Il deterioramento nella capacità di produrre discorsi complessi o capire cosa chiede la gente, può rendere difficile per le persone con demenza compiere scelte nei modi convenzionali. Possono essere cose semplici come decidere quali vestiti indossare, o cosa mangiare per cena.

Ma quando una persona è nelle fasi più avanzate della demenza e magari non riesce più a parlare, può essere difficile per chi si prende cura di lei capire quali sono le sue preferenze.

Per aiutare le circa 280.000 persone con demenza che vivono nelle case di cura del Regno Unito, ai familiari viene spesso chiesto cosa preferirebbero i loro cari e il personale prende appunti. Ma sappiamo che le preferenze delle persone possono cambiare, a volte giorno dopo giorno, e sono difficili da prevedere anche da persone che le conoscono molto bene.

Prendi l'esempio della signora Jones. Gli operatori sanitari sanno che le piacciono sia il tè che il caffè, ma che preferisce il tè. Se la signora Jones ha difficoltà a dire loro cosa vuole, come faranno a sapere che oggi è il giorno in cui la signora Jones cerca un caffè?

I ricercatori comportamentali hanno scoperto che un modo per capire che cosa vorrebbe una persona è misurare il modo in cui risponde quando le sono date diverse opzioni allo stesso tempo. Ad esempio, per scoprire se una persona preferisce un biscotto o una focaccina, le due leccornie sono presentate insieme per la scelta dalla persona.

Poiché la persona che effettua la scelta non è in grado di parlare, si osservano i comportamenti fisici come indicare, toccare e prendere l'oggetto per scoprire quale desidera. Gli studi che usano questo metodo sono di solito eseguiti con persone con demenza nella loro casa di cura, e su misura per l'individuo che ne prende parte.

Mentre i ricercatori possono scoprire cosa funziona meglio, anche le persone con demenza traggono benefici direttamente dal prendere parte allo studio. Al personale viene inoltre mostrato come scoprire le preferenze, portando a miglioramenti immediati nelle cure.

Anche se sembra una cosa semplice da mettere in pratica, questo metodo di "scelta" non fa parte attualmente del sistema di cura del Regno Unito. Tuttavia, l'abbiamo testato per vedere se può essere usato in tutte le case di cura, per dare a tutti coloro che hanno una demenza più scelta in un luogo in cui è di solito limitata.

Osservando ciò che le persone fanno, piuttosto che ciò che dicono, il personale di assistenza può farsi un'idea più obiettiva di ciò che piace loro, misurare le preferenze quotidianamente, tenere traccia di come cambiano e, soprattutto, dare più voce alle persone con demenza e con problemi di comunicazione nella loro vita quotidiana.

Il nostro lavoro fa parte del primo progetto britannico nel suo genere nel campo della gerontologia comportamentale. La ricerca sulle preferenze fa parte di una serie di studi incentrati sull'uso dell'analisi comportamentale per migliorare la qualità di vita nella demenza. Inoltre, gli studenti del programma di analisi comportamentale applicata della Bangor University sono formati per specializzarsi in questo approccio con gli anziani.

Sebbene il progetto stesso debba continuare per un altro anno, abbiamo già confermato i risultati precedenti degli studi di assistenza domiciliare negli Stati Uniti, che hanno dimostrato che le persone con demenza preferiscono le attività rispetto ai cibi quando hanno la possibilità di scegliere. Ad esempio, abbiamo scoperto che le persone sceglievano attività come puzzle, cruciverba e uncinetto, alle prelibatezze come torte alla crema e torte di maiale.

Ciò potrebbe essere dovuto al fatto che un rischio per le persone con demenza nell'assistenza a lungo termine è che possono trascorrere molto tempo senza essere coinvolti. È difficile trovare molte attività significative negli ambienti di assistenza e le opportunità di conversazione possono essere ridotte.

Quindi le attività diventano più preziose perché danno alle persone qualcosa da fare e parlare con altre persone, mentre il cibo potrebbe diventare meno prezioso a causa dei cambiamenti sensoriali associati alla demenza, come i cambiamenti nella capacità di gustare e deglutire.

Mettendo questo in pratica, ora sappiamo che se a una persona con demenza devono essere offerte sia scelte alimentari che di attività, dovrebbero essere fatte separatamente (piuttosto che allo stesso tempo, come l'esempio di biscotti e focaccine da tè) perché la preferenza a prendere parte a un'attività potrebbe oscurare la scelta del cibo. A lungo termine, questo significa anche che il personale non impara quali sono le preferenze alimentari delle persone.

Per la prossima fase della nostra ricerca, lavoreremo con persone con disabilità dello sviluppo (ad esempio, Sindrome di Down) che sviluppano la demenza. Le persone con disabilità dello sviluppo spesso sviluppano demenza in giovane età e hanno maggiori probabilità di svilupparla rispetto a quelle che non hanno una disabilità dello sviluppo. Spesso vengono anche diagnosticati in ritardo, a causa di una 'sovra-ombreggiatura diagnostica', per cui i cambiamenti nel comportamento sono attribuiti alla loro disabilità piuttosto che alla demenza.

Una ricerca precedente ha scoperto che le persone con disabilità dello sviluppo spesso scelgono il cibo rispetto alle attività quando viene offerta una scelta tra i due (l'opposto delle persone con demenza). Tuttavia, nessuno ha ancora capito se questa preferenza si inverte quando le persone con disabilità dello sviluppo sviluppano la demenza. Se capissimo come cambiano le preferenze, potremmo garantire che gli ambienti di assistenza personalizzino il loro supporto.

Apprezziamo tutti le nostre possibilità di scelta, e il nostro lavoro si concentra sulla valutazione e sullo sviluppo dei modi per garantire che le persone con demenza e disabilità dello sviluppo continuino ad avere delle scelte, anche nel più piccolo dei modi.