Esperienze e opinioni

Nel tardo autunno del 2015 l'Alzheimer (AD) di mia moglie è stato complicato da gravi problemi di ansia, costringendomi ad assumere 24/7 aiutanti personali (PDA-Personal Daily Aides), perchè Clare potesse rimanere nel reparto di demenza della sua struttura di vita assistita.

Quando i comportamenti distruttivi di Clare sono ulteriormente peggiorati, nonostante la presenza costante del PDA, è stata inviata ad un ospedale psichiatrico dove è rimasta per tre settimane, subendo varie modifiche nella medicine quotidiane.

Alla dimissione dall'ospedale, Clare non dimostrava più una forte ansia o i comportamenti distruttivi, ma passava ancora periodi di tristezza e pianto continuo, ed era molto confusa per la maggior parte del tempo. Gli operatori e il direttore dell'unità di demenza hanno chiesto che fornissi di nuovo un PDA a Clare, questa volta per 12 ore al giorno, per facilitare la sua transizione alla struttura.

Secondo l'ultimo Studio Genworth, i PDA "offrono servizi alle persone che hanno bisogno di una maggiore attenzione. E' personale di assistenza pratica alla persona, ma non sono medici". Lo studio rileva che il costo medio nazionale di un PDA è di 20 dollari all'ora (18,3€ al cambio odierno). Ora sto pagando 22 $/ora per le prime 40 ore, quindi 33 $/ora per ogni ora successiva ("straordinario"), e ulteriori 10 $/ora nei giorni festivi.

Preoccupato che Clare possa aver bisogno di PDA da 12 ore a tempo indeterminato, con un costo vicino ai $ 2.000 alla settimana (1.836€), ho cominciato a controllare altre case di riposo. I costi PDA non sono coperti dalla nostra assicurazione sanitaria a lungo termine, mentre invece lo sono i costi mensili per le case di cura, noti anche come servizi per anziani non autosufficienti. Ho pensato che questo potrebbe essere il momento di spostare Clare in una casa di cura dove, pensavo, il livello migliore di cura eliminerebbe la necessità di pagare l'extra per i PDA.

Ho anche pensato che se dovessero riaffiorare i problemi di ansia di Clare, l'ambiente medico di una casa di cura, con infermieri e medici interni, potrebbe essere più appropriato per lei rispetto all'ambiente sociale di un impianto di vita assistita. Alcune case di cura hanno anche uno psichiatra interno che può osservare facilmente i pazienti e apportare modifiche ai farmaci quando necessario.

Tuttavia, ho subito imparato che ci sono grandi differenze nelle case di cura per le persone con AD. Per esempio, ho imparato che molte case di cura non ammettono un paziente di AD che è ambulatoriale. Mentre tutte le case di cura che ho verificato accettano pazienti di AD, quelle senza unità di demenza in un blocco separato non accettano Clare perché può ancora camminare da sola. Queste strutture temono che un paziente AD mobile possa vagare e, plausibilmente, lasciare la struttura inosservato. Mi hanno detto che non avrebbero accettato Clare fino a quando non fosse in una sedia a rotelle.

Ho anche scoperto che molte case di cura non accettano un paziente di AD con problemi di ansia ... a meno che io non assuma un PDA! Io davo per scontato che tutte le case di cura fossero in grado di affrontare pazienti di AD indipendentemente dalle loro difficoltà fisiche o emotive. Ma mi sbagliavo.

Per fortuna, ho trovato diverse case di cura che possono ammettere Clare come lei è adesso, nonostante il fatto che sia ancora in grado di camminare da sola senza bisogno di un deambulatore o sedia a rotelle, e nonostante il suo piangere occasionale, l'ultima traccia dei suoi problemi di ansia. Durante la visite a una di queste strutture, dotata come le altre di unità separata per pazienti di demenza, ho chiesto all'infermiera responsabile se gli occasionali periodi di pianto continuo di Clare fossero un problema. L'infermiera mi ha detto letteralmente: "Perchè dovrebbe essere un problema? Abbiamo pazienti con demenza con problemi di ogni genere". Questa è la risposta che mi aspettavo di ricevere in tutte le case di riposo che ho visitato. Ma non è stato così.

I caregiver che stanno considerando di collocare in casa di cura un loro caro dovrebbero essere consapevoli anche del fatto che c'è una grande differenza nel modo in cui i pazienti con AD trascorrono il tempo nelle case di cura rispetto alle strutture di residenza assistita. Clare attualmente partecipa a cinque o sei ore di attività e programmi giornalieri, e gira con il bus della struttura più volte al mese con altri ospiti per godere di strade panoramiche, gite a parchi, spiagge e ristoranti. Clare gode anche dell'intrattenimento globale della struttura, messo spesso a disposizione degli ospiti con AD, oltre a una sala cinema con tanto di macchina per i popcorn, e molte altre opportunità per l'impegno cognitivo e per mero divertimento. Al contrario, nessuna delle case di riposo che ho visitato aveva più di due o tre ore di attività al giorno per i pazienti di AD, e nessuna aveva stanze dedicate al cinema o prevedeva uscite.

I pazienti di AD nelle case di cura sembrano trascorrere la maggior parte del tempo a fissare nel vuoto, seduti di fronte a un televisore, o seduti in una stanza a sonnecchiare accanto ad altri pazienti con demenza. Ho anche imparato che molte case di cura nella mia zona erano già a "pieno regime", così Clare potrebbe essere messa in una "Lista d'attesa" se decido di spostarla.

Fortunatamente, Clare sta andando bene ora, con un PDA per "sole" otto ore al giorno, quindi non sto pensando di spostarla in una casa di cura in questo momento. Ma consiglio vivamente ai caregiver di AD di imparare dalla mia esperienza. La decisione sulla casa di cura non deve essere lasciata per l'ultimo minuto. Prima che il proprio caro declini fino al punto di richiedere la casa di cura, individuare e visitare le strutture della propria zona per conoscere le loro politiche di ammissione ... e prepararsi di conseguenza.