Ricerche

I pazienti con malattie co-esistenti avanzate e i loro caregiver devono scalare una cima

I pazienti con malattie co-esistenti avanzate e i loro caregiver devono scalare una cima

I pazienti con malattie co-esistenti, nel loro ultimo anno di vita lottano per far fronte ad una sconcertante serie di servizi e trattamenti, che spesso sono poco coordinati e non hanno alcuna continuità delle cure, indica un'analisi su feedback di pazienti e caregiver, pubblicata online in BMJ Supportive & Palliative Care.


I pazienti e i caregiver si trovano frequentemente ad accedere ad un supporto "impersonale" e "impegnativo", di cui peraltro hanno bisogno, secondo le osservazioni ricevute. E' importante farlo bene, dicono i ricercatori, perche' la multi-morbilità', per cui i pazienti affrontano diverse malattie allo stesso tempo, è sempre più comune nel corso dell'ultimo anno di vita, ed è associata a ricoveri ospedalieri frequenti.


Essi hanno attinto da 87 interviste semi strutturate con 37 pazienti considerati nell'ultimo anno di vita da un'unità di ricoveri acuti in un ospedale regionale scozzese, da una grande struttura generale in Inghilterra, da un ambulatorio di malattie respiratorie di Londra e da 17 caregiver familiari. Le interviste si sono svolte a intervalli di 8-12 settimane per un periodo di 5-9 mesi, nel tentativo di misurare la comprensione degli intervistati sulle loro diverse condizioni, e la loro esperienza di cura in diversi servizi e ambienti. I pazienti avevano un'età compresa tra 55 e 92 anni, e 23 di loro erano uomini. Avevano diverse malattie che riguardavano il cuore, la respirazione, il fegato e i reni; il cancro polmonare, le condizioni neurologiche e la demenza lieve.


Il loro feedback ha riflesso una lotta continua per convivere con i diversi sistemi, i servizi e il personale di cura. Gli intervistati hanno descritto servizi complicati, confusi e, a volte indifferenti, e una mancanza di coordinamento e continuità delle cure che li ha portati a percepire la cura come incoerente e impersonale.


Nessuna diagnosi singola o difficoltà che spiegava i loro problemi di salute ha reso difficoltoso ottenere appuntamenti per chirurgia o le visite al medico generico, mentre arrivare alla clinica è fisicamente impegnativo per loro. Molti dei pazienti stavano assumendo più di 10 farmaci diversi ogni giorno, e i frequenti cambi di farmaco erano collegati ai ricoveri ospedalieri, facendo loro mettere in discussione la finalità e l'efficacia di questi cambiamenti.


I caregiver si sono trovati a fare i conti con crescenti esigenze fisiche ed emotive, senza alcuna idea di quanto tempo avrebbero dovuto svolgere questo ruolo. C'era poca evidenza di una pianificazione assistenziale integrata o di qualsiasi discussione aperta sul futuro tra i pazienti, i familiari caregiver, o gli altri operatori sanitari.


I pazienti e i caregiver hanno spesso fatto fronte alla situazione concentrandosi sul fare il meglio che potevano nel qui ed ora, invece di pensare alla morte. In effetti, la maggior parte dei pazienti considerano la mancanza di salute un effetto dell'«invecchiamento», piuttosto che un progressivo deterioramento della salute. Alcuni vedono come importante l'essere indipendente e non dover chiedere aiuto o affidarsi a servizi.


"Abbiamo bisogno di un cambiamento di cultura per favorire l'assistenza proattiva, contribuendo allo stesso tempo a mantenere un senso di identità come persona anziana «normale»", scrivono gli autori, che auspicano un approccio sistematico per identificare i pazienti con diverse malattie avanzate. Ciò consentirebbe loro di vivere bene mentre pianificano il deterioramento futuro e inevitabile della loro salute, suggeriscono, concludendo che "Sempre più di noi si troveranno ad affrontare molti anni di convivenza con la multi-morbilità: la sfida è quella di rendere quegli anni più sani possibile".

 

 

 

 

 


FonteBMJ-British Medical Journal  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti:  B. Mason, V. Nanton, E. Epiphaniou, S. A. Murray, A. Donaldson, C. Shipman, B. A. Daveson, R. Harding, I. J. Higginson, D. Munday, S. Barclay, J. Dale, M. Kendall, A. Worth, K. Boyd. 'My body's falling apart.' Understanding the experiences of patients with advanced multimorbidity to improve care: serial interviews with patients and carers. BMJ Supportive & Palliative Care, 2014; DOI: 10.1136/bmjspcare-2013-000639

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