Esperienze e opinioni
Entrare nel mondo di una persona con demenza è diverso da mentire
Cara Carol: Mia madre ha avuto la diagnosi di Alzheimer un anno fa. La sua memoria è stata un problema nella fase iniziale, ma ora lei ha anche iniziato a inventarsi le cose. Lei pensa che gli eventi del passato siano reali e non si rende conto che sta dimenticando il presente. Lei è spesso anche confusa su quello che le sta intorno.
Mi è stato detto che tu suggerisci di assecondare le persone con demenza piuttosto che cercare di far vedere loro la verità, ma mi sono sempre vantata di essere diretta, per cui mentire va contro la mia natura. Come faccio a mentire a lei quando odio mentire a chiunque? - MC.
Cara MC: Mi dispiace per la demenza di tua madre. Può essere angosciante per noi vedere i cambiamenti cognitivi di questo genere in chi amiamo.
Il modo più usato per indicare quello di cui parli nella tua lettera è dire 'bugie innocenti'. Io preferisco dire che li stiamo “seguendo nella loro realtà”. Essere dove sono loro, offre molto di più che eludere semplicemente [il problema] o dire bugie innocenti. Questo modo di relazionarsi ci porta dentro la loro mentalità, quindi possiamo offrire una comunicazione dignitosa e compassionevole.
Questa è la mia storia: anni fa, quando la maggior parte dei medici stavano ancora insistendo sul fatto che noi dobbiamo 'ri-orientare' le persone verso la realtà che noi vediamo, piuttosto che su ciò che esse vedono, mio padre ha avuto un intervento chirurgico al cervello che ha provocato una grave e improvvisa demenza. L'unica cosa che sembrava aiutare papà era seguirlo nel mondo in cui si trovava. Qualsiasi tentativo di 'ri-orientarlo' alla nostra visione del mondo avrebbe comportato frustrazione, rabbia, umiliazione e scarsa qualità di vita per lui.
Quello che papà pensava fosse vero, era reale per lui, proprio come quello che credevo io fosse vero. Per questo motivo, non ho mai consideravo che unirsi a lui nel suo mondo fosse mentire. L'ho visto come una cosa da fare, sia logica che compassionevole.
Seguire una persona dove è in questo momento rappresenta il modo più efficace per comunicare con qualcuno come la tua mamma. È perché non è lei a scegliere questo modo diverso di interpretare la sua realtà; è la malattia. Ci può volere del lavoro per cambiare la tua mentalità, da dire la verità/mentire, per includere questa visione più ampia, ma credo che una volta che vedi quanto è efficace, questo approccio avrà probabilmente un senso.
Se tua mamma insiste che vuole che i suoi genitori ormai deceduti vengano a trovarla, potresti dire “Non possono essere con te in questo momento, mamma, ma possiamo farlo più tardi”. Poi la distrai con qualcosa di simile a “vediamo se ci sono uccelli nella rastrelliera”.
Se lei dice che vuole andare a scuola oggi, potresti dire, “Saremo pronte tra un po', ma siccome abbiamo molto tempo, cerchiamo di guardare prima questo video musicale”.
Ci sono diversi stili di comunicazione che funzionano meglio in varie circostanze, MC. La comunicazione è, dopo tutto, non solo farsi capire, ma anche capire gli altri. Seguendo la tua mamma nel suo mondo, eviterai gli scontri non necessari, così la vita dovrebbe essere più piacevole per entrambe.
Fonte: Carol Bradley Bursack in InForum (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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