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Affrontare la demenza con le esperienze della vita normale

Il nuovo e frizzante complesso Hogewey di 23 unità (foto di un interno a sinistra) a Weesp in Olanda, è praticamente indistinguibile da altri sviluppi residenziali della zona.

Gli appartamenti si aprono su un cortile interno con panchine e fontane, stagni, con aiuole di fiori di stagione (questa è l'Olanda, dopo tutto). Un laghetto a forma di rene decorato con canne e altra vegetazione attrae di tanto in tanto anatre selvatiche.


Ci sono molti servizi: un minimarket, un teatro e un ristorante e una caffetteria che attirano persone da tutto il territorio. Ripeto, è bello, ma niente fuori dall'ordinario. I residenti possono anche partecipare a una serie di attività, come i club musicali, cucina, pittura e giardinaggio.


Eppure, se Hogewey non suona molto diverso da un tipico complesso residenziale, quello è esattamente il punto. I residenti sono anziani, uomini e donne che soffrono di demenza grave, ma invece di essere costretti in una casa di cura tipica, vivono qui per 6.555 dollari al mese, 6-8 per appartamento, dove sono assistiti da due o più professionisti qualificati.


I residenti sono chiusi a Hogewey per la loro stessa sicurezza. Ma all'interno del complesso sono autorizzati a muoversi liberamente, per quanto sono in grado di fare. In un pomeriggio recente insolitamente freddo, gli abitanti di un appartamento, chiamato "urbano" per riflettere i gusti dei suoi abitanti, si sono riuniti attorno a un tavolo da pranzo per il tè. La maggior parte sedeva in silenzio, sorridendo, alcuni in sedia a rotelle. Jo Verhoef, una donna conosciuta come zia Jo, sedeva diritta in una comoda poltrona. "A volte facciamo la spesa, a volte si ascolta musica classica", ha detto con un sorriso, appellandosi al suo Inglese da scuola superiore per conversare con un visitatore. "Mio padre amava la musica classica. Mio padre era l'uomo della musica".



Theo Visser con la moglie Corrie, paziente con demenza che non può parlare. Vive nel
complesso Hogewey in Olanda, dove gli ospiti possono passeggiare nel cortile, fare
acquisti e altre cose della vita normale.

Corrie, la moglie di Theo Visser, che usa una sedia a rotelle, non parla, ma si gode la compagnia. Lui, di 81 anni, dice che le condizioni potrebbero essere difficili, come quando un dipendente si è ammalato lo scorso anno ed è arrivaro un sostituto. "Ora, c'è più stare insieme", ha detto, anche se ha ammesso che l'incapacità di parlare della moglie ha peggiorato le cose.


L'idea alla base di Hogewey si è sviluppata nel corso degli ultimi 20 anni. Ma è stato solo dopo che i nuovi quartieri sono stati costruiti nel 2009 che ha cominciato ad attirare l'attenzione come risposta umana ed economicamente efficace a una malattia che pretende un numero crescente di vittime, visto che la speranza di vita nei paesi sviluppati continua a crescere. In un rapporto pubblicato questo mese, l'Organizzazione Mondiale della Sanità prevede che il numero di persone con demenza raddoppierà entro il 2030, raggiungendo più di 65 milioni, e triplicherà entro il 2050, con l'invecchiamento della popolazione del mondo. L'aumento si verifica mentre i governi in tutto il mondo lottano per contenere i costi fuori controllo dell'assistenza sanitaria.


"Stiamo ricevendo l'attenzione da nostri colleghi tedeschi e dall'Inghilterra", ha detto Jannette Spiering, direttrice di Hogewey. "Tutti sono alle prese con lo stesso problema". L'attenzione è così forte che il complesso ha assunto un addetto stampa per incanalare il flusso dei visitatori. La Sig.ra Spiering ha iniziato a lavorare con pazienti affetti da demenza in un grattacielo multipiano convenzionale vicino ai nuovi appartamenti. Nel corso del tempo, lei e i suoi colleghi hanno avvertito che i loro pazienti avrebbero sofferto meno stress se fossero stati in un ambiente più familiare e mantenuti attivi per quanto consentivano le loro condizioni.


Così cominciarono a riordinare le stanze dell'edificio, creando spazi e aree da pranzo con cucine mobili in modo che i pazienti, che vivono insieme in piccoli gruppi, potressero sentire gli odori e i suoni di una famiglia normale. "Abbiamo installato un piccolo supermercato", ha dichiarato Yvonne van Amerongen, che ha aiutato la signora Spiering nei primi giorni e ora è responsabile della qualità e dell'innovazione. "Lo shopping è parte della routine quotidiana". Hanno anche creato molti spazi comuni. "Una persona con demenza", dice Ms. Amerongen, "non gradisce restare da sola".


Quando il gestore della struttura, uno gruppo statale di case di cura chiamato Vivium, ha deciso di costruire le nuove strutture, il design ha riflesso questi cambiamenti. I 240 membri del personale indossano abiti civili - non ci sono camici bianchi - ma il lavoro è incessante, come cucinare e prendersi cura dei 152 residenti, fare loro il bagno e organizzare le loro attività. "Per le persone che lavorano qui, è difficile, sono sole", ha detto Marjolein de Visser, di 23 anni, una delle quattro assistenti sociali che fanno il giro degli appartamenti. Lei e i suoi colleghi assistono anche i famigliari. "C'è un grande senso di colpa, perché non si stanno prendendo cura di loro", ha detto.


La Dssa Anneke van der Plaats, geriatra e consulente di Hogewey, trova piacevole il modo in cui vengono esortati gli ospiti ad aiutare in cucina, con il bucato o uno con l'altro. "Se hai la demenza, è bello poter aiutare gli altri", ha detto davanti a un caffè nel ristorante del complesso. "Una persona con demenza non ha bisogno di sedersi da sola".


Il denaro è stato un problema fin dall'inizio. Quando gli appartamenti sono stati costruiti, il costo era stimato in 25,2 milioni di dollari, di cui 22 a carico del governo. "Abbiamo avuto un deficit, e abbiamo usato la creatività per colmare il divario", ha detto la signora Spiering. Per generare entrate, ha aperto il ristorante e la caffetteria al pubblico e ha cominciato ad affittare il teatro per conferenze e spettacoli. "Non siamo una casa di cura ricca", ha detto.


Da circa un anno, Christian Zierleyn, un ex consulente informatico, è responsabile dell'assistenza sanitaria nel governo della città di Weesp, paese con una popolazione 18.000 abitanti. Egli apprezza l'approccio alle finanze della signora Spiering, ma ancor di più la sua apertura del complesso al pubblico generale. Mr. Zierleyn, di 42 anni, ha recentemente incontrato l'amministratore delegato di una società locale di prodotti da forno, Bakels Senior, che teneva corsi di formazione giornalieri per i clienti nel teatro [del complesso], con pranzo nel ristorante [del complesso] e un drink al bar [del complesso]. Essendo a cinque minuti a piedi dalla sede della società, era molto comodo. "Mi ha detto che i suoi clienti erano abbastanza sospettosi in un primo momento", ha detto Zierleyn. "Ma alla fine erano tutti molto entusiasti".

 

 

 

 

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Pubblicato da John Tagliabue in NewYork Times il 24 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari - Foto Pavel Prokopchik for The New York Times

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