Esperienze e opinioni
Rivelare la diagnosi di demenza dipende in gran parte dalla persona
Cara Carol: a mia madre è stata diagnosticata una fase iniziale di demenza. Sfortunatamente, lei pensa che ci sia ancora un forte stigma che circonda la malattia e non vuole che i suoi amici sappiano della sua diagnosi. Capisco e rispetto i suoi sentimenti, ma quando le ho chiesto se li avrebbe informati se avesse avuto il cancro, lei ha risposto che probabilmente lo avrebbe fatto. Ho provato a dirle che questo non dovrebbe essere diverso.
Dato che i suoi migliori amici non vivono nelle vicinanze, e lei appare normale durante la maggior parte delle conversazioni telefoniche e nelle e-mail, potrebbe non esserci fretta. Tuttavia, anche se non voglio andare contro i desideri della mamma, penso che potrebbe usare il loro sostegno, e sono il tipo di persone che le starebbero dietro al 100 per cento. Probabilmente verrà un momento in cui dovranno saperlo. Quando succederà? - CT.
Cara/o CT: sei preoccupata/o per la connessione di tua madre con i suoi amici e questo è encomiabile. Avrà bisogno del loro sostegno più che mai col passare del tempo. Posso capire perché vuoi che capiscano qual è il problema, se inizierà a comportarsi in modo confuso quando parla con loro, o se noteranno problemi di memoria, ma posso anche capire il punto di vista di tua madre in questo momento.
Potrebbe aver bisogno di più tempo per assorbire la sua diagnosi prima di condividerla con i suoi amici. Capisco anche la paura di tua madre per lo stigma che circonda ogni tipo di malattia che colpisce il cervello. Purtroppo, ha ragione, che è orribile per molti aspetti, ma quella discussione è per un'altra volta.
Non hai detto che tipo di demenza ha tua madre, quindi presumo che sia l'Alzheimer, che è il tipo più comune. Il mio consiglio sarebbe probabilmente lo stesso per altri tipi di demenza, tranne per il fatto che alcuni tipi, come la demenza da Corpi di Lewy, possono causare cambiamenti della personalità molto presto. In questi casi, i suoi amici potrebbero essere più di supporto se avessero una spiegazione abbastanza presto.
Per ora, però, dato che tua madre ha espressamente detto che non vuole che i suoi amici lo sappiano, devi onorare questo desiderio. Col passare del tempo, potrebbe rendersi conto che i suoi amici notano che qualcosa non va, e sarà leale nei loro confronti, e per il suo rapporto con loro, che lei spieghi la sua diagnosi.
Sostieni tua madre ed informati sulla sua malattia. Anche se tua madre potrebbe aver bisogno di un po' di tempo per venire a patti con il suo potenziale futuro, lei ha il tempo di pianificare come vorrebbe che fosse l'assistenza alla sua demenza. Pianifica insieme e assicurati che tutti i suoi documenti legali siano aggiornati per riflettere i suoi desideri.
Potresti anche voler puntualizzare con lei che, dal momento che il silenzio e la vergogna incoraggiano questo stigma ingiusto, se si aprisse sulla sua diagnosi, almeno nei confronti dei suoi amici più cari, lei farà la sua parte per mostrare di attenuare lo stigma.
Fonte: Carol Bradley Bursack in Inforum (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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