolo "club" e la scelta di un hotel come luogo di incontro. L'obiettivo è divertirsi, per cui si cita o si discute raramente di demenza.

Il club opera dalle 10 alle 16, per dare alle famiglie dei soci una pausa nell'assistenza dei loro cari. Ogni giornata inizia con il caffè del mattino, spesso seguito da yoga da sedia, un ballo o un altro allenamento leggero prima che il gruppo esca per il pranzo e una passeggiata nel quartiere. Il gelato in un locale del posto completa la giornata.

Anche se il club non segue un programma rigoroso, l'unica costante è la passeggiata di gruppo. Tenendosi sottobraccio o mano nella mano con i Levy (i fondatori), o con i volontari del club, i membri passeggiano in gruppi di due o in tre, fermandosi spesso per ammirare il paesaggio o per parlare con altre persone.

"Osservando e parlando ai soci abbiamo riscontrato che camminare nel quartiere e interagire con gli altri li tiene in contatto con la comunità", ha detto la Phinney, ricercatrice del Vancouver Coastal Health Research Institute. "Sentono ancora un'appartenenza, una cosa che non sarebbe possibile se rimanessero a casa".

I Levy hanno fondato il club dopo la morte di un loro cognato per demenza ad insorgenza precoce. Hanno visto la necessità di servizi per le persone più giovani con demenza, poiché la maggior parte dei programmi sono pensati per gli anziani, e pochissimi sono mirati a quelli con demenza.

"La demenza ad insorgenza giovane è incredibilmente difficile perché le persone colpite sono ancora abbastanza attive e sane e improvvisamente non sono più in grado di lavorare", ha detto la Phinney. "Far parte del club le tiene occupate e sane e dà una tregua alla loro famiglia, il che facilita una più lunga permanenza a casa per loro".

La ricerca della Phinney è finanziata dall'Alzheimer's Society of Canada, e la prossima tappa prenderà in esame un programma più tradizionale diurno per anziani, che ne include alcuni con demenza.