Rapporti e studi

Il Prof. Bob Woods della Bangor University in GB ha presentato ieri, alla 27ma conferenza di Alzheimer Europe di Berlino, i risultati di un sondaggio su cinque paesi europei (Italia, Repubblica Ceca, Finlandia, Scozia e Olanda) relativo all'esperienza di 1.409 caregiver di demenza. Tra i principali risultati riferiti:

• La maggior parte dei caregiver partecipanti erano donne (82,8%) in tutti i paesi (dal 75,8% nei Paesi Bassi all'88,4% in Scozia)
• Ci sono differenze per quanto riguarda la relazione del caregiver con la persona con demenza; la maggioranza dei caregiver dei Paesi Bassi (53,7%) era coniuge o convivente, mentre il gruppo più grande in tutti gli altri paesi erano i figli (dal 45,8% della Scozia al 64,8% dell'Italia).
• In media, il 47% dei caregiver ritiene che la diagnosi dovesse essere fatta prima (da 36,5% nei Paesi Bassi al 52,1% in Italia).
• Tra i principali ostacoli alla diagnosi precoce, i caregiver hanno segnalato che il primo professionista visto considerava che non ci fosse nulla di sbagliato (33%) o che credeva che non valesse la pena di cercare una diagnosi (6,6%) e il rifiuto della persona affetta da demenza a chiedere aiuto (37,9%).
• I caregiver hanno riferito che in un certo numero di casi (19,2% nei Paesi Bassi, 31,8% nella Repubblica Ceca e 31,9% in Italia), prima della demenza era stata diagnosticata un'altra condizione.
• Il ruolo dei professionisti sanitari coinvolti nella diagnosi di demenza differisce tra i paesi europei; la percentuale di caregiver che hanno riferito di aver cercato inizialmente aiuto dai medici di base / assistenza primaria varia dal 31,9% in Italia all'83,9% in Scozia.
• I caregiver hanno inoltre segnalato differenze in merito alle valutazioni effettuate nell'ambito della diagnosi:
  • i test di memoria sono citati dal 78,7% dei caregiver della Repubblica Ceca fino al 92,8% di quelli in Finlandia,
  • le interviste con la persona con demenza sono riferite dal 62,3% nella Repubblica Ceca fino all'86,7% dell'Italia,
  • i test del sangue dal 31,8% in Italia al 64,2% in Finlandia,
  • le scansioni del cervello dal 56,1% della Repubblica ceca all'84,3% in Finlandia e
  • i prelievi lombari dall'1,7% della Scozia al 18,3% nei Paesi Bassi.
• Esistono differenze significative tra i paesi europei per quanto riguarda la percentuale di persone affette da demenza che sono state informate sulla loro diagnosi, con il 59,3% dei caregiver italiani che hanno dichiarato che la persona non era stata informata sulla loro diagnosi, una percentuale che scende al 23,2% nei Paesi Bassi, al 4,4% in Scozia e all'1,1% in Finlandia.

Nel presentare i risultati, il Prof. Bob Woods ha sottolineato:

"Oltre 1.400 caregiver hanno fornito informazioni preziose sulle loro esperienze con la diagnosi di demenza. Eravamo particolarmente interessati a vedere se esistevano differenze tra le persone che avevano ricevuto una diagnosi recente (dopo il 2013) a quelli che l'avevano avuta prima.

"Diversi paesi hanno una strategia per la demenza e cresce la consapevolezza pubblica e professionale. È stato incoraggiante vedere che i professionisti medici avevano meno probabilità di essere una barriera alla diagnosi in tutti i paesi, e il numero di professionisti che consideravano che non c'era nulla di sbagliato è in calo dal 36,8% al 28,7%.

"Ovviamente analizzeremo ulteriormente questi risultati e li presenteremo in un documento scientifico entro la fine di quest'anno".

Jean Georges, direttore esecutivo di Alzheimer Europe, ha dichiarato:

"Grazie ai caregiver partecipanti, siamo in grado di capire meglio le barriere che in Europa impediscono alle persone affette da demenza e ai loro caregiver di avere la diagnosi tempestiva. Le differenze esistenti in Europa dimostrano tuttavia che ogni sistema nazionale dovrà individuare misure specifiche per migliorare i tassi di diagnosi".