Oltre i due terzi delle persone in assistenza domiciliare sono over-65, circa il 36% ha una qualche forma di deficit cognitivo, compresa la demenza. Secondo l'Institute of Medicine (USA), il numero di fornitori di assistenza domiciliare (Home Health Care-HHC) qualificati per prendersi cura adeguatamente degli anziani, compresi quelli con demenza, è del tutto inadeguato.

Vedendo la necessità di colmare il divario di conoscenze, Abraham Brody PhD/RN/GNP-BC, assistente professore della Facoltà di Infermieristica della New York University (NYUCN) e direttore associato dell'Hartford Institute for Geriatric Nursing (HIGH), ha recentemente sviluppato il programma 'Dementia Symptom Management at Home' (DSM-H), gestione dei sintomi di demenza a domicilio.

L'intento del programma è aiutare le agenzie di assistenza domiciliare a migliorare la qualità delle cure che forniscono ai pazienti che vivono con demenza (PLWD-Patients Living With Dementia) e ridurre stress e burnout [esaurimento psicofisico] del caregiver.

Il DSM-H è una combinazione sinergica di elementi tratti da diversi programmi di formazione interprofessionale, che usano istruzione on-line, tutoraggio dal vivo e strumenti di valutazione basati su prove e piani di cura, per fornire un modo strutturato perchè le agenzie di HHC possano valutare e gestire il dolore e i sintomi comportamentali come agitazione, aggressività verbale e fisica, deliri, allucinazioni, e problemi di sonno dei PLWD e diminuire anche stress, burnout e onere della cura dei loro caregiver.

"Il programma DSM-H tenta di migliorare la fiducia nella cura degli operatori di HHC, e, a sua volta, la qualità delle cure prestate alle persone che vivono con demenza", ha detto il dottor Brody. "Abbiamo sviluppato il DSM-H in primo luogo per il team interprofessionale di HHC formato di infermieri professionali, fisioterapisti e terapisti occupazionali, perchè sono i gruppi più grandi di fornitori di HHC e forniscono assistenza complementare, ma diversa, alle persone affette da demenza, usando basi diverse di conoscenze e competenze".

Lo sviluppo e l'attuazione del DSM-H è dettagliato in uno studio pubblicato in Geriatric Nursing, in cui i ricercatori hanno testato la capacità del loro programma di migliorare la conoscenza, la fiducia, e gli atteggiamenti dei membri del team di HHC nella valutazione e gestione del dolore, della depressione, e di altri sintomi comportamentali nelle persone che vivono con demenza. Lo studio ha cercato anche di esaminare se il DSM-H è una risorsa fattibile per essere usata da team di HHC interprofessionali.

I moduli on-line di formazione interattiva sono stati suddivisi in blocchi di 45-90 minuti (tempo di formazione totale di 4,5 ore) per la facilità di apprendimento e per limitare le interferenze con le ore di lavoro, e sono stati progettati con un mix di immagini e testo e con una voce narrativa fuori campo. Sono state incluse domande specifiche sui contenuti, alle quali gli utenti devono rispondere correttamente per andare avanti, al fine di rafforzare gli obiettivi di apprendimento dei moduli.

"La formazione può cambiare la pratica, ma i sistemi che supportano la pratica cambiano l'aiuto per incorporare e sostenere quel cambiamento", commenta Tara A. Cortes PhD/RN/FAAN, professoressa clinica di cura, e direttrice esecutiva dell'HIGN della NYUCN. "A tal fine, abbiamo sviluppato componenti aggiuntivi da usare nel DSM-H per rafforzare le pratiche basate sull'evidenza insegnate nel programma di formazione on-line".

Tra questi componenti, è stato implementato un "programma di campioni" per sviluppare guide cliniche e mentori all'interno dell'agenzia. I campioni sono quelli che hanno un interesse per la cura clinica dei pazienti affetti da demenza, che sono modelli di ruolo ben rispettati dai colleghi nei rispettivi campi e organizzazioni. I campioni hanno avuto circa 15 ore di formazione personale fornita da due esperti nella valutazione e gestione della demenza. Tutti gli operatori che hanno ricevuto la formazione on-line sono stati notificati dell'identità e del ruolo dei campioni all'interno del programma di formazione on-line.

Nello studio, prima e dopo il completamento della parte di formazione on-line del DSM-H, è stata misurata la conoscenza, la fiducia e l'atteggiamento in termini di valutazione e gestione dei sintomi comportamentali dei PLWD. La pre-valutazione ha mostrato ai partecipanti le loro conoscenze iniziali e fiducia limitate per l'identificazione e la gestione del dolore, della depressione e dei sintomi comportamentali. La ricerca ha rilevato che i terapisti occupazionali hanno le migliori conoscenze, atteggiamenti e fiducia prima dell'implementazione, e i fisioterapisti quelle peggiori.

I ricercatori hanno notato che un numero straordinariamente elevato di persone contattate erano disposte a partecipare al progetto pilota. Nel complesso hanno completato il programma 191 tra infermieri professionali, fisioterapisti e terapisti occupazionali, 83 dei quali hanno completato l'indagine di ricerca ad esso associata. Nel confronto tra prima e dopo, c'è stato un significativo miglioramento della conoscenza e della fiducia del dolore (5,9% e 26,5%), della conoscenza e della fiducia della depressione (14,8% e 36,1%), della conoscenza generale dei sintomi neuropsichiatrici (16,8%), della conoscenza dell'intervento (20,9%), degli atteggiamenti (3,4%) e della fiducia (27,1%).

Spiega il Dr Brody: "Sappiamo che quando gli operatori non sono sicuri, tornano a quello che fanno normalmente, fatto che può inibire il cambiamento della pratica quando non c'è la fiducia dietro la loro conoscenza. Il nostro studio dimostra che questo programma divulgabile è attuabile e migliora la fiducia del clinico e la conoscenza nell'assistenza al PLWD. Abbiamo visto molto entusiasmo. C'è un forte bisogno e non c'è niente là fuori per l'HHC in geriatria, per non parlare della demenza. Una delle domande post-test era quanto era direttamente applicabile la conoscenza alla loro pratica, e il 97% ha detto che l'hanno trovata applicabile e l'avrebbero usata nella loro pratica".

I ricercatori fanno notare che c'è un forte bisogno all'interno delle agenzie di HHC di migliorare l'assistenza fornita al PLWD, un segmento in rapida crescita della popolazione, con esigenze di cura specifiche. Il DSM-H può aiutare le agenzie di HHC a soddisfare questa necessità, e quindi richiede ulteriori studi per testare la sua capacità di migliorare i risultati per il paziente e per il caregiver.

"Purtroppo, il numero di persone che vivono con demenza è previsto in aumento nel corso dei prossimi decenni", afferma il Dr Brody. "Questo sottolinea la necessità di fornire assistenza al paziente e al caregiver, basata sulle evidenze e centrata su questa popolazione, per prevenire l'istituzionalizzazione e il ricovero in ospedale".