Ispirata dalla madre Frances Williams, che aveva l'Alzheimer, e da suo padre Milton Williams, che era il suo caregiver, Christine L. Williams DNSc, Professoressa della FAU, ha condotto uno studio unico nel suo genere sull'AD, rivelando per la prima volta i modelli di comunicazione che reggono il rapporto coniuge-caregiver. (Fonte: Christine E. Lynn College of Nursing, Florida Atlantic University)

Quando uno dei coniugi è cognitivamente compromesso, si deteriora la comunicazione coniugale. Con la progressione dell'Alzheimer (AD), aumenta la frequenza dei problemi linguistici, come trovare la parola giusta, ripetere le stesse parole o la stessa domanda più e più volte, o sostituire una parola con un'altra.

Come conseguenza del calo della comunicazione, le coppie sposate affette da AD soffrono di isolamento, depressione e alienazione. Ci sono poche ricerche sulla comunicazione delle coppie affette da AD e quelle eseguite finora si sono concentrate principalmente sull'individuazione dei deficit di comunicazione.

Con uno studio unico condotto alla Florida Atlantic University e pubblicati sul Journal of Human Caring, dei ricercatori hanno esaminato come le coppie affette da AD mantengono le relazioni, nel corso di molti anni di matrimonio, e hanno scoperto 10 modelli di comunicazione che aiutano le coppie a restare impegnati nella relazione.

Christine L. Williams DNSc, autrice della pubblicazione, professoressa e direttrice del PhD in Nursing Program, dice: "C'è un gap di conoscenza sul modo in cui le coppie affette da Alzheimer gestiscono il proprio rapporto e supportano la speranza, la connessione, il significato e l'impegno. Invece di focalizzare il nostro studio su ciò che non funziona nella relazione, abbiamo esaminato i modelli che supportano l'intimità. C'è un urgente bisogno di ricerca sul mantenimento di un rapporto generoso, a dispetto del progressivo declino, in quanto può portare ad interventi per favorire una comunicazione costruttiva".

Nello studio, la Williams ha usato il quadro caritatevole di Jean Watson, che valorizza il rapporto umano come fulcro e fornisce il quadro appropriato per studiare le interazioni caregiver-coniuge. Il team di ricerca della Williams ha visitato 15 coppie a casa loro una volta alla settimana per 10 settimane. Le coppie erano rimaste sposate per lunghi periodi, in media per 47 anni, avevano un reddito medio ed erano in genere ben istruite. L'età media era di 77 anni per i caregiver e di 80 per i coniugi con AD. La maggior parte dei caregiver erano donne (68,8 per cento) e hanno riferito di aver svolto quel ruolo per una media di quattro anni.

Alle coppie è stato chiesto di conversare su un argomento di loro scelta per 10 minuti, dopo di che il ricercatore attivava il registratore e lasciava la stanza. Con questo metodo, i ricercatori sono riusciti a osservare le conversazioni quotidiane spontanee, che coinvolgevano sia il comportamento verbale che non verbale e gli aspetti non linguistici della conversazione, come le pause.

Sono state analizzate 30 conversazioni con metodi qualitativi. Sono stati identificati tre temi generali di cura coniugale: impegnarsi con compassione, arrivarci con pazienza e confidare nella presenza di un profondo attaccamento. Inoltre sono stati identificati 10 modelli di comunicazione.

Tali schemi includono:

• "Notizie del giorno", che forniscono a caregiver e coniugi la normalità e serenità parlando delle attività normali della vita quotidiana;
• "Condividere ricordi", per cui i caregiver cercano di ricordare ai coniugi le persone e gli eventi passati;
• "Narrazione", dove i caregiver perseverano nel raccontare una storia dettagliata, anche se la conversazione sembrava un monologo senza partecipazione verbale dei coniugi;
• "Dilettarsi dell'inaspettato", se i caregiver erano molto felici quando i loro coniugi contribuivano alla conversazione più del previsto.

I ricercatori hanno anche osservato che i caregivers accettano la versione del coniuge della storia, valorizzando il rapporto più che voler avere ragione e quindi si astengono dall'interrompere o dall'intervenire.

"Era evidente che i coniugi di caregiving sopportavano gran parte della responsabilità di mantenere la relazione di assistenza, ma non c'erano prove che il coniuge affetto da Alzheimer partecipasse attivamente" ha detto la Williams. "In una conversazione, il mantenimento del contatto visivo con il coniuge era l'unica prova evidente di impegno. In un'altra interazione, cantare canzoni conosciute forniva una via per un coinvolgimento attivo tra i partner".

Più di 5 milioni di americani sono attualmente colpite dal morbo di Alzheimer e 15,4 milioni di caregiver sono responsabili della loro cura. La maggior parte dei caregiver segnalano notevole stress e diminuzione del benessere collegati al caregiving e stanno crescendo le prove che essi hanno maggiori tassi di morbilità e mortalità. La percentuale più elevata di caregiver familiari nell'AD sono coniugi.

"Questi modi premurosi di rapportarsi hanno un valore perché forniscono informazioni su ciò che è possibile nei rapporti coniugali colpiti dall'Alzheimer", ha detto a Williams. "Fare luce sui modi in cui le coppie dimostrano di prendersi cura può essere una fonte di forza per chi si sente senza speranza, scoraggiato e pronto a rinunciare, e può dare forza agli operatori per raggiungere le coppie".

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