Voci della malattia

Per alcuni, la diagnosi di morbo di Alzheimer (MA) può essere vissuta come la fine della vita; per altri, è la possibilità di cominciarne una nuova. Dopo aver ricevuto la diagnosi di MA ad esordio precoce, il dipendente pubblico Jay Reinstein ha deciso di iniziare a dare il contributo che può alla sua comunità.

Abbiamo parlato con Jay dei sintomi premonitori che ha avuto, di come la diagnosi ha influenzato la sua vita e del suo lavoro di attivista.

Notare i segni di deterioramento cognitivo

D: Parlaci un po' della tua storia. Hai poco meno di 60 anni e hai avuto la diagnosi solo circa un anno e mezzo fa, è corretto?

Jay: ho lavorato 25 anni nel governo locale, e circa due anni fa ho iniziato a sperimentare alcuni problemi solo con la memoria a breve termine. Ricordo una situazione in cui stavo incontrando un gruppo della comunità e qualcuno mi ha chiesto specificamente dei reparti che supervisionavo, che erano sei, al momento, e non sono riuscito a ricordarne nemmeno uno.

E poi subito dopo stavo lavorando su alcuni progetti di recupero dagli uragani, che era parte del mio portafoglio, e nella riunione un city manager mi ha fatto alcune domande semplici e non riuscivo a ricordare il progetto. A quel punto ho pensato di chiamare il mio amico alla Duke, un neurologo, e lui è riuscito a farmi andare lì abbastanza rapidamente per un controllo.

Ho fatto una valutazione neuropsicologica. Sono tornato qualche mese più tardi e ho avuto un'altra valutazione, ed è stato in quel momento che sono andato alla Duke Memory Disorders Clinic. Hanno fatto una risonanza magnetica, trovando che avevo alcune anomalie del cervello, molto probabilmente MA ad insorgenza giovanile, e avevo anche quello che chiamavano gene ApoE4. È stato un pugno nello stomaco, un punto di svolta, e sinceramente, non sapevo cosa avrei fatto, perché, volevo lavorare altri 10 anni.

Mi piaceva essere dipendente pubblico, e dopo quella diagnosi ci ho pensato per circa una settimana, ed è stato a quel punto che ho parlato con mia moglie e ho detto fammi parlare con il mio capo, il city manager, per condividere la mia storia. E mi sono sentito abbracciato da tutti: il mio staff, la comunità, i funzionari pubblici. E davvero mi ha dato l'opportunità di aumentare quella consapevolezza e di darmi uno scopo.

D: Sei partito dal punto in cui sentivi che qualcosa doveva essere sbagliato, ma suppongo che non fosse stato il primo segno. Ce n'erano stati altri prima?

Jay: Si, è così. Probabilmente posso tornare indietro anche di cinque anni, e non ne parlo troppo, ma ci sono stati momenti in cui ero in una stanza, e sentivo delle cose, che non suscitavano alcunché nel mio cervello, non le capivo proprio. Non volevo parlarne con nessuno, così lasciavo perdere.

Ho notato che ho iniziato a fare liste quattro anni fa, cinque anni fa, tutto diventava lista, e anche mia moglie attaccava post-it in casa per assicurarsi che non dimenticavo le cose. Un gran parte del problema era semplicemente che avevo troppo lavoro, con un sovraccarico di informazioni che venivano dal territorio, ma i miei colleghi non sembrano avere i miei stessi problemi, non sembra che avessero bisogno di lavorare così tante ore.

Uscivo dal lavoro di solito intorno alle otto di sera, gli altri uscivano di solito alle sei, e mi capitava spesso di sentire “Jay, esci di qui, vai a casa!”, a cui rispondevo “Sì, sì, sì, devo finire alcune cose". Mi ci voleva molto più tempo, e penso che sia stato proprio al lavoro, dove l'ho notato di più, anni fa, che non le cose più recenti di cui ho parlato.

Affrontare la diagnosi di MA ad esordio precoce

D: È stato difficile ottenere una diagnosi?

Jay: Prima di tutto, sono sempre stato una persona piena di risorse. Ho un sacco di contatti, amici medici, e conosco il sistema. Ho fatto qualche telefonata, e se non fosse stato per il mio amico alla Duke, che è un neurologo, sarebbero probabilmente passati altri sei mesi prima che potessi varcare la porta.

Ho veramente apprezzato quella connessione. Dall'inizio alla fine, dalla prima volta che l'ho visto a quando ho ricevuto la valutazione neuropsicologica, sono passati forse 9/12 mesi prima di avere realmente la diagnosi. Sapevo che qualcosa stava succedendo, ma non c'è stata diagnosi formale quasi per un anno.

D: Racconta un po' come è andata i primi giorni dopo che hai avuto la diagnosi.

Jay: Penso che se non fosse stato per mia moglie e mia figlia, che sono state semplicemente sorprendenti dal punto di vista di caregiver e di famiglia. I miei genitori sono sorprendenti. Sono proprio molto fortunato ad avere alcune persone davvero grandi nella mia vita.

E poi i miei amici: ho avuto paura, imbarazzo reale, perché ho pensato subito, sai che c'è quello stigma quando si riceve la diagnosi o la gente sente MA, credono che la vita sia del tutto finita, si allontanano. E questo è stato molto doloroso, perché c'erano sussurri al lavoro, quando ho avuto la diagnosi.

Sono rimasto al lavoro altri quattro mesi. Erano molto gentili con me, stavamo, per dire, in una transizione, ma ci sono state alcune persone che ho sentito dire: “Perché è ancora nell'organizzazione? Sta prendendo decisioni che hanno un impatto sull'organizzazione e sulla comunità", ed è stato molto doloroso. E penso che abbia aiutato circondarmi con le persone giuste e trovare quello scopo, trovare l'Alzheimer's Association, e capire cosa farò per il resto della mia vita e come supporterò me stesso.

Lasciare alle spalle la carriera pubblica e trovare nuovo scopo

D: Com'è stato smettere di lavorare?

Jay: È stato doloroso. Mi sono sentito, mi dispiace dirlo, meno di un uomo. Ma penso che la cosa più difficile è stata, sai, quando sei insieme con i tuoi amici, spesso si arriva a parlare di lavoro, quello che è successo in ufficio, cosa hai fatto qui, quali progetti sono in corso, sai come è andata la riunione del Consiglio. Tutto questo è sembrato scomparire dalla mia vita.

E sinceramente, ero un maniaco del lavoro, quindi era solo un grande vuoto incolmabile. Così è stato davvero molto difficile per me. Insomma, direi che probabilmente per i primi sei mesi sono stato, non so se clinicamente depresso, ma ero depresso. E quello che mi ha aiutato era solo avere la possibilità di trovare scopo attraverso l'Alzheimer's Association, parlare a piccoli e grandi gruppi e condividere il mio viaggio, e permettere alle persone di sapere che la vita non è finita e restare positivo.

Ma capisco che le cose cambieranno nella mia vita, e potrebbero cambiare tra due anni e potrebbero cambiare tra cinque anni, non so. Ma cerco di essere un tipo di persona bicchiere-mezzo-pieno. Cerco di essere positivo. Penso che le persone pensano: “Oh Dio, è sempre così ottimista”, ma non sono sempre così ottimista.

D: Parlaci un po' della tua vita di attivista. Quali sono i messaggi che stai cercando di far uscire?

Jay: Sono molto contento di far parte del gruppo nazionale di Alzheimer di fase precoce, e di recente sono stato nominato nel Consiglio Nazionale di Amministrazione dell'Alzheimer's Association, e la mia area è la pianificazione strategica. Ma il grande messaggio che sto cercando di condividere e trasmettere ad ogni occasione è cercare di ridurre lo stigma e di far sapere alle persone che, anche se ho una diagnosi di MA, posso ancora essere produttivo.

Possiamo ancora fare molte cose nella vita, godere della nostra famiglia, viaggiare, guidare, forse per un periodo di tempo. E spero che continui così. Sono anche molto coinvolto nelle camminate Walk to End Alzheimer's, così come nei grandi progetti di raccolta fondi: collaborazioni, lavoro con la NFL, lavoro con i negozi Wal-Mart.

Quindi c'è così tanto potenziale là fuori per condividere la mia storia, e ancora più importante, per far sapere che c'è qualche sorprendente ricerca in corso, e che un giorno ci sarà la prima persona in grado di mettere quel fiore bianco che indica la scoperta di una cura.