Jade Angelica considera l'essersi presa cura di sua madre (Jeanne, morta di Alzheimer nel 2011) l'opera più importante della sua vita. Il suo libro "Dove due mondi si toccano: viaggio spirituale attraverso l'Alzheimer" è riferito nella ricerca oggetto di questo articolo. (Foto per gentile concessione di Jade Angelica)

Un nuovo studio dell'Università dello Iowa supporta ulteriormente un messaggio inevitabile: i caregiver hanno una profonda influenza, positiva o negativa, sullo stato emotivo delle persone con Alzheimer. I pazienti possono non ricordare una recente visita di una persona cara o di essere stati trascurati dal personale in una casa di cura, ma tali azioni possono avere un impatto duraturo su come si sentono.

I risultati di questo studio, pubblicati nel numero di settembre 2014 della rivista Cognitive and Behavioral Neurology, sono stati ottenuti dai ricercatori mostrando ad individui con Alzheimer delle clip di film tristi e felici. I pazienti hanno sperimentato stati prolungati di tristezza e di felicità pur non essendo in grado di ricordare i film.

"Questo conferma che la vita emotiva di un malato di Alzheimer è viva e in salute", dice l'autrice Edmarie Guzmán-Vélez, studente di dottorato in psicologia clinica, Dean Graduate Research Fellow, e National Science Foundation Graduate Research Fellow. La Guzmán-Vélez ha condotto lo studio con Daniel Tranel, professore di neurologia e psicologia della UI, e con Justin Feinstein, professore assistente all'Università di Tulsa e al Laureate Institute for Brain Research.

Tranel e Feinstein hanno pubblicato un documento nel 2010 che prevedeva l'importanza di prestare attenzione ai bisogni emotivi delle persone con Alzheimer, malattia che, secondo le stime, potrà interessare ben 16 milioni di persone solo negli Stati Uniti per il 2050 con un costo stimato di 1.200 miliardi di dollari. "E' estremamente importante vedere i dati che supportano la nostra previsione precedente", dice Tranel. "La ricerca di Edmarie ha implicazioni immediate per come trattiamo i pazienti e il modo con cui formiamo i caregiver".

Nonostante la notevole quantità di ricerche che mirano a fornire nuovi trattamenti per l'Alzheimer, nessun farmaco è riuscito a prevenire o ad influenzare notevolmente la progressione della malattia. A fronte di tale quadro di previsioni, i risultati di questo studio evidenziano la necessità di sviluppare nuove tecniche di caregiving volte a migliorare il benessere e a ridurre al minimo la sofferenza per i milioni di persone affette da Alzheimer.

Per questo studio comportamentale, la Guzmán-Vélez ed i suoi colleghi hanno invitato 17 pazienti con Alzheimer e 17 partecipanti sani di confronto a vedere 20 minuti di film tristi e poi felici. Questi clip hanno innescato l'emozione prevista: dolore e lacrime durante i film tristi e risate durante quelli felici.

Circa cinque minuti dopo aver visto i film, i ricercatori hanno sottoposto i partecipanti ad un test di memoria per vedere se potevano ricordare quello che avevano appena visto. Come previsto, i pazienti di Alzheimer hanno trattenuto una quantità significativamente inferiore di informazioni sia sui film tristi che su quelli felici, rispetto alle persone sane. In realtà, quattro pazienti erano in grado di recuperare qualsiasi informazioni fattuale sui film, e un paziente non ricordava nemmeno di aver visto un qualsiasi film.

Prima e dopo aver visto i film, i partecipanti hanno risposto alle domande per valutare i loro sentimenti. I pazienti con Alzheimer hanno esibito elevati livelli di tristezza o di felicità fino a 30 minuti dopo la visione dei film, pur avendo poco o nessun ricordo dei film. Abbastanza sorprendentemente, meno i pazienti ricordavano del film, più a lungo durava la loro tristezza.

Mentre la tristezza tendeva a durare un po' di più della felicità, entrambe le emozioni sopravvivevano di gran lunga sul ricordo dei film. Il fatto che gli eventi dimenticati possono continuare ad esercitare una profonda influenza sulla vita emotiva del paziente evidenzia la necessità per i caregiver di evitare di causare sentimenti negativi e di cercare di indurre sentimenti positivi.

"Questi risultati dovrebbero responsabilizzare i caregiver, mostrando loro che le loro azioni verso i pazienti contano realmente", dice la Guzmán-Vélez. "Frequenti visite e interazioni sociali, esercizio fisico, musica, danza, scherzi, ed dare loro i cibi preferiti sono tutte cose semplici che possono avere un impatto emotivo duraturo sulla qualità di vita del paziente e sul benessere soggettivo".

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Lo studio è stato finanziato dal National Institute of Neurological Disorder and Stroke, dalla National Science Foundation, da Kiwanis International, dal Fraternal Order of Eagles, dalla American Psychological Association, e dalla William K. Warren Foundation.

Fonte:  John Riehl in  University of Iowa Health Care  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti:  Edmarie Guzmán-Vélez, Justin S. Feinstein, Daniel Tranel. Feelings Without Memory in Alzheimer Disease. Cognitive And Behavioral Neurology, 2014; 27 (3): 117 DOI: 10.1097/WNN.0000000000000020

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