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Il lato solare di chi soffre di sundowning, la sindrome del tramonto
'Sindrome del tramonto' (o sundowning) è un termine che descrive l'aggravamento della confusione e l'intensificazione dell'agitazione di coloro che vivono con la demenza. Di solito questo inizia in un momento qualsiasi dal tardo pomeriggio al tramonto.
Tuttavia, in realtà, potrebbe accadere in qualsiasi ora della giornata. Gli esperti ritengono che uno dei fattori contribuenti sia uno scambio dell'orologio biologico, causato dal passaggio dalla luce del giorno all'oscurità.
Mantenere la casa ben illuminata durante questi pomeriggi e nelle ore serali aiuterà immensamente. La ricerca mostra che il 20% - 45% dei pazienti con demenza sperimenta una sorta di confusione al tramonto. Personalmente credo che questa percentuale sia più alta.
L'esaurimento fisico / mentale è un altro grande contributore. Una persona che convive con la demenza per un'intera giornata vive un arco di tempo che consiste nel far fronte a 'chi-è-chi', a 'dove sono' e al vivere nel passato. Ciò drenerebbe mentalmente e fisicamente chiunque, quando è sommato alla dimensione del deterioramento dell'orologio biologico interno.
Nell'assistere entrambi i miei genitori che hanno sviluppato la demenza (mio padre l'Alzheimer e mia madre la demenza vascolare) ho sperimentato la sindrome del tramonto in molte forme diverse e in diversi momenti della giornata. Tra i due, i sintomi di mia madre sono senza dubbio molto peggiori di quelli di mio padre.
Tuttavia, l'unica cosa che ho imparato è che l'aria fresca e i grandi spazi aperti aiutano immensamente. Ogni pomeriggio, quando il tempo lo permette, porto mia madre sulla veranda posteriore, dove ci godiamo una tazza di caffè e qualche conversazione ripetuta. Sì, parliamo degli stessi argomenti e rispondo sempre alle stesse domande.
Ma va bene, ci sono del tutto abituato. Lo faccio da quasi due decenni. Ci sediamo pacificamente e ci divertiamo insieme per almeno un'ora. Mi piace pensare a questo momento come a una terapia 'sondowner' (son=figlio, invece di sun=sole), che prepara al riposo della notte.
Con mio padre, che ho perso all'Alzheimer, avevo una panca doppia sul davanti della mia casa, dove trascorrevamo i tardi pomeriggi. Ridacchiavo perché, quando gli chiedevo cosa stava facendo, lui rispondeva: "Sto contando le macchine". Vivo vicino all'autostrada US 41 in Florida! Allora mi guardava e diceva: "Beh, conto solo quelle bianche".
Quelli sono i momenti che mi mancano molto. Ci sono giorni in cui giuro che il sundowning di mio padre durava dalla mattina alla notte. Ricordo anche di aver notato reazioni simili nei giorni deprimenti di pioggia. Una volta che l'ansia parte dalla sindrome, è eccezionalmente difficile invertirla.
Dobbiamo mantenere le serate quanto più calme, di routine e semplici possibile. So che a volte è più facile da dire che da fare. Puoi solo fare il meglio che puoi. Tutto questo, quindi, è il motivo per cui dobbiamo essere proattivi come caregiver quando si tratta di sundowning.
Dobbiamo spostare l'attenzione di coloro che vivono con la demenza prima che si sviluppi la loro confusione. Una volta che sono in modalità tramonto, diventa terribilmente difficile disinnescarla. Se sai, ad esempio, che ciò avviene intorno alle 17 di ogni giorno, dalle 15:30 alle 16:00 circa devi assicurarti che abbiano qualcosa per tenere attiva la loro mente e le loro mani.
Accendi quelle luci nella stanza in modo che le ombre della sera non inizino a insinuarsi. Ci possono essere realmente diversi tentativi di mantenere queste persone calme in questo momento della giornata. La musica è sempre una buona scelta.
Oppure, molte volte mettevo la nostra gatta al lavoro in questo momento. Con lei in grembo, la maggior parte della confusione di mio padre svaniva nel momento in cui le faceva le fusa. C'è davvero qualcosa da dire sulla pet therapy: sembra avere il suo tipo di magia.
E la variabilità di tipi di animali incorporati in questa terapia è praticamente infinita: dal pesce rosso, a cani e gatti. Le creature docili e viventi sono il meglio della salvezza curativa del Creatore.
Fonte: Gary Joseph LeBlanc in Common Sense Caregiving (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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