"Non sai nemmeno se la battaglia è su di te, finchè l'invasione non è completamente in atto", dice la signora J., caregiver di una persona con demenza. La signora J è solo uno dei tanti caregiver che imparano che i sintomi debilitanti cominciano a richiedere il pedaggio ai propri cari prima ancora di scoprire la diagnosi. Più di 5 milioni di americani soffrono di Alzheimer, la forma più comune di demenza degenerativa.
Il Parkinson, un disturbo del movimento, colpisce 1 milione di americani. Tuttavia, molti scoprono che ciò che altera la funzione non è per niente Alzheimer o Parkinson. E' demenza a Corpi di Lewy (LBD), la seconda forma più comune di demenza progressiva, dopo l'Alzheimer. Anche se è la demenza più mal diagnosticata, la LBD colpisce 1,3 milioni di americani.
"La diagnosi precoce e accurata è fondamentale", dice Angela Taylor, direttrice dei programmi della «Lewy Body Dementia Association». "In effetti, può essere un salva-vita". La Taylor avverte: "A differenza dell'Alzheimer, le persone con LBD non diagnosticate possono essere esposte a farmaci anche molto dannosi per loro. Una diagnosi errata o la mancanza di diagnosi ritarda anche la gestione completa dei sintomi che potrebbero migliorare la loro qualità della vita".
La Taylor aggiunge: "Stiamo aiutando gli operatori sanitari e le famiglie con LBD dando loro informazioni e risorse. Abbiamo collaborato con il National Institutes of Health (NIH) su un nuovo opuscolo completo scaricabile, che include una serie di «Scenette per Caregiver» che mettono in risalto le esperienze degli altri nel togliere il velo che c'è attorno alla LBD. Esso aiuta le persone a confrontarsi, e le incoraggia a cercare aiuto ... ed è per questo che siamo qui".
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I Corpi di Lewy sono proteine che si trovano nei neuroni in una delle diverse aree del cervello. Sono stati scoperti nel 1912 dal Dott. Freidrick Lewy, quando ha esaminato il cervello di pazienti di Parkinson (Galvin, 2001). Il termine malattia a Corpi di Lewy si riferisce a diversi tipi che sono classificati in base al tipo di Corpi di Lewy che sono presenti, e dove si trovano (Sellal, 2006).
Ci sono due tipi di corpi di Lewy. I primi sono Corpi di Lewy del tronco encefalico, che sono inclusioni citoplasmatiche sferiche nei neuroni. Sono 8-30 lumen di diametro, con un nucleo che macchia quando è esposto al colorante noto come eosina (eocinofilico) e strutture sottili e piatte di tessuto note come bande lamellari con un alone stretto e pallidamente macchiato (Jellinger, 2009). Questo tipo è anche slegato dalla membrana. Il secondo tipo di Corpi di Lewy sono i LB corticali che sono eocinofilici senza alone, che è presente nei LB del tronco encefalico (Jellinger, 2009). Strutturalmente, gli LB corticali non sono ben organizzati. Altre strutture, note come "corpi pallidi", sono materiali eocinofilici che spostano la neuromelanina nei neuroni nel tronco encefalico e che sono considerati precursori di LB (Jellinger, 2009). Sono presenti Corpi di Lewy anche nel cervello di una bassa percentuale di persone clinicamente normali, dall'8% al 12% degli over 60 (Dickson et al., 2008). La presenza di Corpi di Lewy nel cervello di individui altrimenti normali è chiamata in due modi: malattia a Corpi di Lewy casuale o incidentale (Dickson et al., 2008). Fonte: nawrot.psych.ndsu.nodak.edu |
Scenette dei caregiver di LBD
Sogni non-così-dolci
A 65 anni, Bruce ha iniziato ad avere una certa confusione mite e dei sogni così vividi da dimenarsi fisicamente fino a cadere dal letto. Il suo neurologo ha diagnosticato un disturbo del comportamento del sonno REM e dei cambiamenti cognitivi lievi. Due anni dopo, la confusione di Bruce era progredito alla demenza. Non era più in grado di vivere da solo nella sua casa. Il suo neurologo lo ha sottoposto a test neuropsicologici e, sulla base dei risultati, ha cambiato la sua diagnosi, da demenza a Corpi di Lewy.
Cosa sta succedendo?
Janet, 60 anni, segretaria di direzione, cominciò ad avere problemi di gestione dei conti, dei documenti, e altre responsabilità del suo lavoro. Diventava sempre più irritabile, e sua figlia ha insistito perchè vedesse un medico. Janet ha avuto la diagnosi di depressione e problemi legati allo stress. Il suo medico le ha prescritto un antidepressivo, ma i problemi di pensiero e concentrazione peggioravano. Quando non è più riuscita a lavorare, il suo medico ne la diagnosticato l'Alzheimer. Pochi mesi dopo, Janet ha sviluppato un tremore nella mano destra. E' stata inviata ad un neurologo, che finalmente ne ha diagnosticato la demenza a Corpi di Lewy.
Problemi con l'equilibrio
Dopo un intervento chirurgico grave a 69 anni, Cliff ha sviluppato problemi di equilibrio, e in seguito i suoi movimenti si sono irrigiditi. Entro un anno, Cliff ha cominciato ad avere allucinazioni ed effetti collaterali preoccupanti dai farmaci antipsicotici. Dopo una prima diagnosi di parkinsonismo, ben presto ha sviluppato problemi cognitivi ed ha avuto la diagnosi di demenza a Corpi di Lewy. I problemi di equilibrio di Cliff sono aumentati, e molte cadute hanno richiesto terapia fisica e professionale, imparando ad usare i dispositivi e le tecniche adattative. La moglie di Cliff, Kathy, ha scoperto che mettergli le scarpe prima che si alzi lo aiuta a migliorare il suo equilibrio. Anche una dose bassa di un farmaco per parkinsonismo, prescritta dal suo medico, lo ha aiutato.
Il sonno e la demenza
Lee ha iniziato ad avere cattivi incubi prima dei 70 anni. Più tardi, ha avuto problemi di comunicazione e restava seduto per lunghi periodi di tempo a guardare fuori dalla finestra. I suoi problemi di sonno sono peggiorati e, dai 73 anni, sono diventati uno dei sintomi più difficili di LBD. Mentre dormiva, Lee parlava e i suoi arti sussultavano; pensava che i suoi sogni fossero reali. Al risveglio, pensava di essere stato al lavoro o fuori con gli amici. I farmaci prescritti per i problemi della demenza e del sonno hanno aiutato sia Lee che sua moglie a riposare di più.
Capire la LBD
La LBD è associata a depositi di proteine anomale nel cervello, chiamati Corpi di Lewy, e colpisce il pensiero, il movimento, il comportamento e l'umore. E' difficile da diagnosticare, perché i suoi primi sintomi assomigliano a quelli dell'Alzheimer e del Parkinson. La demenza a Corpi di Lewy, una malattia del cervello complessa ma sorprendentemente comune, si riferisce a due diagnosi correlate: la demenza del Morbo di Parkinson (PDD) e la demenza con Corpi di Lewy (DLB). La differenza è nel modo in cui si presentano i due sintomi, in base alla «regola del singolo anno». Con la DLB, i sintomi cognitivi che interferiscono con la vita quotidiana appaiono prima o entro un anno dai sintomi simili a quelli del Parkinson. Con la PDD, la demenza si sviluppa almeno un anno dopo l'inizio dei problemi di movimento.
Fonte: Lewy Body Dementia Association (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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