Normativa

La Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, nella seduta dello scorso 6 agosto, ha approvato un documento di raccomandazioni per la governance e la clinica nel settore delle demenze.

Le demenze sono una classe eterogenea di malattie basate su diversi fattori eziologici, pattern clinici, decorso e caratteristiche di laboratorio, di cui la più frequente è la malattia di Alzheimer, seguita dalla forma vascolare o mista (vascolare-degenerativa), dalla demenza a corpi di Lewy e dalla demenza fronto-temporale.

In Italia il numero di persone con demenza è stimato in circa un milione, di cui circa il 60%-70% è affetto da malattia di Alzheimer (Bacigalupo et al 2018; www.who.int) .

Le demenze provocano una progressiva perdita di autonomia in chi ne soffre, con un importante carico assistenziale, organizzativo ed emotivo per i familiari e gli operatori dei servizi socio- sanitari, che si trovano spesso a dover scegliere al posto delle persone affette, senza avere riferimenti certi.

La comunicazione della diagnosi è un momento fondamentale della presa in carico della persona con demenza e dei suoi cari, poiché permette di coinvolgere la persona affetta nelle sue scelte di vita presenti e future, inclusa l’organizzazione familiare e domestica e scelte di tipo sanitario, con effetti positivi per la gestione dell’intero percorso sanitario e assistenziale.

Secondo diversi studi condotti in Italia e all’estero, nonostante gli indubbi vantaggi di una partecipazione informata e consapevole del paziente alla propria presa in carico, spesso gli operatori sanitari hanno difficoltà a comunicare la diagnosi di demenza alla persona affetta, anche, ma non solo, per la resistenza da parte dei familiari.

Collegata alla comunicazione della diagnosi è la problematica della valutazione delle capacità della persona, necessaria ad impostare interventi di sostegno in ambiti individuati come prioritari, dalla gestione della vita quotidiana alle scelte finanziarie e patrimoniali, alla definizione del piano terapeutico e assistenziale.

Il presente documento sottolinea l’importanza e la necessità di delineare modelli di riferimento e buone pratiche per tutti coloro che si occupano di comunicazione della diagnosi di demenza e di valutazione delle capacità e delle competenze a livello istituzionale e non, da divulgare attraverso adeguati percorsi formativi, in ottemperanza a quanto previsto esplicitamente dal Piano Nazionale Demenze laddove individua le tematiche da approfondire con documenti dedicati.

Viene inoltre delineato un quadro aggiornato delle disposizioni normative che influenzano, in modi diversi, le scelte etiche legate alla gestione, non solo clinica della demenza.

Vengono quindi formulate alcune raccomandazioni che sono il risultato di un accurato lavoro di raccolta e analisi di letteratura sugli argomenti in oggetto, inclusi dati empirici, strumenti, metodi, effettuato dal gruppo di lavoro etica, composto da esperti attivi nei Centri per il Deterioramento Cognitivo e le Demenze (CDCD) delle regioni italiane, da referenti del Ministero della Salute, dell’ISS, delle associazioni di familiari e pazienti (AIMA, Alzheimer Uniti, Federazione Alzheimer Italia), nonché esponenti delle società scientifiche presenti al tavolo di monitoraggio (AIP,SIMG, SINDEM) e del Garante nazionale dei diritti delle persone detenute o private della libertà personale (GNPL).

Il testo è stato infine condiviso e approvato in seno al Tavolo per il monitoraggio del Piano Nazionale Demenze (PND), coordinato dal Ministero della Salute, che aveva attivato il gruppo di lavoro.

Le raccomandazioni formulate sono scientificamente supportate da 4 Appendici che fanno parte integrante di questo lavoro e ne costituiscono la base documentale, a cui si aggiunge il significativo apporto delle indicazioni del Garante nazionale dei diritti delle persone detenute o private della libertà personale, allegate in Appendice 5.

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