Esperienze e opinioni

Come gestire l'apatia in un individuo con demenza frontotemporale?

La demenza o degenerazione frontotemporale (FTD) richiama una serie di disturbi che colpiscono i lobi frontali del cervello (regioni dietro la fronte) o i suoi lobi temporali (regioni dietro le orecchie). Queste aree del cervello sono generalmente associate alla personalità, al comportamento e al linguaggio.

L’apatia nella FTD è uno degli aspetti del disturbo più difficili da gestire per i caregiver e i professionisti sanitari. La FTD colpisce l'individuo nelle attività quotidiane, nel partecipare ad eventi sociali, nei compiti domestici e persino nell'igiene personale e nella cura di sé. La gestione dell’apatia nei soggetti con FTD dovrebbe essere adattata all'individuo e si dovrebbero fornire e promuovere con comprensione e pazienza interventi efficaci e strategie per il suo ambiente.

I caregiver possono assistere nel percorso della FTD imparando tutto sui cambiamenti cerebrali legati alla malattia dei loro cari. Le informazioni sulla FTD e sui suoi processi possono aiutare a mantenere la connessione empatica del caregiver con l’individuo e, quindi, a ridurre la rabbia e la frustrazione nella relazione di entrambe le parti.

L'individuo con FTD si sente apatico quasi tutti i giorni, senza motivazione e/o capacità di iniziare qualsiasi cosa. Si dovrebbero valutare bisogni e interessi dell’individuo con FTD, per mantenere un approccio più centrato sulla persona: cosa lo motiva? cosa lo diverte? che musica si potrebbe far ascoltare?

• Coprire tutta la biografia dell’individuo, che include i suoi interessi spirituali, emotivi, fisici, nutrizionali, intellettuali e sociali. Sviluppare attività basate su questa biografia e adattarle di conseguenza man mano che le abilità cambiano durante la progressione del disturbo.
• Eliminare la necessità di prendere decisioni e avere una struttura pianificata sono modi utili e necessari per gestire e ridurre l’apatia.
• Gli individui con FTD richiedono molto tempo per elaborare informazioni e istruzioni, quindi è importante non affrettare le comunicazioni o l'attività prescritta.
• Potrebbero essere necessari suggerimenti esterni per avviare un’attività e mantenere l’individuo impegnato.
• Fare affidamento solo sui segnali verbali sarà meno efficace con il progredire della FTD, quindi i caregiver potrebbero dover intraprendere un'azione più diretta o imitare l'azione che vogliono che i loro cari eseguano.
• Incorpora una playlist musicale personalizzata per l'individuo e promuovi l'attività fisica come camminare o ballare.
• Le attività ripetitive funzionano bene, come piegare il bucato, poiché sono coerenti con alcuni dei sintomi comportamentali associati alla FTD.
• Le attività multisensoriali possono sopraffare l'individuo, quindi devono essere introdotte un senso alla volta per non distrarre l'individuo o fargli perdere interesse.

Nel complesso, qualsiasi impegno con l'individuo affetto da FTD dovrebbe essere piacevole, non minaccioso e mirato a generare motivazione e raccogliere più entusiasmo, piacere e mantenere una sufficiente qualità di vita.

Molti caregiver si sentono in colpa per “non fare abbastanza” per i loro cari, il che aggiunge ulteriore stress. Partecipare a un gruppo di supporto specifico per caregiver di FTD può aiutarli a esprimere i propri sentimenti, oltre ad apprendere ulteriori modi e suggerimenti per gestire l'apatia dei propri cari.