Esperienze e opinioni
Test di demenza: perché voglio sapere se ho un deterioramento cognitivo
Perdo gli occhiali, dimentico i nomi degli attori, ripeto storie ai miei figli. Nessuna di queste scivolate è un sintomo da allarme del morbo di Alzheimer (MA). Tuttavia, ho fatto una serie di valutazioni cognitive, dagli esami della memoria ai test genetici, alle scansioni cerebrali.
Perché? Perché la scienza della salute del cervello sta avanzando rapidamente. Data la mia storia familiare angosciante di demenza, preferisco peccare dalla parte del «sapere è potere», piuttosto che dell'«ignoranza è beatitudine».
All'inizio di quest'anno, con mia grande sorpresa, la U.S. Preventive Services Task Force (USPSTF) ha scelto di non raccomandare esami cognitivi agli anziani asintomatici, dicendo che le “evidenze non sono sufficienti per valutare l'equilibrio tra benefici e rischi”. Anche se le evidenze di danni degli esami cognitivi sono limitate, afferma l'USPSTF, alcuni studi hanno dimostrato “più stress, maggiore depressione e bassa qualità di vita nelle persone a conoscenza di una diagnosi di deterioramento cognitivo”.
Mi preoccupa l'effetto enorme che questa raccomandazione potrebbe avere nell'indurre le persone a pensare che i test per la demenza sono inutili, mentre è il contrario, come dimostra sia la mia esperienza che le intuizioni degli esperti.
E anche un cambia-vita.
'Screening cognitivo' è di solito un test breve, come Mini-Cog, MMSE, MIS, e MoCA, il genere in cui si disegna il quadrante di un orologio, si devono richiamare delle parole o contare all'indietro per sette, per valutare le abilità di pensiero. Fanno parte della visita annuale di Medicare sul benessere. L'esame Self-Administered Gerocognitive Exam (SAGE) è un test auto-somministrato simile.
Sempre più spesso, anche le persone senza sintomi fanno altri test, mirati alla prevenzione, ancora una volta per valutare lo stato piuttosto che per la diagnosi, incluse valutazioni neurocognitive più dettagliate, test fisici e scansioni cerebrali (TAC, RM, PET).
Li ho fatti tutti. Purtroppo, i test esaurienti non sono finanziariamente o logisticamente fattibili per tutti oggi. (Le mie costose scansioni, ad esempio, erano per uno studio alla quale mi sono iscritta). Ecco i motivi per cui il test dovrebbe essere reso più accessibile e disponibile:
A. Per ottenere chiarezza sui tuoi rischi di demenza
Davvero: non sono ipocondriaca o fanatica dei test. Ma una cosa è sentir parlare di rischi generali e un altro è conoscere il proprio stato individuale. Una volta ho scoperto il corpo crescente di prove che è possibile ridurre alcuni rischi del MA o di ritardarne l'esordio, proprio come ora i medici valutano i fattori di rischio cardiaco per le malattie cardiache e l'ictus; dovevo sapere: dove mi trovo?
I miei inciampi mentali mi hanno resa nervosa quando ho subito i test di prestazione cognitiva nel corso di un programma educativo sulla salute del cervello al quale ho partecipato, all'Università del Texas di Dallas e alla Weill Cornell Medicine, dove sono iscritta a due studi.
Per fortuna, li ho superati. Le scansioni non hanno mostrato alcun restringimento del cervello o placche amiloidi, entrambi precursori di demenza. Eppure, altri test hanno rivelato una serie di fattori di rischio modificabili che mi preparano al peggioramento di punteggi futuri, tra cui la omocisteina elevata (un aminoacido legato alla demenza rimediabile con vitamine del gruppo B), una condizione della tiroide, il colesterolo non ottimale e un triste rapporto grasso-muscolo.
B. Per motivare miglioramenti del comportamento
Non c'è niente come una prova di debolezza per motivare il cambiamento del comportamento. Per la prima volta nella mia vita, mi sono iscritta ad una palestra e ho pagato un allenatore, cominciando allenamenti ad alta intensità ad intervallo, per dare benefici al cervello. (Ho imparato che il solo cammino, il mio vecchio esercizio, non era sufficiente). Sono diventata ancora più vigile sulla dieta mediterranea, ho preso integratori prescritti, ho imparato da dare “pause al cervello”, come la meditazione di consapevolezza e altro ancora.
Due anni dopo, i punteggi cognitivi migliorati e il colesterolo basso mi fanno andare avanti. Come lo fa trovarmi in una forma migliore a 60 anni di quanto non fosse a 40. È vero, ho guadagnato parecchi chili ... ma di muscoli.
Ora faccio passare ogni scelta che faccio attraverso la lente della mia salute del cervello: questo aiuta o danneggia?
Per qualcun altro, il test potrebbe sollevare un'urgenza su sonno scadente, ipertensione, scarso controllo glicemico o stress. Dei ricercatori svizzeri hanno suggerito che anche avere una “riserva motivazionale”, la motivazione a migliorare la propria salute cognitiva, può avere un effetto protettivo sul corso del lieve decadimento cognitivo.
C. Per stabilire una base cognitiva
Sapere il mio stato cognitivo potrebbe anche essere un confronto utile con i cambiamenti futuri? Ho fatto questa domanda ad alcuni geriatri. Assolutamente si, mi ha detto il dott. Howard Fillit, che è anche neuroscienziato e direttore esecutivo e fondatore dell'Alzheimer’s Drug Discovery Foundation.
“I dati mostrano che il 50% delle persone con MA non sono diagnosticati fino alla fase moderata”, ha detto. “La gente dice ‘Non c'è niente che puoi fare'. Ecco cosa mi manda proprio fuori di testa".
Prima si notano i sintomi cognitivi, prima si possono considerare eventuali spiegazioni reversibili (come politerapia, basso B12 o depressione). Prima possono anche cominciare le cure mediche disponibili; se non i farmaci (il raccolto è insignificante), magari l'iscrizione alle sperimentazioni cliniche, il mettere in atto supporti di memoria o la gestione di altre condizioni in modo diverso. Ad esempio, il padre di Fillit, un diabetico meticoloso, è andato più volte in ospedale prima che qualcuno si rendesse conto che stava dosando erroneamente l'insulina a causa di una lieve disfunzione cognitiva.
D. Per aiutare la mia famiglia
Alcuni dicono che si preoccuperanno più avanti del loro stato cognitivo. Non è un grande piano, ha detto il dottor Leslie Kernisan, geriatra e fondatore di Better Health While Aging, un luogo educativo per la salute e il caregiving. “C'è una zona grigia in cui le persone intorno a te si preoccupano prima di te stesso. Hai deciso di mettere te stesso e gli altri a rischio rifiutando di andare dal medico, gestendo male il denaro, continuando a guidare e resistendo ferocemente all'aiuto”.
Secondo Fillit passano mediamente due anni in questo trambusto tra la famiglia che nota i sintomi e la diagnosi. A quel punto, di solito è troppo tardi per partecipare con competenza alla pianificazione anticipata dettagliata e specifica per la demenza.
“Se vuoi risparmiare alla tua famiglia questa prassi, fatti valutare”, ha detto Kernisan.
E. Per alleviare l'ansia
Infine, molti evitano i test cognitivi a causa di una paura di scoprire. Non lo capisco. La ricerca non trova una maggiore ansia o depressione derivanti dai test cognitivi, come ha osservato l'USPSTF. Molte persone trovano sollievo a ottenere chiarezza, in un modo o nell'altro. In ogni caso, la maggior parte di noi si preoccupa inutilmente: il 97% di chi ha da 65 a 74 anni, e l'83% della fascia 75-84, non hanno il MA.
Vale la pena ricordare: nessuno di questi test può definitivamente dire se hai, o avrai, il MA. Nemmeno il test per la variante del gene APOE-4, che comporta un rischio più elevato di MA. Sì, ho accolto anche questo test controverso. Anche se curiosa, ho capito che non predice nulla; sono solo altri dati utili per informare le scelte e i progetti.
Come tanti, ho sperimentato da vicino quanto sia terribile la demenza, perché ha perseguitato cinque miei cari parenti e ha rovesciato la nostra vita. Tenere un occhio proattivo su questo spettro mi fa sentire molto meno stressata, che lasciare che mi colga alla sprovvista.
Fonte: Paula Spencer Scott in NextAvenue (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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