Associazione Alzheimer ONLUS logo

NewsletterLogo
Con l'iscrizione alla newsletter ricevi aggiornamenti giornalieri o settimanali sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.

Esperienze e opinioni

Recuperare la propria vita dopo l'esperienza del caregiving

Recuperare la propria vita dopo l'esperienza del caregivingAlford Claiborne è stato caregiver della moglie Rita da quando le fu diagnosticato l'Alzheimer nel 2001. Dalla sua morte, avvenuta nel 2014, Claiborne sta lottando per ricostruire la sua vita. (Foto: Nelvin C. Cepeda)

Per tutti i 13 anni e mezzo in cui é stato il caregiver a tempo pieno della moglie Rita, con tutta la confusione e la sofferenza causata dall'Alzheimer ad esordio precoce della moglie, Alford Claiborne, di 71 anni, ha avuto bisogno di pazienza, forza d'animo e di un ottimo calendario.

Come infermiere, cuoco, aiuto in bagno, pagatore delle fatture, dispensatore di medicine, fisioterapista, autista, custode nominato e navigatore della burocrazia medica, per sua moglie, Claiborne nel corso degli anni ha sviluppato le capacità organizzative di un controllore del traffico aereo.

Ha creato un sistema meticoloso con pagine plastificate, taccuini a spirale, cartelle a tasca e agende, in modo da poter tenere traccia della valanga di responsabilità del caregiving e per registrare ogni triste pietra miliare della sua disgregazione lenta.

Rita è morta nella casa della coppia a Encanto il 13 marzo scorso, e nei mesi successivi Claiborne ha cercato di recuperare la seconda vita perduta per la malattia: la sua.

Come maratoneta da tutta la vita, ha corso la prima gara dopo anni il mese scorso a Dallas. Si sta prendendo cura dei suoi problemi di salute a lungo trascurati e appena diagnosticati. Ha perso nove dei 24 chili che aveva messo su, sta guidando un gruppo di sostegno per uomini all'Alzheimer's San Diego e passa il tempo libero con i suoi figli adulti.

Seduto sul suo divano del soggiorno per un'intervista recente, Claiborne si è sforzato di ricordare il nome di una rappresentazione gratuita di Shakespeare alla quale ha assistito qualche mese fa in un centro comunitario locale. Frustrato dalla memoria annebbiata, ha preso quello che è diventato una legame fidato con la realtà: una agenda cartacea. "Il calendario", ha detto con un sospiro, "sembra un po' diverso ora".

Per Claiborne, e altri 650.000 caregiver familiari non pagati della Contea di San Diego che assistono una persona cara colpita dalla malattia, compromessa da una disabilità o indebolita dall'età, può essere un impegno che assorbe totalmente. E le ripercussioni a lungo termine di quel ruolo non sono necessariamente alleviate dalla morte della persona assistita.

Numerosi studi e interviste a esperti di assistenza, e a decine di residenti di San Diego che fanno quel lavoro giorno dopo giorno, rivelano che qualunque sia lo stile assistenziale, questo può esigere un grande pedaggio fisico, emotivo e finanziario e rompere le relazioni familiari ben al di là della possibile riparazione, in particolare quando è esteso negli anni.

I caregiver possono affrontare di tutto, dalla depressione al posto di lavoro perso, a volte arrivano all'abuso di sostanze per alleviare lo stress, e possono esaurire il loro gruzzolo per pagare le cure. L'aggravamento dei disagi con perdite, dolore e possibile rimpianto e senso di colpa, può rendere ancora più difficile la transizione dal caregiving alla vita.

"Tutto quel tempo che è andato avanti, quando non puoi riprendere fiato ... ora come fai ad andare avanti?", ha detto Lorie Van Tilburg, direttrice esecutiva del Southern Caregiver Resource Center, l'organizzazione no-profit più grande di supporto ai caregiver della Contea di San Diego. "Il caregiving può consumare la tua identità. Forse hai perso amici o denaro, la salute ha sofferto, e ora che devi andare avanti, ti senti esausto. Come ti tiri su?"

Inizialmente, Claiborne non c'è riuscito; ha detto che ha dormito per settimane dopo la morte di Rita. "Dal 2012 mi dicevo 'Sono così stanco'; sono stanco di dire 'sono stanco'. Ma so che va bene essere stanco per tanto tempo. Mi sono guadagnato la stanchezza".

In precedenza Claiborne esibiva lo stesso tipo di stoicismo che gli aveva procurato lode e riconoscimento da parte dei funzionari locali, così come da associazioni di caregiver e di Alzheimer. Appena quattro giorni dopo la morte di Rita, si è seduto in prima fila al County Administration Building per partecipare all'incontro di una commissione di vigilanza come segno di sostegno al progetto di Alzheimer della contea. Dalla pedana, il supervisore Dianne Jacob le ha espresso le condoglianze per la perdita. Dopo l'incontro, è stato accolto con abbracci e strette di mano. "Sono ancora un po' stordito", ha detto ora. "Ma sia io che Rita siamo in pace adesso".

Nei mesi successivi, però, quella pace si sarebbe rivelata sfuggente. Nel raccogliere le energie per ricostruire la sua vita, Claiborne era pieno di dubbi: "Una delle mie sfide e paure più grandi è stata dubitare se stavo perdendo la sanità di mente. Perché quello che ho fatto in tutti questi anni è stato folle". E se fosse stato un martire, ha pensato? Avrebbe dovuto pagare qualcuno per prendersi cura di Rita ogni giorno? Quella persona avrebbe fatto un lavoro migliore? Avrebbe vissuto più a lungo? La sua vita sarebbe stata meno precaria ora?

Nell'elaborare quelle emozioni ha risposto alle domande. "Ecco che arriva di nuovo il martire", ha detto. "Nessuno avrebbe potuto fare per Rita - e per me - quello che ho fatto io".

[...]

'Ciò mi renderebbe felice!'

Il periodo immediatamente successivo alla morte della persona in cura può essere uno dei capitoli più impegnativi del ​​viaggio di un caregiver. Per un estraneo, non dovrebbe sembrare difficile la transizione dal prendersi cura di qualcuno 24/7 al non farlo più. Ma in molti casi, è proprio perché era 24/7 che il ruolo è così difficile da lasciar andare.

"Con la perdita del ruolo di caregiver, soprattutto a lungo termine, per 10 anni o più - quando la tua vita diventa quello, la tua identità diventa quello, il tuo senso di scopo diventa quello - perdi anche te stesso", ha detto Andrea Cangiano che, come direttore dei servizi clinici del Southern Caregiver Resource Center, dirige un team di manager che lavorano direttamente con i caregiver. "E quando tenti di ritrovarti, non sei più la stessa persona, per cui ti devi ritrovare e ridefinire".

Coloro che hanno lasciato il lavoro possono avere difficoltà a ottenerne uno nuovo; contrastare i fratelli che si riuniscono solo per aiutare i genitori può dividere di nuovo; il tempo libero ritrovato può essere difficile da riempire con attività significative; anche i sentimenti di sollievo e di eccitazione per aver riavuto la propria vita possono indurre senso di colpa. Il tempo e forse la consulenza possono aiutare, ma Cangiano ha detto che i caregiver devono far ripartire la loro vita: "E' come tirarsi fuori dalla depressione".

 

La vita dopo il caregiving non è tutta negativa, dicono gli esperti. E' confortante sapere di aver fatto tutto il possibile per qualcuno che si ama. Ci sono nuove competenze acquisite, come pianificare e organizzare, che possono essere utili a casa o al lavoro. Si può sentire orgoglio nel sapere come affrontare il sistema sanitario e a riconoscere che si hanno più capacità di recupero e forza interiore di quanto mai immaginato.

Jerry Bridge, di 58 anni, relatore motivazionale di Carlsbad, era un caregiver per la madre e il fratello, che ora sono entrambi defunti, e per suo padre, di 91 anni, che vive nella Brookdale Senior Living Center di San Marcos. Durante quel periodo, Bridge ha tenuto un diario, scriveva ciò che stava passando e come ci faceva fronte. Quei pensieri catartici sono diventati la base di un libro. "Tenere un diario è stata l'unica cosa che a volte potevo fare per evitare di diventare completamente depresso". Una delle lezioni che altri possono prendere da lui è l'importanza di mantenere il senso dell'umorismo, anche attraverso tutte le follie del caregiving: "Se si può ridere di tutto, non c'è niente di male ... Allevia lo stress".

Melissa Collins, di 59 anni, agente immobiliare di Mission Hills, ha adottato un approccio pratico dopo che suo padre Frank Charles Collins Jr., pensionato della Marina, è scomparso. Aveva bei ricordi di come suo padre, che aveva la demenza, era sollevato dalla musica, dalle attività e dall'interazione umana durante le sue visite al diurno per adulti Glenner Memory Care. Ha iniziato a fare volontariato pochi mesi dopo la sua morte, a condividere e a restituire ciò che ha imparato.

"Quello che mi ricordavo veramente di mio padre era che amava la gente, come amava che gli tenessimo la sua mano. Conosco molte persone che non hanno l'amore e il sostegno che ha avuto mio padre", ha detto la Collins. Ha finito per passare il tempo in una casa di riposo con una donna che aveva il Parkinson ad insorgenza precoce. "Era semplicemente deliziosa. Amava cantare. Le rifacevo i capelli e il trucco, solo roba da ragazzine. Suo marito ci portava fuori a pranzo. Lui voleva che lei provasse quell'esperienza. Ecco, questo è quello che ho fatto". E si sentiva più vicina a suo padre nel farlo, ha detto la Collins.

Da parte sua, Claiborne ha ora un impegno regolare sul suo calendario per guidare un gruppo maschile di sostegno e discussione per l'Alzheimer's San Diego. "Ero il caregiver più celebre a San Diego, e ora sono un filantropo", ha detto con una risata riferendosi alle donazioni fatte all'associazione di Alzheimer e al Southern Caregiver Resource Center. "Quello che ho fatto è stato così duro e sarei felice se potessi renderlo più facile per qualcun altro. Anche Rita sarebbe felice".

 

 

 


Fonte: Michele Parente in The San Diego Union Tribune (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

È lo scopo o il piacere la chiave della felicità mentre invecchiamo?

19.11.2021

I benefici di avere un senso di scopo nella vita sono davvero incredibili. Le persone co...

Cerca il tuo sonno ideale: troppo e troppo poco legati al declino cognitivo

28.10.2021

Come tante altre cose buone della vita, il sonno fa meglio se è moderato. Uno studio pl...

Il cammino può invertire l'invecchiamento del cervello?

2.09.2021

Il cervello è costituito principalmente da due tipi di sostanze: materia grigia e bianc...

L'Alzheimer inizia all'interno delle cellule nervose?

25.08.2021

Uno studio sperimentale eseguito alla Lund University in Svezia ha rivelato che la prote...

Pensaci: tenere attivo il cervello può ritardare l'Alzheimer di 5 anni

21.07.2021

Mantenere il cervello attivo in vecchiaia è sempre stata un'idea intelligente, ma un nu...

Interleuchina3: la molecola di segnalazione che può prevenire l'Alzheimer

20.07.2021

Una nuova ricerca su esseri umani e topi ha identificato una particolare molecola di seg...

Scoperta inaspettata: proteine infiammatorie possono rallentare il declino cog…

5.07.2021

Finora la ricerca aveva collegato l'infiammazione al morbo di Alzheimer (MA), però scie...

Puoi distinguere il delirium dalla demenza? È solo questione di tempi

17.06.2021

Quante volte hai sentito qualcuno esclamare "Tu deliri!" o "Sei un demente!", nell'incre...

Livelli di ossigeno nel sangue potrebbero spiegare perché la perdita di memor…

9.06.2021

Per la prima volta al mondo, scienziati dell'Università del Sussex hanno registrato i l...

Dosi basse di radiazioni possono migliorare la qualità di vita nell'Alzheimer…

6.05.2021

Individui con morbo di Alzheimer (MA) grave hanno mostrato notevoli miglioramenti nel co...

L'Alzheimer è composto da quattro sottotipi distinti

4.05.2021

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato dall'accumulo anomale e dalla diffusione de...

Un nuovo modello per l'Alzheimer: fenotipi di minaccia, stati di difesa e meta…

23.04.2021

Che dire se avessimo concettualizzato erroneamente, o almeno in modo incompleto, il morb...

Nuovo sensore nel cervello offre risposte all'Alzheimer

12.03.2021

Scienziati della Università della Virginia (UVA) hanno sviluppato uno strumento per mon...

Nuova teoria sulla formazione dei ricordi nel cervello

9.03.2021

Una ricerca eseguita all'Università del Kent ha portato allo sviluppo della teoria Mesh...

Nuovo farmaco previene le placche amiloidi, un segno specifico di Alzheimer

8.03.2021

Le placche di amiloide sono caratteristiche patologiche del morbo di Alzheimer (MA): son...

Variante della proteina che causa l'Alzheimer protegge dalla malattia

15.02.2021

Le scoperte di un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA), guidato da ricercatori dell...

Che speranza hai dopo la diagnosi di Alzheimer?

25.01.2021

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia che cambia davvero la vita, non solo per la p...

Il gas da uova marce potrebbe proteggere dall'Alzheimer

15.01.2021

La reputazione dell'[[acido solfidrico]] (o idrogeno solforato), di solito considerato v...

4 Benefici segreti di un minuto di esercizio al giorno

29.12.2020

Conosci tutti gli effetti positivi dell'esercizio fisico sul tuo corpo e sulla tua mente...

Il ruolo sorprendente delle cellule immunitarie del cervello

21.12.2020

Una parte importante del sistema immunitario del cervello, le cellule chiamate microglia...

Come rimodellare con le arti l'assistenza alla demenza

14.12.2020

Da bambina, Anne Basting è andata a trovare la nonna nella casa di riposo. 'Impressionante' è l...

Rete nascosta di enzimi responsabile della perdita di sinapsi nell'Alzheimer

8.12.2020

Un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA) eseguito da scienziati dello Scripps Researc...

La lunga strada verso la demenza inizia con piccoli 'semi' di aggregazione

20.11.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) si sviluppa nel corso di decenni. Inizia con una reazione a c...

Come vivere in modo sicuro con la demenza a casa tua

12.11.2020

C'è un malinteso comune che la persona con una diagnosi di demenza perde la sua indipen...

LipiDiDiet trova effetti ampi e duraturi da intervento nutrizionale all'inizio…

9.11.2020

Attualmente non esiste una cura nota per la demenza, e le terapie farmacologiche esisten...

Paesi asiatici assistono gli anziani in modo diverso: ecco cosa possiamo impar…

28.10.2020

A differenza dei paesi occidentali, le culture tradizionali asiatiche mettono un forte a...

Fruttosio prodotto nel cervello può essere un meccanismo che guida l'Alzheime…

29.09.2020

Una nuova ricerca rilasciata dalla University of Colorado propone che il morbo di Alzhei...

Proteine grumose induriscono i capillari del cervello: nuovo fattore di rischi…

11.09.2020

I depositi di una proteina chiamata 'Medin', che è presente in quasi tutti gli anziani...

Come dormiamo oggi può prevedere quando inizia l'Alzheimer

8.09.2020

Cosa faresti se sapessi quanto tempo hai prima che insorga il morbo di Alzheimer (MA)? N...

IFITM3: la proteina all'origine della formazione di placche nell'Alzheimer

4.09.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia neurodegenerativa caratterizzata dall'accumul...

Perché le cadute sono così comuni nell'Alzheimer e nelle altre demenze?

4.09.2020

Le cadute hanno cause mediche o ambientali

Una volta che si considerano tutte le divers...

Laser a infrarossi distrugge le placche di amiloide nell'Alzheimer

7.08.2020

L'aggregazione di proteine ​​in strutture chiamate 'placche amiloidi' è una caratte...

Perché è importante la diagnosi precoce di demenza?

31.07.2020

Vedere problemi di memoria nel tuo caro anziano può essere davvero spaventoso. Magari n...

Tre modi per smettere di preoccuparti

29.07.2020

Sai di essere una persona apprensiva se ti identifichi con Flounder in La Sirenetta<...

I dieci fattori legati a un aumento del rischio di Alzheimer

27.07.2020

Anche se non c'è ancora alcuna cura, i ricercatori stanno continuando a migliorare la c...

Smetti di chiederti se sei un bravo caregiver

3.07.2020

Amare e prendersi cura di qualcuno con demenza può essere difficile. Forse, è una dell...

Un singolo trattamento genera nuovi neuroni, elimina neurodegenerazione nei to…

1.07.2020

Xiang-Dong Fu PhD, non è mai stato così entusiasta di qualcosa in tutta la sua carrier...

Relazioni personali ricche migliorano il funzionamento del cervello

22.06.2020

Come interagiscono gli individui, come si percepiscono uno con l'altro, e i pensieri e i...

Identificata nuova forma di Alzheimer ad esordio molto precoce

16.06.2020

Ricercatori della Mayo Clinic hanno definito una forma di morbo di Alzheimer (MA) che co...

Scoperta importante sull'Alzheimer: neuroni che inducono rumore 'coprono' i ri…

11.06.2020

I neuroni che sono responsabili di nuove esperienze interferiscono con i segnali dei neu...

Falsi miti: perché le persone sono così pessimiste sulla vecchiaia?

4.06.2020

Non smettiamo di giocare perché invecchiamo, ma invecchiamo perché smettiamo di gi...

Microglia: ‘cellule immunitarie’ che proteggono il cervello dalle malattie…

28.05.2020

Sappiamo che il sistema immunitario del corpo è importante per tenere tutto sotto controllo e pe...

'Tau, disfunzione sinaptica e lesioni neuroassonali si associano di più con l…

26.05.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) comporta il deperimento caratteristico di alcune regioni del ...

Il nuovo collegamento tra Alzheimer e inquinamento dell'aria

13.05.2020

Il mio primo giorno a Città del Messico è stato duro. Lo smog era così fitto che, men...

Perché vivere in un mondo ‘incredibilmente tossico’ aumenta il rischio di…

6.05.2020

Sei preoccupato per la minaccia del morbo di Alzheimer (MA), e ti stai chiedendo che cos...

Sempre più giovani con Alzheimer e demenza: colpa delle tossine ambientali, m…

6.05.2020

È abbastanza straziante quando le persone anziane sviluppano condizioni di perdita di m...

5 tipi di ricerca, sottostudiati al momento, potrebbero darci trattamenti per …

27.04.2020

Nessun ostacolo fondamentale ci impedisce di sviluppare un trattamento efficace per il m...

'Scioccante': dopo un danno, i neuroni si auto-riparano ripartendo da zero

17.04.2020

Quando le cellule cerebrali adulte sono ferite, ritornano ad uno stato embrionale, secon...

Cosa rimane del sé dopo che la memoria se n'è andata?

7.04.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato da una progressiva perdita di memoria. Nell...

Convalidare il sentimento aiuta meglio di criticare o sminuire

30.03.2020

Sostenere i tuoi amici e la famiglia può aiutarli a superare questi tempi di incertezza...

Acetil-L-carnitina può aiutare la memoria, anche insieme a Vinpocetina e Hupe…

27.03.2020

Demenza grave, neuropatie (nervi dolorosi), disturbi dell'umore, deficit di attenzione e...

Cosa accade nel cervello che invecchia

11.03.2020

Il deterioramento del cervello si insinua sulla maggior parte di noi. Il primo indizio p...

L'Alzheimer è in realtà un disturbo del sonno? Cosa sappiamo del legame tra …

28.02.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è una forma di demenza che insorge quando c'è un accumulo d...

Il girovita può predire il rischio di demenza?

6.11.2019

Il primo studio di coorte su larga scala di questo tipo ha esaminato il legame tra il girovita in...

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricetta per una vita felice: ingredienti ordinari possono creare lo straordina…

9.09.2019

Se potessi porre ad ogni essere umano sulla Terra una domanda - qual è la ricetta per u...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Tutti gli articoli da non perdere