I pazienti affetti da demenza, che si mantengono attivi nei rispettivi campi di interesse, sembrano sperimentare una migliore qualità della vita e una salute migliore.
Una ricerca rivelerà ora se questo è proprio vero.
Quando il padre dell'imprenditrice Heidi Wang ha avuto la diagnosi di demenza nel 2006, lei ha impiegato tre persone per aiutare a tenerlo attivo. I risultati sono stati così promettenti che due anni più tardi è andata avanti, commercializzando la sua idea che le attività individuali mirate potrebbero avere effetti positivi sulla salute.
Oggi la sua azienda, Noen AS, con sede a Steinkjer, ha filiali a Trondheim e nella contea Nord-Trøndelag, e un progetto prevede che ricercatori del SINTEF e del Nord-Trøndelag University College (HINT) cercheranno di documentare i risultati raggiunti finora. Il progetto è chiamato KUPA, abbreviazione di Kunnskapsbasert Personsentrert Aktivitet (attività basata sulle competenze e centrata sulla persona).
"Usiamo un metodo per garantire che la premessa di partenza sia corretta: incoraggiare i pazienti di demenza a restare attivi nei settori che li interessano", afferma Magnus Bjørn Mathisen del SINTEF. "Poi l'HINT proporrà criteri di promozione della salute e Heidi potrà osservare i suoi clienti per confermare o smentire la sua ipotesi".
Un buon abbinamento
Punto di partenza dell'azienda è collegare malati di demenza anziani a consulenti che possono aiutarli ad essere più attivi. I consulenti dovrebbero lavorare a tempo parziale, l'equivalente di una posizione retribuita a non più del 50%, e devono dimostrare di avere le giuste qualità personali.
Heidi Wang ha sviluppato un'ampia cooperazione con il Ministero Norvegese del Lavoro e del Welfare (NAV) nelle contee di Sor-Trøndelag e Nord-Trøndelag. Usare coloro che cercano lavoro nel sistema NAV, per fornire orientamento e sostegno ai malati di demenza, è stato un colpo di genio: "Si tratta spesso di persone che sono uscite completamente dalla vita lavorativa. Essi possono ricevere sussidi di disabilità o possono aver sperimentato delle crisi dalle quali sono emersi più forti. Li formiamo e li istruiamo, li impieghiamo e li paghiamo ad ore, e assegnamo loro le attività da fare", spiega la Wang. "Queste sono persone piene di risorse, brave ad usare il nostro concetto di cura centrata sulla persona e la praticano in modo premuroso".
I clienti che si rivolgono a Wang per telefono o tramite il suo sito web sono di solito i parenti dei pazienti affetti da demenza, ed è posta notevole enfasi sulla ricerca del giusto abbinamento tra il consulente ed il paziente in base alle informazioni che i parenti forniscono sugli interessi del paziente e sulle qualità personali.
Le attività
Le attività in questione sono di ampia portata e si svolgono in casa o nella comunità locale. Possono essere qualsiasi cosa, dal raccogliere bacche, alla cucina, alla pesca e all'andare ai concerti. La Wang sottolinea che non è l'attività in sè stessa a promuovere la salute, ma il modo in cui è organizzata e praticata. Per ottenere risultati, sono consigliate almeno un paio di ore di attività due volte alla settimana. "L'obiettivo principale è sempre migliorare la qualità della vita attraverso la padronanza, la significatività e la rilevanza per il malato di demenza", dice Heidi Wang. "Questo significa anche ridurre notevolmente la pressione sui famigliari, che segnalano regolarmente che non solo è migliorata la qualità di vita dei pazienti, ma anche il loro stato di salute. Questo è quello che ora sto cercando di documentare", aggiunge .
Buoni criteri di salute
Bente Nordtug, ricercatore del Nord-Trøndelag University College, utilizzerà la letteratura relativa all'argomento per stabilire e sviluppare criteri per ciò che promuove la salute, per dare alla società Steinkjer alcuni parametri con cui misurare il successo del suo servizio. "Questo può essere il nostro alibi clinico: il modo in cui dimostriamo se l'attività centrata sulla persona é in grado di soddisfare i criteri", dice la Wang.
Lati positivi e negativi del servizio attuale
Per realizzare la continuità nel suo lavoro, la società dipende da studi continuativi sui suoi utenti. Con l'espansione delle operazioni e l'aumento della distanza tra il creatore del concetto e i singoli consulenti, ha anche bisogno di uno strumento. Una nuova metodologia permetterà loro di controllare la qualità dei servizi, ed i ricercatori del SINTEF esamineranno sia il contenuto che la frequenza dei servizi e il modo in cui sono forniti.
Nina Vanvik Hansen e Hanne Linander, ricercatrici di scenze della salute, hanno già intervistato consulenti e organizzato seminari per determinare i punti di forza e di debolezza del servizio attuale. Esse stanno ora cercando tutti i punti di contatto per progettare un servizio nuovo e migliore. Allo stesso tempo, il loro collega Magnus Bjørn Mathisen, ricercatore dell'ICT, sta lavorando su un sistema di valutazione che sarà in grado di trarre le proprie conclusioni sulla base dei dati raccolti.
"Questo può assomigliare un po' ad un servizio di incontri, se non fosse che abbiamo a che fare con un campo piuttosto ampio, che coinvolge farmaci e parametri di promozione della salute, oltre agli interessi e ai punti di forza del soggetto. I nostri dati coprono interessi, capacità mentale, settore di lavoro precedente del soggetto, forma fisica, e così via". Un esempio che lei dà è che la società può registrare l'esperienza e gli interessi del cliente "X" e scoprire che trae benefici dalle escursioni nella foresta. Poi un nuovo cliente arriva che ha gli stessi interessi di X; anche per lui le passeggiate nel bosco possono essere una buona soluzione.
Lo stesso avviene per abbinare consulenti e cliente: anche qui, viene confrontato l'elenco dei clienti esistenti con il nuovo, per suggerire il consulente più adatto. "Questo tipo di valutazione e corrispondenza è importante sia quando un paziente di demenza entra nel sistema sia quando un consulente si ammala, va in vacanza o ci lascia", dice Mathisen, che sottolinea che per i ricercatori si tratta di un progetto da sogno: "Non solo usiamo tecniche di intelligenza tecnicamente avanzate, ma l'impegno soddisfa anche la visione del SINTEF di 'tecnologia per una società migliore' ".
Vale tanto oro quanto pesa
Se il fondatore della piccola azienda ottiene la documentazione per sostenere le sue ipotesi, questa varrà tanto oro quanto pesa, per il sistema sanitario norvegese. C'è poca documentazione sulla demenza come condizione, ed il sistema di supporto viene spesso coinvolto troppo tardi nel corso della malattia. Se le attività individuali mirate possono ritardare la malattia, ridurre la necessità di farmaci, prevenire l'ansia, la depressione e il comportamento aberrante, il progetto sarà di notevole valore socio-economico.
Il progetto KUPA (2012-2015) è un progetto di innovazione controllato dall'utente, finanziato dal Consiglio norvegese per la ricerca e dalla Fondazione Kavli. I partecipanti al progetto sono: Nord-Trøndelag University College, SINTEF, Kantega e Uno IT.
Fonte: SINTEF, via AlphaGalileo.
Pubblicato in Science Daily (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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