Le famiglie che affrontano una diagnosi di Alzheimer spesso usano lo stesso termine per descrivere l'esperienza: blindsided (quando qualcuno si avvicina di soppiatto da dietro, fuori dal campo visivo).
E questo è esattamente ciò che fa l'Alzheimer: si insinua nelle famiglie e dà loro un colpo sulla spalla quando meno se l'aspettano, e la vita cambia repentinamente.
Giugno è il mese della Consapevolezza sull'Alzheimer e sul Cervello [in USA], che ci ricorda ora che, nella nostra lotta collettiva contro la malattia, conoscere la verità è il primo ostacolo per cambiare il futuro di milioni di persone. Ecco alcune delle verità che hanno il maggiore potenziale per aiutare gli individui e le famiglie.
1. L'Alzheimer è una malattia mortale, non è normale invecchiamento
Con l'avanzare dell'età, si può scherzare su articolazioni scricchiolanti e sulla nostra mente che non è più nitida come una volta. E' facile far passare i sintomi di Alzheimer come parte dell'invecchiamento, ma è anche importante riconoscere che l'Alzheimer non è normale invecchiamento, ed i suoi sintomi possono variare.
I sintomi di solito si sviluppano lentamente e peggiorano nel tempo, diventando abbastanza gravi da interferire con le attività quotidiane e, alla fine, privando il corpo della capacità di funzionare. Quelli con il morbo vivono in media da 4 a 8 anni dopo che i loro sintomi diventano evidenti agli altri, ma possono vivere anche fino a 20 anni con la malattia.
L'Alzheimer è la sesta causa di morte negli Stati Uniti, l'unica tra le prime 10 che non può essere evitata, curata, e neppure rallentata.
È importante sottolineare che molte persone pensano all'Alzheimer come una malattia che colpisce prevalentemente la memoria, ma in realtà può apparire con vari segni e sintomi, tra cui incapacità di orientarsi e di trovare la strada anche se era familiare, ridotta capacità di comunicare, di concentrarsi, e di risolvere i problemi; diminuita o scarsa capacità di giudizio; e cambiamenti di umore o di personalità.
Per la famiglia e gli amici, sono spesso i sintomi comportamentali - non i vuoti di memoria - a segnalare in modo più evidente che qualcosa non va.
2. La negazione è una barriera al rilevamento precoce dell'Alzheimer
La negazione può essere comune nell'Alzheimer, soprattutto quando i primi sintomi sono relativamente lievi.
Ma la diagnosi precoce è importante fisicamente, emotivamente e finanziariamente, non solo per la persona diagnosticata, ma anche per coloro che le sono intorno. Essa consente un migliore accesso alle cure mediche di qualità e ai servizi di supporto, e offre l'opportunità alle persone con malattia di partecipare alle decisioni sulla cura.
Conoscere la diagnosi precoce permette anche alla persona di ottenere il massimo beneficio dai trattamenti disponibili, e le dà la possibilità di partecipare agli studi clinici. Inoltre, aiuta le famiglie a fare piani per il costo dell'assistenza, visto che la malattia è la più costosa e molte famiglie sono disinformate, impreparate e vulnerabili per le spese personali inaspettate quando un familiare o un amico sviluppa la malattia.
3. Alcuni gruppi hanno un rischio più alto di Alzheimer
Il rischio di Alzheimer è più elevato per gli afro-americani, che hanno circa il doppio delle probabilità dei bianchi di acquisire il morbo o un'altra demenza. Gli ispanici hanno una probabilità maggiore di circa una volta e mezza. Inoltre, più di due terzi degli americani con Alzheimer sono donne.
4. È possibile ridurre il rischio di declino cognitivo
Non c'è attualmente alcun modo per prevenire, curare, o anche rallentare l'Alzheimer, ma adottando abitudini di vita sane, si può ridurre il rischio di declino cognitivo. Non è ancora certo che tali comportamenti riducano il rischio di Alzheimer in particolare, ma sappiamo che il nostro cervello è importante per la salute proprio come il cuore o i polmoni.
5. Il caregiving può diventare una realtà per ognuno di noi
Molti ritengono che l'Alzheimer non li interesserà nel futuro prossimo, ma la verità è che il caregiving può diventare realtà per ognuno di noi. Più di 15 milioni di caregiver, amici e familiari sperimentano la crisi di Alzheimer negli Stati Uniti, e quel numero è destinato solo a crescere.
E' importante che i caregiver sappiano che non devono assumersi, senza supporto, un dovere 24 ore al giorno per prendersi cura di una persona con Alzheimer. (Anche l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X può aiutare attraverso il supporto psicologico, i gruppi di auto-mutuo-aiuto, i Caffè Alzheimer, i corsi di formazione, i Centri Sollievo e le altre iniziative).
Il modo migliore per sfondare il muro della negazione è sfidarla. Conosciamo i fatti, e abbiamo la volontà di combattere. Affrontiamolo insieme questo Alzheimer.
Fonte: Beth Kallmyer/Alzheimer's Association in Everyday Health (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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