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Esperienze e opinioni

Occuparsi di un paziente con demenza non è fare un picnic

Occuparsi di un paziente con demenza non è fare un picnic

Quando ho letto storie di caregiver scoperti a brutalizzare degli ospiti in strutture per anziani, mi sono ritornate vive le emozioni contrastanti che avevo avuto quando uno dei miei genitori era in un reparto chiuso per i pazienti con demenza.


La scorsa settimana, è stata arrestata una badante di 23 anni dopo che è stata scoperta da una videocamera nascosta mentre presumibilmente colpiva e schiaffeggiava un ospite di una casa di riposo di Hamilton. L'ospite, che aveva la demenza e non poteva sedersi o mangiare da solo, era stato immobilizzato, e quindi l'attacco a una persona anziana indifesa e con grave disabilità è sembrato particolarmente brutale e ha prodotto molta indignazione pubblica.


Chiunque ha un familiare in una casa di cura sarà perseguitato da questa storia, mentre si preoccupa e si chiede cosa succede dietro le porte chiuse. L'assistenza a tempo pieno è costosa per la famiglia e per lo stato, dopo che i risparmi delle famiglie sono stati praticamente esauriti, e ci si aspetta che l'alto costo fiscale di occuparsi di un parente anziano implichi che siano degli operatori professionali a prendersi 'cura'.


Anche se il personale è pagato con salari bassi, gli abusi fisici e mentali non vanno mai bene e la famiglia di quell'ospite, dopo aver espresso la sua preoccupazione alla dirigenza della struttura di lusso di Hamilton, ha preso l'iniziativa di installare una telecamera.


La demenza rende difficile stare intorno e alcune famiglie, dopo aver messo i loro parenti in una istituzione, ritengono che sia calata una tenda sulla loro responsabilità. Spesso quello che succede è «lontano dagli occhi, lontano dal cuore» per una persona che è letteralmente fuori di mente e non più normale.


Nel caso del paziente di prima, la moglie di 65 anni, il figlio e la nuora si recavano alla struttura due volte al giorno e avevano notato un cambiamento nel comportamento dell'uomo. Prima era felice e fischiettava sempre, ma aveva improvvisamente cominciato a rannicchiarsi fisicamente e a spegnersi, da qui l'uso della videocamera per vedere se c'era qualcosa che non andava. E c'era.


Prendersi cura di pazienti con demenza non è un picnic. La condizione può essere accompagnata da gravi cambiamenti di umore nella personalità, che possono essere estremamente duri da affrontare. Si prova solidarietà per gli operatori professionali che hanno salari bassi, e che sono spesso l'unico punto di contatto che ha un paziente di demenza, se la sua famiglia lo ha abbandonato al suo destino sconvolto.


Quello non era il caso di cui parliamo, dove i familiari dicono che erano ancora molto presenti nella vita del paziente e le varie visite quotidiane avrebbero dovuto confermare agli operatori della struttura che si trattava di un paziente la cui famiglia era sul caso.


Tutti gli operatori addetti alla cura di mia madre che ho incontrato erano brave persone, e quelli filippini in particolare hanno portato il loro fascino e umorismo nella vita di mia madre. Non capivano come tante famiglie Kiwi (neozelandesi) potevano parcheggiare i loro genitori nella casa di riposo e non visitarli quasi mai, e, nelle rare occasioni in cui lo facevano, erano solo critiche sulla cura.


Nel loro paese, mi dicevano, le persone che si occupano degli anziani e dei malati di mente sono venerati e trattati con rispetto. Non potevano credere all'abbandono dei pazienti anziani da parte dei parenti Kiwi e li feriva sentire di fatti, e lamentarsi dei torti minori o immaginari, subiti dai pazienti.


Ho visto e percepito le tensioni da ambi i lati e mi sono sforzata di garantire che il mio genitore fosse trattato bene, conoscendo e formando un rapporto con il personale. Non fraintendermi, non sto dicendo che non ci sarebbe stato un trattamento equo e corretto se non fossi stata una visitatrice regolare, ma mi sono resa conto che mia madre faceva ormai parte di una comunità, e che per me, vivendone al di fuori ed essendo solo una visitatrice, dovevo guardare attraverso i loro occhi.


Rinunciare al controllo sul proprio genitore che ha perso il controllo, e passarlo a degli estranei, è un testimone difficile da passare, ma deve essere passato per la sanità mentale di tutti.


C'è voluto un pò di tempo per abituarmi a entrare in quel mondo chiuso ogni giorno, digitare un codice alla porta e camminare per i corridoi stretti incontrando persone che mia madre, nella sua mente, di solito chiamava 'Daffy' [ndt: sciocca, strana, pazzerella]. Non era un manicomio, ma si stabilisce una specie di mantra in testa: la fervida speranza che il loro destino non sarebbe mai il tuo.


A casa avevo capito come affrontare la demenza di mia madre, non mettendo in discussione o correggendo la sua realtà, e dandole il comfort di bugie quando chiedeva dov'era mio padre (era morto, ma rispondevo con disinvoltura "in ufficio") o dov'erano i suoi genitori (a cui assicuravo "arriveranno tra poco").


I passeri e gli uccelli neri sul prato che mangiavano pane erano confusi per colibrì, e sapeva tutte le parole di canzoni che fino a quel momento non l'avevo mai sentita ascoltare.


Nella sua stanza di solito ascoltavamo i CD di vecchi ritornelli da sala concerti e musical che i miei fratelli avevano scovato e che urlavamo insieme in strofe assurde e tristi, come 'è il più grande aspidistra nel mondo' e 'povero piccolo ranuncolo' o recitavamo poesie conosciute ('I Wandered Lonely as a Cloud' di Wordsworth) per dimostrare che aveva ancora un po' di memoria a disposizione.


Inseguire la memoria nella sua cara scatola di cervello in partenza era come cercare di superare una biglia di mercurio giù per un pendio, ma non si può fare a meno di provare, aspettando l'inevitabile riduzione di marcia.


Ora ripenso a quei tempi con melanconia e con, non gioia, ma qualcosa di simile. Come persona bicchiere-mezzo-vuoto ricordo soprattutto il sole che entra dalla finestra della sua stanza e tutti i diversi operatori che facevano capolino per vedere che cosa era tutto quel gridare e che ci hanno dato spazio per creare un mondo all'interno di un mondo.


Il cervello è una cosa strana e meravigliosa ed è stato un privilegio vederlo in tutto il suo disturbo in una sola persona. La mamma era ormai troppo lontana per formare lì un'amicizia con uno qualsiasi degli altri ospiti che passavano attraverso la propria follia individuale, ma io ero fiera che potesse ancora dire 'per favore' e 'grazie' di tanto in tanto ai caregiver che la aiutavano lungo la sua strada solitaria.


Il loro compito non è facile e hanno bisogno del sostegno delle famiglie, non solo per capire la storia di chi devono assistere, ma per avere la misura della famiglia da cui provengono. Ci vuole un villaggio per crescere qualcuno nella seconda infanzia.

 

 

 


Fonte: Jane Bowron in The Dominion Post/Stuff.co.nz (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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