Esperienze e opinioni

Cara Carol: mio marito che ha la demenza vive in una struttura di vita assistita da meno di un anno. Il trasferimento è stato doloroso per me, ma non potevo più tenerlo al sicuro da sola. Sono andata a trovarlo tutti i giorni fino al blocco COVID-19 e da allora ci vediamo via Internet ogni giorno. Di recente, sono riuscita a vederlo all'aperto e sembrava a posto. Non mi riconosceva più, ma era iniziato molto tempo prima del blocco.

Ciò che fa male è che mentre lo guardavo rientrare nell'edificio, una ospite si è avvicinata a lui, e sono entrati tenendosi per mano. Quando ho chiesto lumi a una infermiera, mi ha detto che quella donna è la sua nuova 'fidanzata'. Lei mi ha assicurato che questo genere di cose è comune, perché le persone nella fase avanzata di Alzheimer non ricordano più, né capiscono, di essere sposate. Ha detto che è la malattia e non ha nulla a che fare con me. Ho capito, ma ... fa male! Come mi regolo? - DW.

Cara DW: Mi dispiace tanto! Questo per te è un aggiustamento più doloroso, tra molti altri. Una certa prospettiva può aiutarti a sentirti meglio. Sandra Day O'Connor si è dimessa nel 2006 da giudice della Corte Suprema (la prima nella storia), per prendersi cura di suo marito John, che aveva contratto il morbo di Alzheimer (MA).

Alla fine del 2007, si è diffusa la notizia del fatto che John, che era stato trasferito a una struttura di vita assistita quasi due anni prima, aveva da poco trovato una 'fidanzata' la cui compagnia lo rendeva felice. Il figlio della O'Connor, che è diventato il portavoce della famiglia, ha detto in numerose interviste che la O'Connor era contenta di vedere felice di nuovo il suo marito, che prima era depresso. Questo era sufficiente per lei.

Le ha ferito il cuore? Sono sicura di sì. Eppure ha capito che questa avventura non aveva nulla a che fare con i 55 anni di amore che lei e suo marito avevano condiviso.

Mi collego a questa storia perché per quanto ne so, prima di questo annuncio queste situazioni erano state tenute sotto gli involucri, probabilmente perché considerate vergognose. Tuttavia, come spesso accade quando una persona nota parla in pubblico di un problema precedentemente nascosto, finalmente nasce un dialogo nazionale sano. Questo dialogo aperto aiuta altri coniugi a capire nel loro cuore che queste avventure erano innocenti e facevano semplicemente parte di un processo di malattia che è devastante in tanti modi.

Un problema analogo probabilmente è altrettanto diffuso, se non di più, quando un coniuge con demenza chiama il coniuge attuale con il nome della persona di una relazione precedente. Ho sentito di diverse persone che hanno dovuto fare i conti con questo tipo di dolore emotivo.

Come hai detto, DW, sapere cosa c'è dietro il comportamento di tuo marito non vuol dire non fa male, ma capire può aiutare ad affrontarlo. Vorrei suggerire che se non frequenti già un gruppo di supporto per caregiver di demenza, ne trovi uno. Il supporto di altri che affrontano problemi simili ti aiuterà ad attraversare questo ed altri cambiamenti dolorosi che continuerai ad avere di fronte.