Esperienze e opinioni
Il punto di vista di un paziente di Alzheimer
Ti prendi cura di un malato Alzheimer?Mi è stata diagnosticata la demenza da una psico-geriatra di Hobart nel mese di Aprile 2008: probabile demenza di Alzheimer.
Ha basato la diagnosi sul punteggio dei test che un neuro-psicologo mi aveva eseguito in precedenza, il test Mini-Mental e altri test di demenza.
Mi ha fatto partire con l'Aricept quel giorno. Continuo a vederla in modo regolare ogni 6 mesi. In tali visite, valuta ogni progressione della malattia. Poiché la mia progressione è stata così lenta, continuo a prendere Aricept sotto la sua direzione. Io e lei siamo convinti che l'Aricept mi ha aiutato a migliorare il mio funzionamento e a rallentare ogni declino. Una prova della mia progressione lenta è che ho preparato questa dichiarazione da solo, anche se mi ci sono volute più di 3 ore e mezza per completare l'operazione.
Inoltre, voglio discutere l'affidamento del governo sull'uso del Mini-Mental per valutare la progressione della demenza, nonostante le notevoli limitazioni:
- Primo, è ben documentato che il Mini-Mental produce falsi positivi per le persone con bassi livelli di istruzione e/o proenienti da un ambiente o sfondo CALD (Culturally And Linguistically Diverse - Diverso per cultura e linguaggio), ma produce anche falsi negativi per le persone che sono sotto i 65 anni, altamente istruiti e/o molto intelligenti.
- Secondo, i punteggi di un individuo variano notevolmente da un giorno all'altro.
- Terzo, ci sono molti problemi di affidabilità tra valutatori diversi a seconda del modo in cui i professionisti che eseguono il test marcano il punteggio di singoli punti del test.
- Quarto, lo stesso test è disponibile su internet e so che persone lo hanno scaricato e lo eseguono facendo pratica per migliorare i propri punteggi e mantenere le prescrizioni di farmaci anti-demenza.
Ci sono numerosi test di demenza che sono più affidabili e validi, compresi ADAS-Cog e ACE-R (Addenbrooke's Cognitive Examination-Revised). Il governo sarebbero servito meglio utilizzando uno di questi test al posto del Mini-Mental, inaffidabile e non valido.
Infine io sono pensionato e quindi dispongo di risorse finanziarie limitate. Il mio incubo peggiore è stato scoprire che il governo federale sta valutando di porre fine all'accesso all'Aricept in PBS [programma Australiano di sovvenzione farmaceutica]. VI PREGO DI NON FARLO! Sarà molto difficile permettermi il farmaco anti-demenza se il governo interrompe i pagamenti PBS, il mio declino e morte saranno accelerati da questa decisione.
***********************
Cosa pensi di questo articolo? Ti è stato utile? Hai rilievi, riserve, integrazioni? Conosci casi o ti è successo qualcosa che lo conferma? o lo smentisce? Puoi usare il modulo dei commenti qui sotto per dire la tua opinione. Che è importante e unica.
***********************
Pubblicato da kaylam in FightDementia.org.au il 19 Giugno 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari..
Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.
Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari proposti da Google sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.
Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.
Sostieni l'Associazione; una donazione, anche minima, ci aiuterà ad assistere malati e famiglie e continuare ad informarti. Clicca qui a destra: |
Annuncio pubblicitario
Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03
Gentile visitatore,
l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.
Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.
Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.
Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.
Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.
Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.
Gestione «cookies»
Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.
Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.
Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies
È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito: