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Prendersi cura di una persona con demenza: è stressante ma anche gratificante
La demenza è destinata a diventare una delle più grandi sfide globali per la salute della nostra generazione. Solo nel Regno Unito ci sono circa 850.000 persone che vivono con la malattia e si prevede che questa cifra sarà più che doppia entro il 2051.
Quelli di noi che non sviluppano la demenza probabilmente finiranno per prendersi cura di qualcuno che ce l'ha. Secondo il Carers Trust, in GB ci sono circa 700.000 caregiver familiari di persone con demenza. Senza questi caregiver non retribuiti, l'economia della GB dovrebbe trovare 11 miliardi di sterline all'anno per coprire i costi dell'assistenza alla demenza. Questo rende i caregiver di demenza una risorsa inestimabile per le persone di cui si occupano e per la società nel suo insieme.
Come psicologo, sono affascinato dalla 'forza nascosta' che consente ad alcuni caregiver di prosperare. Una cosa che i ricercatori chiamano 'resilienza', definita come "il processo di negoziazione, gestione e adattamento a fonti significative di stress o trauma".
Nella nostra precedente ricerca del 2014, abbiamo esaminato se i coniugi caregiver di demenza potevano ottenere resilienza e, in tal caso, a quali risorse attingevano per facilitare la loro capacità di resilienza. Abbiamo scoperto che poco meno della metà dei caregiver erano resilienti secondo la definizione di cui sopra.
La ricerca mostra che i caregiver di demenza resilienti hanno maggiori probabilità di essere protetti dai sintomi depressivi; i caregiver di demenza sono in genere più depressi e hanno livelli di benessere più bassi rispetto ai caregiver che non si prendono cura della demenza. I caregiver resilienti hanno anche meno probabilità di trasferire prematuramente il loro caro in una struttura di assistenza.
Forza e coraggio
Nell'ambito della nostra ricerca, la sig.ra Wi, una 69enne che si prendeva cura del marito da quattro anni, ha spiegato il suo ruolo come "un contratto che non firmeresti mai". Ma nonostante riconoscesse il peso del caregiving, la sig.ra Wi ha accettato la diagnosi del marito e ha messo in atto misure per poter continuare a vivere in modo indipendente: "Lui usciva ogni lunedì e ogni venerdì per giocare a biliardo e questo non si è interrotto ... Ho detto ai suoi amici fin dall'inizio che [lui] aveva l'Alzheimer".
Un'altra caregiver, la sig.ra C, non mostrava segni di angoscia e ha adottato un atteggiamento positivo nei nove anni del suo caregiving. In riferimento alla diagnosi del marito, la sig.ra C ha detto: "Ho cercato di essere positiva e dire che tutto quello che hanno fatto è dargli un nome. Sei sempre la stessa persona che eri ieri".
Ho intervistato due volte i caregiver tra il 2011 e il 2014. In quel periodo molto era cambiato. Tutti hanno riferito un deterioramento della salute del loro caro, alcuni lo hanno trasferito in una struttura di assistenza e altri hanno avuto un lutto. Alcuni erano passati attraverso entrambe le esperienze.
Eppure erano di più le persone diventate resilienti rispetto a quelle che non lo erano diventate. Ciò suggerisce che la resilienza non è fissa: i caregiver possono diventare resilienti nonostante lo stress associato al caregiving.
Cantare e ridere
Dalla nostra ricerca è chiaro che l'umorismo e la positività sono facilitatori importanti della resilienza, come spiega il sig. G: "Rido e canto, e lei ride ... il mio vicino ha detto che è una buona cosa che abbiamo una casa indipendente".
Anche il sostegno sociale è importante, soprattutto dagli amici: "Siamo come una famiglia ... ci scambiamo storie tristi o storie liete ogni settimana ... Penso che sia per questo che sono così stabile perché parlo con così tante persone che si trovano nella stessa barca" (Sig.ra L).
Anche i caregiver che si occupavano di servizi che consentivano loro di 'dare indietro' avevano maggiori probabilità di essere resilienti: "Faccio volontariato ... Sono una caregiver che parla ai caregiver ... So che sembra sciocco ma è un momento di pausa, è diverso eppure stai aiutando gli altri" (Si.ra Wi).
Il sostegno familiare è ben considerato da tutti i caregiver che vi hanno avuto accesso, ma solo alle loro condizioni, in modo da non rinunciare ai sentimenti di indipendenza e autonomia.
Naturalmente, nessuno nega che la cura della demenza è stressante, ma è chiaro che molti caregiver si sono adattati con successo al ruolo. Attingono alle proprie caratteristiche e risorse individuali all'interno del loro ambiente sociale, sia immediato che più ampio, per costruire la propria resilienza. Questo è importante perché dimostra che le persone possono vivere bene come caregiver alla demenza.
Gli attuali servizi di assistenza e di ricerca sulla demenza sono generalmente incentrati sui problemi e progettati per alleviare il carico di lavoro. Ma promuovendo la resilienza e gli aspetti positivi e gratificanti del caregiving, possiamo aiutare a migliorare la vita quotidiana sia dei caregiver che delle persone di cui si prendono cura.
Fonte: Warren Donnellan, docente dell'Università di Liverpool
Pubblicato su The Conversation (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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