Denuncia & Advocacy

Una persona anziana sente la diagnosi di Alzheimer ed è devastata. La famiglia ascolta e lo rifiuta. Ognuno si sente in dovere di "fare qualcosa" per la demenza. Tutti vogliono combattere. Vogliono farla andare via, o rallentarla, o guarire.

Le aziende farmaceutiche hanno usato questo impeto e fatturano un numero infinito di dollari per farmaci che si presume trattino la demenza.

Quello che realizzano in realtà, al di là di un cambiamento lieve e temporaneo nel comportamento di un numero relativamente piccolo di persone che li assumono, non è affatto certo. E c'è una litania di potenziali effetti collaterali. Eppure, i medici continuano a prescriverli. Anche loro probabilmente vogliono "fare qualcosa".

Uno di questi farmaci è il Namenda. Il produttore ha recentemente annunciato che smetterà di produrre una delle versioni del farmaco. Nella sua spiegazione del Namenda egli dice che "non c'è alcuna prova che il Namenda XR impedisca o rallenti il processo di base della malattia nei pazienti con Alzheimer". Questa ammissione è vera per tutti i farmaci venduti alle persone con Alzheimer o alle loro famiglie.

Ora, io sto per far arrabbiare i produttori di tutti i diversi farmaci che si presume siano usati per trattare l'Alzheimer e le altre demenze. Per coloro che prendono il Namenda, una ricerca obiettiva suggerisce che è inutile nella fase lieve o precoce della malattia e di discutibile valore nel lungo termine. Eppure ho parlato con numerosi figli adulti nel mio lavoro, che hanno visto i loro genitori anziani prendere questa medicina e le poche altre, per anni fino alla fine.

Nessuno può spiegare perché viene ancora loro prescritta. Quando viene loro chiesto, essi ammettono che non c'è alcun notevole miglioramento nel funzionamento, nel comportamento o nella memoria del genitore. Li esorto a parlare con i rispettivi medici e chiedere perché questi farmaci sono ancora prescritti se non ci sono prove, da chi conosce meglio il genitore, che stanno ottenendo un qualsiasi risultato positivo. Sono costosi. Hanno effetti collaterali. Essi sono la speranza riposta nella bottiglia, ma è una falsa speranza.

Il fatto è che quando un genitore riceve una diagnosi accurata di demenza, la famiglia ha bisogno per prepararsi per l'inevitabile declino del genitore a causa della malattia. L'Alzheimer non migliora con il Namenda o con qualsiasi altro farmaco. E' una discesa triste e progressiva che nessuno desidera affrontare.

La voglia di "fare qualcosa" può essere espressa in termini molto più pratici. Ci sono cose da fare che in realtà sono utili nel lungo periodo e non hanno fastidiosi effetti collaterali fisici. Non fanno nulla nemmno per la malattia, per rallentarla o fermarla, ma possono dare il potere di procura a te, figlio adulto di un genitore anziano, nonostante la diagnosi che nessuno vuole sentire. Essi richiedono più impegno e tempo che dare la carta di credito del genitore alla farmacia nella speranza di fare qualcosa di buono.

Ecco un semplice piano in due fasi che è possibile implementare per evitare di sentirsi impotenti di fronte a una diagnosi di demenza:

1. In primo luogo, la prima volta che si diventa consapevoli che un genitore ha l'Alzheimer o una demenza di qualsiasi tipo, si può prendere l'iniziativa di prepararsi al loro inevitabile declino nella salute e nel funzionamento. Mentre sono ancora in grado di comprendere e firmare le cose, si può garantire che essi abbiano le pratiche legali in ordine. Questo implica i tre fondamentali: consenso e/o fondo fiduciario, potere durevole di procura per le finanze, e direttive anticipate di salute (chiamate anche delega sanitaria o procura per l'assistenza sanitaria).
   
   Quello che possono potenzialmente lasciare ai loro eredi ti influenza, così forse dovrai essere tu quello che trova l'avvocato giusto per la pianificazione immobiliare e porti lì il tuo genitore. Se resistono, dicendo che "costa troppo", forse puoi offrirti tu di pagare. Costa di più strutturare il lavoro legale correttamente per immobili complessi che per quelli più semplici, ma ne vale la pena, a prescindere. 
   
   Una visita dall'avvocato probabilmente aiuterà a evitare brutte sorprese dall'ufficio delle imposte dopo che il genitore è deceduto. Purtroppo la maggior parte delle persone semplicemente non lo fa. Fare la prima mossa per chiedere e sollecitare il genitore ad agire è sicuramente "fare qualcosa".
   
   
   
2. Poi, è il momento di verificare una assistenza a domicilio appropriata e una struttura di assistenza nell'area del genitore (o nella tua). Bisogna cercare agenzie di assistenza domiciliare adeguate a disposizione della persona cara. Tra le agenzie c'è spesso una concorrenza per i clienti. Informarsi su ciò che è disponibile, e confrontare, è il primo passo. Se trovi persone esperte che possono lavorare con il tuo caro che invecchia con la demenza, sei avanti nel gioco e pronto quando sarà il momento. E' quasi una certezza che una persona con demenza non sarà in grado di vivere autonomamente nel futuro. La perdita della capacità di fare le cose da solo è parte di ciò che accade. Puoi prendere l'iniziativa e prepararti per il bisogno di aiuto.
   
   Se stare a casa non è fattibile, è possibile cercare nell'area il tipo giusto di comunità di cura. Non tutte le strutture di assistenza accettano gli ospiti che hanno la demenza poichè ci vuole un'abilità speciale per prendersi cura di loro. Scoprire il costo mensile e capire come un genitore pagherà per l'assistenza a domicilio o in una struttura quando sarà il momento. Molte strutture di residenza assistita hanno unità di demenza in cui viene offerta l'assitenza alla memoria, anche nella fase avanzata della demenza. Vale la pena dedicare del tempo per scoprire e informarsi sulle possibili scelte. Questo è sicuramente "fare qualcosa".

E può essere una buona cosa ottenere il permesso di parlare con il medico del genitore anziano, se egli ha una prescrizione per il trattamento dell'Alzheimer. Si può chiedere quali sono i vantaggi ottenibili dai farmaci, come misurare il beneficio sperato, e tra quanto tempo si può ragionevolmente aspettare di vedere quei benefici. Se si capiscono le aspettative, si ha la possibilità di essere un buon avvocato per la persona cara.

Alla prossima,
Carolyn Rosenblatt

Fonte:  Carolyn Rosenblatt in Forbes.com  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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