Esperienze e opinioni

Ognuno di noi sente parlare di Alzheimer, demenza e altre malattie di natura lenta, progressiva e orribile. Sapevo quello che era prima che la mia famiglia fosse colpita, ma in realtà non avevo idea della portata della sua natura. E' successo così in fretta, eppure così lentamente, che facesse presa su mia nonna un giorno alla volta e, i primi anni, pensavo che fosse divertente.

Divertente. E' proprio orribile, vero? All'inizio ci ridevo sopra. Non capivo, quando avevo 16 anni, perché i miei genitori mi guardavano di traverso quando ridevo delle sue buffonate folli. Pensavo che fossero esilaranti; non avevo idea di quello che stava realmente accadendo. Quando mia madre prendeva i cibi per mangiare, la nonna dietro di lei rimetteva tutto in frigorifero e in dispensa e io morivo dalle risate.

Ma poi un bel giorno d'estate in spiaggia, è successo a me, sua nipote prediletta e unica. E' quello che succede per la malattia, non sono prevenuti dalla razza, dalla religione, dalla condizione economica, o da qualsiasi altra cosa che conta. Essi attaccano le persone più sincere nelle giornate più belle.

Si è scagliata contro di me credendo che avessi rubato il suo specchio dalla sua stanza da bagno. Ho pianto chiedendo perché mai lei aveva pensato che io avrei potuto rubare qualcosa di suo (soprattutto uno specchio ...?), ed è in quel momento che mamma e papà mi hanno confidato i loro sospetti sul suo probabile Alzheimer. Le ho assicurato che non l'avevo preso, ma lei comunque non mi ha creduto, e la paranoia e il sospetto verso i propri cari è un segno importante.

Questo autunno sono andata al college, e come ogni altra matricola, tornare a casa non è sempre la prima priorità nei fine settimana. Chiamavo i nonni per sapere come stavano e un giorno mia nonna ha smesso di rispondere al telefono e c'era sempre il nonno all'altro capo della linea. E' stato un cambio strano, dato che mia nonna era sempre quella che prendeva le chiamate, ma, come per tutto il resto, non ci facevo molto caso.

Non c'erano nemmeno novità così cattive sull'Alzheimer ... Quando ho detto a mia nonna che ero entrata nell'associazione universitaria femminile come volevo, si è congratulata. Poi me l'ha chiesto di nuovo, io l'ho ripetuto, e lei si è congratulata daccapo. Le dicevo dei miei voti agli esami e lei mi dava soldi ... poi mi chiedeva come stava andando la scuola, le ripetevo i miei voti e lei mi dava ancora soldi. Naturalmente, restituivo sempre l'extra. Ai compleanni mi chiamava e mi cantava gli auguri, e al 18° compleanno sono stata svegliata da un messaggio vocale cantato dalla nonna, poi ne ho ricevuto uno in classe, e poi un altro nel pomeriggio. Ha riempito tutta la mia giornata. Si è scritta tutto per cercare di non dimenticare.

Ho visto molto la nonna nei mesi successivi a causa della Giornata del Ringraziamento e delle vacanze di Natale. Solo pochi mesi più tardi, dopo il ritorno per il secondo semestre, sono tornata a casa a farle visita in ospedale. Sono andata nella sua stanza d'ospedale e l'ho abbracciata. Lei mi ha guardato come si guarda quella ragazza che ti fa segni con la mano in classe e pensi "Ehi, non ti conosco, ma mi stai facendo segni, e quindi ti sorrido e ti rispondo".

Mio padre ha notato che cosa stava accadendo immediatamente e ha detto "è tornata dall'università per venire a trovarti", e mia nonna che viveva a 10 minuti da casa mia, con la quale ho trascorso ogni estate in spiaggia, e con cui ero a pranzo ogni Domenica e con la quale ho passato ogni vacanza ... ha risposto "mia nipote va a all'università ... si chiama ..." e basta. Lei non riusciva a riconoscermi come sua nipote né a ricordare il mio nome. Sorrisi, naturalmente, e ho detto "Sono io nonna, sono Jess". Mi fissava ma non c'era vita nei suoi occhi. Ho sorriso e l'ho abbracciata e le ho detto quanto l'amavo e poi sono uscita dalla stanza. Prima di arrivare alla porta le lacrime già scorrevano.

Ecco com'è diverso amare una persona con Alzheimer. Sorridi e l'ami ancora così tanto perché sai che non è veramente lei. E' la malattia. Vai oltre le nuove caratteristiche e la ricordi per quelle vecchie, ma la ami nella nuova forma in cui si trova. Non hai niente o nessuno da incolpare per la malattia. Non c'è alcuna causa diretta e non esiste una cura. L'Alzheimer è una malattia che colpisce non solo la persona con Alzheimer, ma anche tutti coloro che la conoscono e la amano. Anche se ero al college, so che mia nonna avrebbe voluto vedermi i fine settimana in cui non sono tornata a casa e le volte che ho saltato, ma è successo.

Se c'è una qualche "lezione di vita" che ho appreso da mia nonna quando aveva l'Alzheimer, è di amare quelli intorno a noi il più possibile e non esitare ad esprimere che quelle persone ci interessano. Potrebbero andarsene in un lampo, o svanire lentamente quando non sei vicino abbastanza da notarlo. L'Alzheimer colpisce milioni di persone ogni giorno. Cerchiamo di restare positivi, anche quando i tempi si fanno davvero difficili.