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Esperienze e opinioni

Un caregiver che ha trovato conforto mettendosi "alla ricerca"

Ho ricevuto la mail riportata sotto da Larry Greene. I miei occhi sono quasi usciti dalle orbite leggendola quattro o cinque volte. Mi sono detto, Larry è entrato nel suo rifugio: ha pensato, ha percepito, ha osservato. Quando ne è uscito, è entrato nel mondo dell'Alzheimer.

Come editore, ho messo in grassetto le parole che ritenevo più importanti. Penso che se  presti attenzione particolare a quelle parole mentre le leggi, troverai in esse un sacco di te stesso.

Larry ha scoperto alcune soluzioni semplici, ma non necessariamente evidenti, ai problemi che la maggior parte dei caregivers dell'Alzheimer affrontano ogni giorno. Credo si possa dire che Larry ha concluso che qualcosa doveva cambiare. Ha capito che questo qualcosa era "lui". Larry ha migliorato la propria vita e quella di Barbara di cui si sta prendendo cura.

Questa e-mail è piena di visioni eccellenti e di consigli utili. Vi suggerisco di prendervi il tempo di leggerla con attenzione, più volte.

Da:  Larry Greene
a:    Bob DeMarco / Alzheimer Reading Room

Grazie per i tuoi articoli reali, pratici e sentiti. Vorrei condividere con te una lettera che ho recentemente inviato al nostro dottore.

Larry&Barbara Greene
Dr. G****, grazie per la telefonata per quanto riguarda la condizione di Barbara. E' una donna molto speciale. Non ho ancora contattato l'ufficio del Dr. E ******' a causa di una missione 'personale' in cui ero impegnato.

Voglio descriverLe un processo che può sembrare una semplificazione eccessiva, ma che sta avendo un impatto fondamentale sulla nostra vita quotidiana.

Dopo la sua chiamata, ho pensato a lungo sulla nostra vita e come sembri più e più fuori controllo. Avevo capito che l'interazione con Barbara era sempre più difficile, a volte perdevo le staffe dalla frustrazione. La tensione stava montando. Spesso il mio comportamento era ignorare le sue dichiarazioni ripetitive o arrendermi rassegnato a causa di narrazioni false o diventare infastidito da attività ripetute più volte.

Ho spesso evitato di passare del tempo con lei. A volte sono rimasto sveglio tutta la notte a leggere libri sulla malattia di Alzheimer o a navigare in internet per trovare informazioni. O solo a guardare la TV.

Stavo cominciando ad avere una bassa opinione di me stesso per non 'curarla a dovere', qualunque cosa questo significasse. Così ho attuato un nuovo piano.

Come sviluppatore di software la mia capacità era di individuare una soluzione semplice a un problema caotico. Certo, dovrei descrivere l'interazione tra Barbara e me sempre di più come 'caotico' . Per me più che per lei.

Mi sono posto un obiettivo semplice, raggiungibile, che ho definito "In Pursuit" (=in cerca, alla ricerca): qualunque cosa Barbara mi dice, cerco una sola parola tra le sue frasi. Estrapolo questa parola e gliela restituisco inserita in una frase.

Quando lei dice per l'ennesima volta: "Mi piacciono queste scarpe", rispondo qualcosa come: "Quelle scarpe sono tra le migliori che hai avuto." Se lei narra la storia di come sua mamma e papà hanno piantato l'albero di arancio (anche se non è vero), potrei dire: "Quell'arancio è sempre stato il mio preferito". Se lei dice con rabbia: "Non sento Bonnie da mesi", potrei dire, "Dobbiamo invitare Bonnie e Bill per una pizza."

Ebbene, i risultati sono stati sorprendenti. Invece di evitarla, sono ansioso di vederla. Quando parla, io ripongo il libro per ascoltarla. Quando lei mi offre quella tazza di caffè per la quinta volta, le dò un bacio invece, osservando che è meglio di caffè. Mi delizio del suo sorriso dolce. Al posto del caos, c'è una sorta di ordine.

Quello che dice Barbara conta per me in un modo diverso. Invece di girare gli occhi per la frustrazione, la ascolto cercando quella parola. La mia mente si contorce per compilare la risposta alla sua affermazione. E lei è molto più rilassata. Invece di essere esausto alla fine della giornata, sono solo stanco. Invece di smarrimento e paura sempre crescenti, lei ride e si diverte. Mi godo veramente questo gioco e mi piacciono i risultati.

Oh, i sintomi sono visibili come sempre, ma il caos sembra molto diminuito. So che questa fase potrebbe non durare a lungo nella sua malattia, ma adesso questo tempo non è importante. Sono "in cerca" di questa preziosa donna cambiata, e sento di aver raggiunto qualcosa, anche se solo per un istante.

 

Alzheimer Reading Room, 6 novembre 2010

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