Il campo della scienza genomica sta avanzando rapidamente, con test genetici commerciali che diventano convenienti e popolari. Fare questi test è semplice: la società ti invia un kit di raccolta; lo rimandi con un campione di saliva o un tampone della guancia. Il campione viene sequenziato e analizzato e in poco tempo hai i risultati.
Tuttavia, a uno sguardo più attento troverai test genetici commerciali con diversi rischi nascosti e i consumatori spesso non capiscono cosa hanno ottenuto. Ecco alcuni fattori importanti da considerare se stai pensando di chiederne uno.
Test genealogico
I test di genomica personale più comuni sono i test di ascendenza, offerti da aziende come Ancestry, 23andMe, FamilyTreeDNA e MyHeritage, commercializzati come un modo per esplorare le tue origini ancestrali.
Ma dal momento che aziende diverse usano metodi diversi e persino categorizzazioni diverse di 'etnia', è possibile ottenere risultati incoerenti. Ad esempio, Kristen V. Brown ha scritto su Gizmodo di come il suo campione di saliva ha prodotto tre risultati diversi da AncestryDNA, 23andme e National Geographic.
In un altro esempio, un esperimento di CBC Marketplace del 2019 ha comportato l'invio del DNA di gemelli identici a cinque ditte diverse. Ogni società ha restituito risultati sorprendentemente diversi. Mark Gerstein, un esperto di bioinformatica della Yale University, sospetta che le differenze dipendano dai diversi algoritmi usati per elaborare i dati grezzi.
Test sanitari
L'industria offre anche test per varie condizioni di salute. Un test pretende di fornirti previsioni sul rischio di sviluppare il cancro al seno o l'Alzheimer. I 'test portatore' (carrier test) indicano se è probabile che tu passi una condizione particolare a tuo figlio.
Ma anche qui gli utenti possono ottenere risultati contraddittori. Una ditta potrebbe indicare che hai un rischio alto di cancro del colon, mentre un'altra potrebbe dire che l'hai ridotto. Per non dire che i geni sono solo un fattore nella maggior parte delle malattie complesse.
In un'indagine dell'Accountability Uffice del governo USA, i test di 4 società hanno fornito risultati molto vari. Il rapporto ha concluso:
"I risultati del test che abbiamo ricevuto sono fuorvianti e di poco o nessun uso pratico per i consumatori. […] Gli esperti con cui abbiamo parlato hanno concordato sul fatto che le affermazioni e i risultati dei test delle società sono ambigui e fuorvianti".
Un test genetico in una clinica medica è governato da molte regole e leggi. Un test commerciale acquistato online è per lo più soggetto ai termini e alle condizioni dell'azienda stessa e alla politica sulla privacy. E, come tutti sappiamo, questi termini e condizioni sono spesso troppo lunghi e illeggibili per la maggior parte delle persone.
Basso valore predittivo
Un altro tipo di test è il 'test di talento', che pretende di dire ai genitori se il loro figlio avrà un quoziente intellettivo (QI) elevato o eccellerà in determinate attività come musica o sport. Questi test non sono validati, e per molti talenti non esistono prove forti che i geni abbiano un ruolo nel loro sviluppo.
Per quanto riguarda i test di talenti per le 'abilità sportive', una dichiarazione di consenso pubblicata sul British Medical Journal of Sports Medicine ha detto:
[…] "Il consenso è che il valore predittivo di tali test nel contesto delle risposte di allenamento o dell'identificazione dei talenti nello sport è praticamente zero".
Tuttavia, i test di talento stanno crescendo in popolarità, specialmente in Cina. Ciò che è particolarmente preoccupante è che questi test possono promuovere idee di determinismo genetico, una teoria imperfetta che suggerisce che i geni sono l'unica ragione per cui abbiamo alcune capacità.
Anche i cosiddetti test di 'infedeltà' sono altamente problematici. Con questi, gli utenti possono inviare discretamente dei campioni di DNA di altre persone senza il loro consenso per scoprire se il loro partner è fedele.
Oltre ad essere non etici e illegali in molti paesi (compresa l'Australia), i campioni inviati sarebbero probabilmente prelevati da oggetti come lenzuola o bicchieri da vino ed è improbabile che siano affidabili.
Risultati imprecisi sono solo l'inizio del problema
Una volta che i tuoi dati genetici sono nelle mani di un'azienda - e la maggior parte dei leader di mercato ha sede negli Stati Uniti - ci sono buone probabilità che rimarranno lì indefinitamente. E a differenza del PIN di una banca, non puoi semplicemente cambiare il tuo codice genetico se qualcosa va storto.
Dal momento che condividiamo molto del nostro DNA con i nostri parenti, rivelare i nostri dati genomici può creare rischi per la privacy anche dei parenti. Uno studio del 2018 ha scoperto che molti cittadini statunitensi di origine europea potrebbero essere identificati se il loro terzo cugino, o un parente più vicino, ha il loro DNA su un database ad accesso aperto o commerciale.
Poi c'è il rischio di violazioni dei dati nelle società di test del DNA. AncestryDNA, Myheritage e il sito di genealogia genetica GedMatch sono già stati interessati da tali attacchi. Le informazioni genetiche possono anche essere usate nelle indagini penali, il che significa che i tuoi dati potrebbero essere condivisi con le forze dell'ordine.
FamilyTreeDNA ha condiviso dati con l'FBI in passato. I dati possono essere condivisi anche con le autorità di immigrazione e altre entità governative che possono usare i dati tuoi (o dei tuoi parenti) contro di te. Inoltre, le compagnie assicurative possono usare i dati genetici di qualcuno per determinarne i rischi, le coperture e i premi. Nel 2018 l'azienda USA di biotecnologie Orig3n ha collaborato con la società cinese di e-assicurazioni ZhongAn Insurance.
Allo stesso modo, 23andMe ha collaborato con almeno 14 aziende farmaceutiche per ricercare una serie di malattie e sviluppare nuovi farmaci. Attraverso tali partenariati, le aziende beneficiano dei dati dei consumatori senza compensarli.
6 domande prima di fare clic sul pulsante di acquisto
La mancanza di regolamentazione nel settore della genomica personale implica che è impossibile prevedere come potrebbero essere usati i tuoi dati genetici. Prima di acquistare un test o se conosci qualcuno che intende farlo, considera queste domande:
- Data la sensibilità delle informazioni e i rischi coinvolti, ti senti a tuo agio ad accettare i termini e le condizioni che (probabilmente) non hai letto?
- Molte terze parti potrebbero essere interessate alle tue informazioni genetiche; sei felice che siano condivise con loro?
- Ti rendi conto di non avere il diritto legale di decidere per quanto tempo verranno archiviati i tuoi dati personali?
- Se stai prendendo in considerazione un test a causa di una preoccupazione per la salute, te lo ha raccomandato il tuo medico?
- Che reazione avresti se i risultati dei tuoi antenati non corrispondessero al tuo senso di identità?
- Come ti sentiresti se la società cambiasse la sua politica e limitasse l'accesso ai tuoi dati?
Fonte: Andelka M. Phillips (docente di giurisprudenza, scienze e tecnologia, Università del Queensland) e Samuel Becher (professore di diritto, Victoria University di Wellington)
Pubblicato in The Conversation (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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