Un nuovo rapporto delle National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine riferisce sullo stato dell'assistenza e della ricerca di demenza in America, e fornisce indicazioni sulla ricerca futura affinché si assicuri che i pazienti e le rispettive famiglie ricevano una cura adeguata ai loro bisogni.
Sezioni del rapporto evidenziano l'efficacia dei modelli di cura collaborativa e la loro implementazione, citando ricerche del Regenstrief Institute, di Eskenazi Health e dell'Indiana University (IU).
Ci sono tra 3,7 milioni e 5,8 milioni di persone che vivono con demenza negli Stati Uniti, e quel numero probabilmente crescerà come l'invecchiamento della popolazione. La relazione ha esaminato le varie esigenze delle persone con demenza, incluso l'aiuto a prendere i farmaci, a pagare le bollette e a gestire le attività quotidiane. Essa nota diverse limitazioni degli interventi attuali di assistenza.
Tuttavia, in base a una revisione sistematica indipendente dell'Agency for Healthcare Research and Quality, ha scoperto due tipi di interventi supportati da evidenze deboli di benefici: i modelli di cura collaborativa, che integrano cura medica e psicosociale, e le Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health II, un intervento volto a dare supporto ai caregiver di famiglia.
Christopher Callahan MD, ricercatore del Regenstrief e professore di medicina della IU, ha fatto parte del Comitato che ha compilato il rapporto. Ha lavorato intensamente con colleghi del Regenstrief, della IU e di Eskenazi Health per sviluppare e implementare modelli di cura collaborativa per l'Alzheimer. Migliorare l'assistenza alle persone con demenza e ai loro partner di cura è un punto importante di ricerca per un grande team di scienziati del Regenstrief.
"Questo rapporto ha incorporato le reazioni delle persone con demenza e delle loro famiglie, che hanno indicato che gli esiti misurati dalla ricerca passata erano troppo ristretti e ci sono altre aree di benessere importanti per loro che non sono state prese in considerazione", ha detto il dott. Callahan. "La cura collaborativa lavora per dare assistenza olistica ai pazienti e alle loro famiglie, e il modello può essere adattato per affrontare bisogni che non sono attualmente soddisfatti".
I modelli di cura collaborativa integrano cura medica e psicosociale, fornite da un team che comprende medici, infermieri, psicologi, coordinatori di cura e operatori sociali. Questo modello ha dimostrato di migliorare significativamente gli esiti di pazienti e caregiver, e di ridurre i costi, ed è stato implementato con successo al Sandra Eskenazi Center for Brain Care Innovation.
Il rapporto delle National Academies ha evidenziato il bisogno urgente di mettere in pratica interventi basati su evidenze, referenziando il lavoro del prof. Malaz Bustani MD/MPH, ricercatore del Regenstrief e della IU. Il dott. Boustani sta creando strategie per ulteriori esperimenti nelle situazioni del mondo reale, pur essendo rigorose nel testare esiti importanti.
"I pazienti e le famiglie hanno detto di capire che gli interventi non saranno perfetti, ma vogliono che siano implementati ora, nel mondo reale, mentre continua la ricerca e l'affinamento", ha detto il dott. Callahan.
Il rapporto propone uno schema per la ricerca futura, che include miglioramenti metodologici e approcci che possono completare studi a controllo randomizzati. Ci si dovrebbe concentrare di più sulla valutazione dell'efficacia nel mondo reale e dare la priorità alla ricerca inclusiva.
Fonte: Regenstrief Institute (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2021. Meeting the Challenge of Caring for Persons Living with Dementia and Their Care Partners and Caregivers: A Way Forward. Washington, DC: The National Academies Press, DOI
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