Esperienze e opinioni

Quali sono alcune delle sfide morali o etiche dell'Alzheimer?

La natura stessa di questo disturbo cerebrale debilitante presenta una serie di sfide morali e/o etiche sia per l'individuo interessato che per il caregiver.

Già la diagnosi è un dilemma. Alcune ricerche hanno scoperto che non viene comunicata la diagnosi a oltre la metà degli individui, in quanto alcuni medici sono preoccupati della reazione dell'individuo e del disagio emotivo di una tale notizia. La diagnosi è apparentemente glissata o minimizzata, cioè il medico può sminuire i sintomi della perdita di memoria. Ma tali situazioni nascondono l'inevitabile e derubano l'individuo con demenza della possibilità di prendersi cura di questioni legali e finanziarie e di discutere le difficoltà e i piani futuri con la famiglia.

Un altro dilemma etico molto comune è togliere lentamente l'indipendenza dell'individuo colpito, che per gran parte dei casi è continuare a guidare. Abbondano le domande sul tempo in cui l'individuo con demenza può continuare a guidare, quando la guida diventa troppo pericolosa o anche come togliere le chiavi della macchina. Sebbene si preoccupi della sicurezza dell'individuo interessato e degli altri sulla strada, il caregiver ha difficoltà a togliere l'indipendenza e la qualità della vita della persona amata e i risultati sono molto devastanti per tutte le parti.

Una parte della pianificazione futura è nominare e porre in atto una procura. Il conflitto qui è che i caregiver vogliono offrire cure incentrate sulla persona e dare ai loro cari colpiti dalla demenza un po' di autonomia nelle decisioni della propria cura; tuttavia, man mano che la malattia avanza, questo diventerà sempre più difficile. Il tempismo della decisione di nominare legalmente il rappresentante varia da persona a persona e questa decisione dovrebbe essere presa prima possibile dopo la diagnosi, per evitare conflitti e dilemmi morali ed etici sulle decisioni mediche e finanziarie future prese per l'individuo.

Le bugie terapeutiche sono moralmente sbagliate? Mentire alla persona cara va bene per evitare di angosciarla? I professionisti si trovano da entrambe le parti di questo problema. Di solito, il riorientamento, la terapia di validazione e la distrazione a un'altra attività risolve questo problema; tuttavia, spesso le bugie terapeutiche sono proprio questo, danno benefici terapeutici alla qualità della vita dell'individuo.

Fare test genetici ed esami del sangue per prevedere lo sviluppo dell'Alzheimer è un dilemma altamente etico. Se l'esito del test è positivo e l'individuo è incline a sviluppare la malattia, si presentano molte domande. Quali sono i prossimi passi? In che modo l'individuo affronta le informazioni? In che modo l'individuo vede il resto della sua vita?

Man mano che la malattia avanza, è appropriato l'uso di farmaci antipsicotici? Somministrarli per trattare psicosi, paranoia e allucinazioni, o per ridurre il disagio emotivo, supera gli effetti collaterali negativi, inclusa la morte? Queste sono certamente sfide morali ed etiche molto importanti e dovrebbero essere discusse a fondo tra professionisti sanitari e famiglia. In generale, si ritiene che gli antipsicotici non debbano mai essere la prima opzione. Per ridurre i comportamenti impegnativi si dovrebbero prima esplorare interventi non farmacologici.

Altre sfide morali ed etiche includono decisioni su come rimanere a casa invece che in una struttura di assistenza a lungo termine, quando fermare i farmaci per la demenza e le decisioni che coinvolgono l'assistenza di fine vita.

Per il caregiver, queste sfide morali ed etiche possono essere molto stressanti e problematiche. Pianificare e chiarire le preferenze molto prima che l'individuo sviluppi l'Alzheimer vero e proprio può facilitare in modo significativo queste sfide nel lungo termine.