L'anno scorso sono stati spesi più di $ 100 milioni di fondi federali per la ricerca di una cura per l'Alzheimer.

Tuttavia, se viene data loro la possibilità di scegliere, la maggior parte delle persone con demenza, e chi si occupa di loro, vorrebbero vedere i soldi andare altrove, secondo un recente studio condotto dalla ricercatrice Davina Porock dell'Università di Buffalo.

Lo studio ha chiesto a persone con demenza e ai loro caregiver come dovrebbero essere spesi i finanziamenti del National Alzheimer's Project Act (NAPA), un piano federale per superare la malattia.

La rivelazione è che la maggioranza degli intervistati ha classificato il supporto al caregiving e le risorse per l'assistenza a lungo termine prima della ricerca di una cura. I risultati sono in contrasto con quanto spende attualmente il NAPA per sostenere le persone con Alzheimer, che ha dedicato soltanto $ 10 milioni di dollari ai servizi di assistenza e di informazione, secondo il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani.

Davina Porock PhD, professore alla Facoltà di Infermieristica dell'UB, dice:

"Con più di 5 milioni di persone negli Stati Uniti che hanno una demenza, ogni persona riceve meno di $ 2 per il supporto all'assistenza. Certo, alla maggior parte delle persone nelle nostre indagini piacerebbe che ci sia una cura, ma nel frattempo tutti hanno questa malattia e hanno bisogno di aiuto".

"Abbiamo 10 volte più soldi che vanno verso la ricerca, invece di sostenere le persone che vivono con una demenza. La ricerca è ancora in alto nell'agenda, ma essi pensano che il sostegno è più importante".

Lo studio sarà pubblicato nel Journal of Nursing Gerontological. Il sondaggio nazionale ha registrato quasi 700 risposte, attingendo tra i partecipanti provenienti da più di 25 gruppi di attivisti di Alzheimer e di sostegno ai pazienti. Ai partecipanti è stato chiesto di classificare le priorità di finanziamento basato su 11 temi che comprendevano l'assistenza, la qualità di vita, l'advocacy (difesa, attivismo) e la sensibilizzazione.

Dalle risposte, le prime cinque priorità erano:

1. Risorse finanziarie per sollievo nell'assistenza e supporto al caregiving di breve termine; cura che in genere dura meno di una settimana e viene usata per alleviare la famiglia e il caregiving quotidiano;
2. Risorse finanziarie per il sostegno all'assistenza a lungo termine e all'invecchiamento in atto, che prevede l'assistenza con le spese della casa di cura e di vita assistita;
3. Ricerca di una cura e farmaci;
4. Istruzione e formazione per le famiglie, gli operatori professionali e i volontari;
5. Advocacy e consapevolezza per ridurre lo stigma della demenza.

Gli intervistati preferiscono inoltre che non tutti i fondi per la ricerca siano destinati a trovare una cura. Altre aree focalizzate includono le questioni della forza lavoro, l'istruzione e la formazione, l'impatto sulla qualità della vita e della famiglia, e le terapie/trattamenti alternativi.

In molte delle risposte gli approcci di assistenza centrati sulla persona sono stati un tema chiaro. La maggior parte dei partecipanti desiderava che fosse la persona e la famiglia che convivono con la demenza (e non la malattia) ad essere al centro della cura, della politica e della ricerca.

La demenza è una condizione irreversibile che deteriora lentamente la memoria e le capacità cognitive, e, infine, la capacità di svolgere le attività quotidiane. Le persone con demenza spesso hanno bisogno di assistenza per mangiare, lavarsi e vestirsi, e a volte hanno difficoltà a comunicare. L'Alzheimer costituisce quasi la metà di tutti i casi di demenza, e i sintomi di solito compaiono dopo i 65 anni.

"Prendersi cura di una persona con demenza è un lavoro faticoso", spiega la Porock. "I famigliari, per quanto si amino l'un l'altro, possono trovare queste attività fisicamente ed emotivamente difficili da eseguire. E quando il caregiver è un coniuge che è vicino di età, non è raro che muoia prima".

Un altro problema comune consiste nel dover sospendere la carriera da parte del caregiver, mentre si prende cura di un familiare malato, con la successiva difficoltà a tornare sul mercato del lavoro, dice la Porock. Un aumento dei fondi per le famiglie che convivono con una demenza potrebbe migliorare la loro capacità di permettersi il sostegno infermieristico a domicilio o in una casa di vita assistita.

"La demenza è un problema grande, e crescente, nel mondo, perché sempre più persone vivono più a lungo. E una delle conseguenze del non morire di malattie cardiache, di cancro o di deterioramento di altri organi, è che viviamo abbastanza a lungo perché il cervello si logori", dice la Porock.

Lei spera che i risultati portino i responsabili politici e il consiglio consultivo del NAPA a riconsiderare le priorità di finanziamento per rispondere meglio alle esigenze di coloro che vivono con demenza e coloro che si occupano di loro.

*******
Ulteriori ricercatori dello studio includono Louanne Bakk PhD, professore assistente alla School of Social Work dell'UB e direttore del Institute on Innovative Aging Policy and Practice; Suzanne Sullivan, dottorando della Scuola di Infermieristica; Karen Love, fondatrice del Consumer Consortium on Assisted Living (CCAL); Jackie Pinkowitz, presidente del consiglio di amministrazione del CCAL; e Sonya Barsness della Sonya Barsness Consulting.