Denuncia & Advocacy

Per molte persone la sera è un momento di relax. Finiamo il lavoro della giornata e cominciamo a rilassarci, a prepararci per una notte di riposo.

Ma per molti individui con Alzheimer, il tardo pomeriggio e la prima serata sono il momento in cui i sintomi [della malattia] sono più evidenti. Gli individui diventano agitati e irrequieti; sono irritabili e si turbano facilmente.

Questa sindrome è chiamata sundowning (sindrome del tramonto), e per le persone che soffrono di essa, così come i loro caregiver, la sera diventa un momento di frustrazione e disorientamento, rendendo spesso impossibile un buon riposo notturno.

I medici non conoscono con certezza la causa di questi cambiamenti nel comportamento dei pazienti affetti da demenza di Alzheimer. Alcune possibili spiegazioni sono i danni che la malattia provoca all'orologio interno del paziente, che rompono il ciclo veglia/sonno e creano un senso di confusione. Un'altra possibile spiegazione è che i cambiamenti dell'illuminazione creano ombre che il cervello ha difficoltà a identificare.

Di conseguenza, l'individuo diventa spaventato e disorientato, incapace di interpretare i cambiamenti del suo ambiente. Alcuni individui sembrano anche avere difficoltà a distinguere i sogni dalla realtà, fatto che aggrava ulteriormente la situazione. Questi cambiamenti, in combinazione con i sintomi già impegnativi della malattia, possono essere a dir poco estenuanti per i familiari che stanno già lottando per gestire gli effetti devastanti della malattia.

Anche se non esiste una soluzione facile a queste difficoltà serali, le famiglie possono, con un piccolo sforzo in più, sviluppare strategie per rendere più gestibile questo momento della giornata.

• Per alcune famiglie, il semplice attenersi ad un programma normale può essere utile.
• Mantenere l'individuo occupato con attività piacevoli durante il giorno può aiutare a garantire che sia pronto per una serata rilassante.
• Poi, una cena anticipata, un bagno rilassante e un pigiama confortevole possono essere dei dolci promemoria che il giorno sta per finire ed è tempo per rilassarsi.
• Abbassare schermi e persiane, e accendere le luci all'interno della casa, prima del tramonto, può contribuire ad evitare le ombre che il cervello del paziente di Alzheimer ha difficoltà a interpretare.
• Può aiutare anche mantenere l'ambiente familiare e confortevole; una sedia accogliente e un po' di coccole con l'animale domestico preferito potrebbero essere proprio il tipo di attività serale calmante per evitare la solita agitazione che arriva a fine giornata.
• Altre tecniche per gestire il sundowning includono il monitoraggio della dieta dell'individuo (limitare la caffeina e grandi quantità di zucchero durante le ore tarde della giornata) e il controllo del rumore (ridurre le attività ad alta voce e il volume della televisione o della radio alla sera).

Naturalmente, non tutte le tecniche saranno valide per ogni paziente, per cui ci si deve affidare a tentativi ed errori per vedere cosa funziona meglio. E' una buona idea monitorare il comportamento, facendo un elenco di quello che sembra innescare certe risposte alla fine della giornata:

• una giornata piena di attività sembra aiutare, o i comportamenti peggiorano quando il paziente è insolitamente stanco?
• un pisolino pomeridiano tende a rendere più difficile alla persona cara di calmarsi la sera?
• come cambiano i comportamenti da un giorno all'altro, e che tipo di attività porta a questi cambiamenti?

In sostanza, la soluzione può ridursi semplicemente a coordinare le attività della giornata per conciliare le difficoltà che vengono con il sundowning: concentrare la maggior parte delle attività ed escursioni nelle prime ore del giorno, prima che comincino a manifestarsi gli effetti del sundowning, e mantenere la fine della giornata libera da ogni eccesso di stimolazione.

Essere super pazienti nella seconda parte della giornata, ricordando che la persona cara non la sta facendo difficile deliberatamente. Un'extra di bontà e comprensione può aiutare a garantire che la persona cara si senta sicura e protetta, e fissare il tono per una serata tranquilla e rilassante.