Denuncia & Advocacy

Nonostante il numero di persone a cui viene diagnosticata la malattia di Alzheimer sia in crescita esponenziale, la battaglia per riformulare le percezione della malattia e le parole che utilizziamo per parlare della malattia non è stata ancora vinta, come quella contro la malattia stessa. 

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Non molto tempo fa, la malattia di Alzheimer (MA) si nascondeva in bella vista. Nonostante la sua alta prevalenza, questa malattia devastante è stata praticamente ignorata per decenni. Per fortuna negli ultimi anni, c'è stato un cambiamento nell'atteggiamento e nel pensiero generale sulla malattia. Dobbiamo lavorare non solo per trovare trattamenti e una cura per la MA, ma anche per riformulare le percezioni e il modo in cui ne parliamo.

Credo che ci troviamo ora a una svolta storica che richiede un cambiamento radicale nella nostra mentalità. Ecco alcuni obiettivi:

• Migliorare la vita di chi vive con la demenza
• Non dimenticare mai che una persona che vive con la demenza è sempre la stessa persona, ma è la stessa persona che vive con una malattia.
• Tieni presente che la demenza non è una condanna a morte, ma uno stile di vita

Soltanto quando accetteremo queste nozioni e adotteremo una corretta disposizione d'animo potremo finalmente affrontare lo stigma che è associato con la malattia. Solo dopo la scomparsa dell'attore Gene Wilder, abbiamo saputo che soffriva di MA. Altri personaggi pubblici come Pat Summit e Dean Smith, due leggendari allenatori di basket universitario, si sono ritirati dalla vita pubblica a causa della malattia.
Al contarrio Michael J. Fox e Lance Armstrong hanno attirato un'incredibile attenzione pubblica in quanto coraggiosi portavoce del morbo di Parkinson e del cancro, usando le proprie vite come esempi di come convivere e affrontare queste malattie.

Spesso, chi è affetto da MA si nasconde; mentre chi è affetto da cancro si manifesta. È un peccato che la nostra società offra narrazioni così sbilanciate su queste diverse malattie. Non possiamo sapere quale sarebbe stata la risposta del pubblico se Gene Wilder avesse deciso di parlare e diventare il volto pubblico della MA. La società avrebbe ascoltato? Allo stesso tempo, dobbiamo rispettare e abbracciare la scelta di un individuo su cosa e come condividere.

È difficile prevedere le nostre reazioni socio-culturali perché noi come società siamo imprevedibili, soprattutto nel modo in cui vediamo le malattie degenerative che comportano evidenti cambiamenti nel comportamento e nelle attività. Ma abbiamo la possibilità di fare la nostra parte, cambiare atteggiamenti e la maniera di conversare sulla malattia.

Ecco perché l'idea di "vivere con l'Alzheimer" è così profonda e rivoluzionaria. Il linguaggio che utilizziamo per descrivere una malattia ha conseguenze enormi e plasma il modo in cui noi, a livello personale e della società nel suo complesso, pensiamo alla MA e reagiamo ad essa. Considerate il linguaggio del cancro: lo "combatti", "fai la guerra al cancro" e "tieni testa al cancro". Non ci sono termini equivalenti per la MA. Non parliamo di una "guerra" contro di essa, né conosciamo il nome di individui 'pubblici' che ci convivono o combattono e affrontano la MA.

Le persone con diagnosi di MA spesso si ritirano dalla vita pubblica. Sfortunatamente, uno degli aggettivi più comuni per descrivere una persona con demenza - demente - è offensivo, poco lusinghiero e allusivo di debolezza. Quindi, se necessario, rimodelliamo le nostre prospettive sulla MA, a partire da come la descriviamo, o ci riferiamo ad essa.

Controlliamo sempre le parole che scegliamo prima di pronunciarle. Quando ne parliamo, facciamo riferimento alla "battaglia contro l'Alzheimer". Eliminiamo termini e frasi negative. E, cosa più importante, ricordiamoci sempre che coloro che combattono la malattia meritano il nostro rispetto e sostegno.

Le nostre parole plasmano le nostre percezioni, e le nostre percezioni hanno in definitiva il potere di plasmare le percezioni di tutti coloro che tocchiamo. Combattiamo insieme questa guerra con l'obiettivo di trovare una cura. Coinvolgiamo sempre più persone in questa crociata.