Esperienze e opinioni

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L'Azienda USL Toscana nord ovest ha partecipato nei giorni scorsi ad un importante appuntamento romano, nella sede dell'Istituto Superiore di Sanità, per portare il proprio contributo attraverso la presentazione di un poster dal titolo FAREMEMORIA che riferisce i risultati preliminari di uno studio effettuato in collaborazione con NEUROFARBA dell'Università degli studi di Firenze. La ricerca verifica l’ipotesi che ambienti di valutazione e stimolazione cognitiva maggiormente ecologici ed emozionalmente connotati, producano un numero inferiore di diagnosi fallaci di Disturbo neurocognitivo maggiore (Demenza).

In rappresentanza dell'Azienda sanitaria erano presenti le neuropsicologhe Michela Zanetti, coordinatrice del CDCD Apuane e Serena Pallotti, dirigente psicologa, entrambe afferenti alla struttura di Psicologia di continuità ospedale territorio diretta da Patrizia Fistesmaire. L’unità operativa complessa Psicologia della continuità ospedale territorio ha peraltro recentemente attribuito un incarico di Coordinamento delle attività psicologiche a Michela Zanetti, proprio per rafforzare e strutturare in modo omogeneo in tutti gli ambiti territoriali aziendali una rete psicologica che collabori alla messa a punto delle linee regionali e che fa parte dell’Organismo regionale Governo clinico della Regione Toscana.

Nell'ambito dell’importante evento, sempre per Regione Toscana, Sara Madrigali, referente regionale sanità, welfare e coesione sociale ha presentato la relazione La retta nelle RSA, implicazioni per la sostenibilità del sistema socio-sanitario in cui ha chiarito alcune questioni normative sulle misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie, sottolineando, tra l'altro, la necessità di un urgente intervento del legislatore per evitare l’insostenibilità della spesa da parte del SSN.

In particolare, ha spiegato Madrigali, diviene necessario intervenire sui LEA e stabilire in modo unico e inequivocabile, quali siano le reali condizioni per una presa in carico in RSA a totale carico del SSN, proprio per evitare margini interpretativi che possano generare, sulla base di valutazioni a posteriori, caso per caso, possibili divergenze tra l’orientamento giurisprudenziale e il funzionamento concreto del sistema sociosanitario.

Queste considerazioni evidenziano una nuova visione per un cambiamento di paradigma della gestione della demenza, che tenga conto della complessità del fenomeno. La necessità di un’ottica complessa e multidimensionale delle malattie neurodegenerative, è stata ripetutamente sottolineata anche da Nicola Vanacore, responsabile dell’Osservatorio Demenze dell’ISS, che ha evidenziato l'importanza dell'ambiente relazionale per la presa in carico clinica della persona affetta da demenza.

Nel corso del convegno, inoltre, più volte si è promossa l’importanza di limitare la tendenza regressiva a considerare in maniera esclusiva ed isolata i molteplici fattori che conducono all’insorgere della malattia di Alzheimer; le forme sporadiche a differenza dalle rare forme familiari, richiedono, infatti, prese in carico diversificate entro un'ottica bio-psico-sociale. Gli interessanti interventi hanno permesso anche spazi di riflessione sull’identità della malattia di Alzheimer, con punti interrogativi ancora aperti che domandano risposte sulla classificazione tra sindrome o malattia, su quali farmaci utilizzare e sul loro rapporto benefici e rischi. Certamente l'approccio alla demenza evidenzia che non sono sufficienti interventi unilaterali.

Da un punto di vista bioetico è stata rimarcata l’importanza di una integrazione del consenso informato con riguardo agli aspetti comunicativi da rinforzare, anche nella prospettiva dell’ingresso dei nuovi farmaci e dell’evoluzione delle condizioni cliniche, per conoscere e contenere effetti avversi. L’invito alla clinica è quello di valorizzare nei pazienti ciò che continua ad essere preservato anche nel Disturbo neurocognitivo moderato-severo, come il senso estetico e la memoria di emozioni.

Rilevante a questo proposito l’intervento di Cristina Bucci portavoce al convegno del progetto di ricerca Take Part, con una disamina dell’impatto sociale dei programmi museali per persone con demenza ideato e promosso dal Sistema Musei Toscani per l’Alzheimer. Le persone con demenza e i loro caregiver che vivono un’esperienza di partecipazione culturale intensa e significativa, partecipando a percorsi di questo tipo, hanno infatti un beneficio che impatta notevolmente sul proprio benessere e quindi sulla cura.