Rapporti e studi

Il rapporto European Dementia Monitor, presentato il 5 dicembre 2023 a Bruxelles da Alzheimer Europe, evidenzia le continue disuguaglianze nell'accesso alle cure e al trattamento della demenza nei vari paesi dell'Europa.

L'obiettivo del rapporto era confrontare e valutare le politiche nazionali per la demenza di tutti gli Stati membri dell'Unione Europea (ad eccezione della Lettonia), più Armenia, Islanda, Israele, Jersey, North Macedonia, Norvegia, Serbia, Svizzera, Turchia, Regno Unito (Inghilterra e Scozia) e Ucraina.

Jean Georges, direttore esecutivo di Alzheimer Europe, ha dichiarato:

“La nostra organizzazione invita di continuo i governi europei a riconoscere la demenza come priorità nazionale della sanità pubblica e di ricerca, e a sviluppare strategie nazionali. L'obiettivo del rapporto è valutare quali paesi hanno le politiche più inclusive e garantiscono il miglior supporto e trattamento delle persone con demenza e dei loro caregiver. Questa 3a edizione mostra continue disuguaglianze tra i paesi europei e speriamo che i governi nazionali la usino per migliorare la vita delle persone coinvolte nella demenza nelle aree in cui sono attualmente in ritardo".

L'European Dementia Monitor confronta i paesi su 10 diverse categorie:

1. disponibilità dei servizi di assistenza,
2. accessibilità economica dei servizi di assistenza,
3. rimborso di medicinali e altri interventi medici,
4. disponibilità di studi clinici,
5. coinvolgimento del paese nelle iniziative europee di ricerca sulla demenza,
6. riconoscimento della demenza come priorità politica e di ricerca,
7. sviluppo di iniziative per la demenza,
8. riconoscimento dei diritti legali,
9. ratifica dei trattati per i diritti umani internazionali ed europei,
10. diritti di cura e occupazione.

Come constatato, nessuno dei paesi europei eccelle in tutte le 10 categorie e ci sono differenze significative tra loro. I risultati più eclatanti sono:

• Il Lussemburgo ha ottenuto il punteggio più alto sulla disponibilità delle cure, con la maggior parte dei servizi valutati sufficientemente disponibili, mentre la Norvegia ha ottenuto il punteggio più alto sulla convenienza delle cure in quanto ha assicurato che questi servizi fossero accessibili e convenienti per le persone con demenza e i loro caregiver. Sia sulla disponibilità di assistenza che sulla convenienza delle cure, la Bulgaria si è classificata ultima.
• Su disponibilità e rimborso degli interventi medici, la Svezia ha ottenuto il punteggio più alto poiché tutti gli interventi medici inclusi (ad eccezione di Fortasyn Connect) sono coperti dal sistema di rimborso nazionale. L'Armenia si è classificata ultima in questa categoria poiché nessuno degli interventi medici è rimborsato.
• Mentre l'Europa sta aspettando l'autorizzazione da parte dell'Agenzia Europea Medicinali di nuovi trattamenti anti-amiloide per l'Alzheimer, solo Grecia, Irlanda, Slovacchia, Svezia e Inghilterra hanno istituito un gruppo di lavoro o una strategia per prepararsi ai nuovi trattamenti.
• La Francia ha ottenuto il punteggio più alto nella categoria degli studi clinici come unico paese in cui è possibile per le persone con demenza prendere parte a 8 dei 10 studi clinici di fase III considerati dal rapporto. Paesi Bassi, Spagna e Regno Unito sono al secondo posto, con 7 studi clinici attivi in questi paesi. Armenia, Lituania, Lussemburgo, Malta e Macedonia settentrionale erano dall'altra parte della scala, senza studi clinici disponibili per le persone con demenza.
• Francia, Germania e Paesi Bassi erano i paesi più attivi nelle collaborazioni europee di ricerca sulla demenza, ottenendo il 100% in quella categoria, mentre Armenia, Cipro, Grecia, Islanda, Lituania, Malta, Macedonia del Nord, Serbia e Ucraina non sono coinvolte in alcuna collaborazione europea di ricerca.
• Per il riconoscimento della demenza come politica nazionale e priorità di ricerca, la Scozia è prima, mentre Macedonia del Nord, Serbia e Ucraina non hanno segnato alcun punto in questa categoria.
• Inghilterra e Scozia avevano le iniziative e le comunità più inclusive, ma Lussemburgo, Macedonia settentrionale, Portogallo e Serbia non hanno ottenuto punti in questa categoria.
• Per quanto riguarda la protezione dei diritti legali delle persone con demenza, un numero crescente di paesi ha rispettato le 5 raccomandazioni di Alzheimer Europe in questo campo (Austria, Croazia, Repubblica Ceca, Danimarca, Francia, Germania, Islandese, Irlanda, Israele, Italia, Jersey,Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo, Slovenia, Spagna, Svezia e Inghilterra). Invece Bulgaria, Macedonia settentrionale, Polonia e Romania non hanno segnato punti in questa categoria.
• In relazione alle convenzioni internazionali ed europee per i diritti umani, ci sono stati progressi dalle precedenti edizioni del Monitor (2017 e 2020), con un numero crescente di paesi (Cipro, Repubblica Ceca, Estonia, Finlandia, Francia, Grecia e Portogallo) che hanno firmato e hanno ratificato tutti i trattati. Israele è il paese con il minor numero di convenzioni firmate e ratificate.
• La Repubblica Ceca, i Paesi Bassi e la Scozia sono i 3 paesi in cui sono riconosciuti tutti i diritti di assistenza e occupazione, mentre Armenia, Cipro e Ucraina sono ultime in questa categoria senza nessuno di questi diritti riconosciuti nella legislazione.

[...] In base ai risultati nelle 10 categorie identificate, Alzheimer Europe ha stabilito una classifica dei paesi (ogni categoria contribuisce al 10% al punteggio complessivo), con i Paesi Bassi al 77,6%, seguiti da Scozia (74,5%), Repubblica Ceca (74,2%), Germania (72,7%) e Svezia (70,7%). Rispetto all'edizione 2020, Paesi Bassi e Repubblica Ceca hanno migliorato il punteggio, passando dal 7° al 1° posto e dal 19° al 3° rispettivamente.

Anche Scozia e Germania hanno migliorato leggermente i loro punteggi. La Svezia è passata dal 1° al 5° posto nella classifica di quest'anno, mentre Inghilterra e Belgio sono usciti dai primi 5, passando rispettivamente all'8° e 9° posto.

[...] Jean Georges, direttore esecutivo di Alzheimer Europe, ha concluso:

“È stato bello vedere che un certo numero di paesi hanno migliorato la situazione delle persone con demenza e dei loro caregiver. Tuttavia, come nelle nostre precedenti edizioni, possiamo vedere che il progresso non è lo stesso in tutte le regioni europee. Il nostro monitor mostra che esiste ancora una chiara divisione est/ovest in Europa con la maggior parte dei paesi occidentali e settentrionali che fanno significativamente meglio dei paesi dell'Europa orientale. Di norma, i paesi con strategie di demenza nazionali vanno meglio. È quindi tempo che tutti i paesi europei e in particolare quelli nell'Europa orientale riconoscano la demenza come una priorità nazionale e sviluppino strategie nazionali di demenza".