Esperienze e opinioni
Il punto di vista di un paziente di Alzheimer
Ti prendi cura di un malato Alzheimer?Mi è stata diagnosticata la demenza da una psico-geriatra di Hobart nel mese di Aprile 2008: probabile demenza di Alzheimer.
Ha basato la diagnosi sul punteggio dei test che un neuro-psicologo mi aveva eseguito in precedenza, il test Mini-Mental e altri test di demenza.
Mi ha fatto partire con l'Aricept quel giorno. Continuo a vederla in modo regolare ogni 6 mesi. In tali visite, valuta ogni progressione della malattia. Poiché la mia progressione è stata così lenta, continuo a prendere Aricept sotto la sua direzione. Io e lei siamo convinti che l'Aricept mi ha aiutato a migliorare il mio funzionamento e a rallentare ogni declino. Una prova della mia progressione lenta è che ho preparato questa dichiarazione da solo, anche se mi ci sono volute più di 3 ore e mezza per completare l'operazione.
Inoltre, voglio discutere l'affidamento del governo sull'uso del Mini-Mental per valutare la progressione della demenza, nonostante le notevoli limitazioni:
- Primo, è ben documentato che il Mini-Mental produce falsi positivi per le persone con bassi livelli di istruzione e/o proenienti da un ambiente o sfondo CALD (Culturally And Linguistically Diverse - Diverso per cultura e linguaggio), ma produce anche falsi negativi per le persone che sono sotto i 65 anni, altamente istruiti e/o molto intelligenti.
- Secondo, i punteggi di un individuo variano notevolmente da un giorno all'altro.
- Terzo, ci sono molti problemi di affidabilità tra valutatori diversi a seconda del modo in cui i professionisti che eseguono il test marcano il punteggio di singoli punti del test.
- Quarto, lo stesso test è disponibile su internet e so che persone lo hanno scaricato e lo eseguono facendo pratica per migliorare i propri punteggi e mantenere le prescrizioni di farmaci anti-demenza.
Ci sono numerosi test di demenza che sono più affidabili e validi, compresi ADAS-Cog e ACE-R (Addenbrooke's Cognitive Examination-Revised). Il governo sarebbero servito meglio utilizzando uno di questi test al posto del Mini-Mental, inaffidabile e non valido.
Infine io sono pensionato e quindi dispongo di risorse finanziarie limitate. Il mio incubo peggiore è stato scoprire che il governo federale sta valutando di porre fine all'accesso all'Aricept in PBS [programma Australiano di sovvenzione farmaceutica]. VI PREGO DI NON FARLO! Sarà molto difficile permettermi il farmaco anti-demenza se il governo interrompe i pagamenti PBS, il mio declino e morte saranno accelerati da questa decisione.
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Pubblicato da kaylam in FightDementia.org.au il 19 Giugno 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.
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