Non è raro sentirsi mal attrezzati come partner di cura primaria per il proprio caro con demenza. Con il senno di poi si potrebbe arrivare a pensare: "ho fatto molti errori", "vorrei aver fatto più ricerche", "se solo avessi prestato maggiore attenzione ai piccoli segni", avrei dovuto avere un piano d'azione", "Non sapevo davvero cosa stava per venire", "ora ho molte colpe".

Anche se c'erano segnali di avvertimento precoci - il papà stava lottando per ricordare le parole o la mamma stava continuamente ripetendosi - erano ascritti alla "vecchiaia". Poi le cose sono degenerate. La moglie ha lasciato acceso il gas, provocando questa volta un incendio. La mamma ha schiacciato l'acceleratore anziché il freno, causando un incidente. Il marito ha cominciato a inveire, accusando la moglie di avere una relazione. Il papà si è allontanato da casa, perdendosi seriamente.

"Non aspettare una crisi", consiglia Sandy Markwood, amministratrice delegata della National Association of Area Agencies on Aging (n4a). La Markwood, la cui madre ha vissuto con la demenza, sottolinea che esistono farmaci e interventi che possono aiutare, insieme a un crescente numero di risorse per preparare e sostenere i partner di cura.

Chiedere e capire la diagnosi di demenza

Un primo passo essenziale è quello di ricevere una diagnosi di demenza e capire cosa significa. Entrambe le cose possono non essere così semplici, avverte Karen Love, direttrice esecutiva della Dementia Action Alliance (DAA). Poiché non c'è alcuna cura, i professionisti medici tendono a vedere la demenza come una "condanna a morte", dice la Love, il cui padre ha vissuto con Alzheimer. Di conseguenza, essi evitano di offrire una diagnosi, passando i pazienti da uno specialista all'altro.

Purtroppo, vedere gli specialisti comporta costi proibitivi, afferma Yolima Chambers, amministratrice del dipartimento di salute e benessere del Centro Tyrone Guzman di Minneapolis, un centro comunitario latino. "Quelli che non hanno un'assicurazione sanitaria, li mandiamo alle cliniche comunitarie, ma i medici primari non fanno diagnosi, non possono farlo. Deve essere un neurologo o un altro specialista", osserva la Chambers.

A causa della spesa, una diagnosi necessaria per il trattamento può essere ritardata, mettendo in pericolo la persona e la famiglia. Ma anche quando c'è una diagnosi, capire cosa significa è una sfida comune. "Quello che dovrebbe succedere", dice la Love, "è che entri nello studio del medico, ti dice cosa hai, cosa significa e come nutrire la tua anima". Tuttavia, i professionisti medici non sono sempre abili a spiegare la diagnosi o cosa arriva dopo.

Poiché una persona non può contare sui medici come comunicatori capaci, è fondamentale sapere quali sono le altre risorse disponibili. Molte si possono trovare alla locale Associazione Alzheimer o altra organizzazione, pubblica o privata, che si occupa di anziani.

Le persone di colore e gli immigrati affrontano ulteriori barriere culturali e linguistiche, così come tassi più elevati di demenza. I latini hanno una probabilità 1,5 volte superiore dei bianchi di sperimentare la demenza e gli afroamericani il doppio. Di conseguenza, i partner comunitari di ACT on Alzheimer del Minnesota stanno progettando programmi innovativi destinati a popolazioni specifiche. Ad esempio, l'Alzheimer’s Latino Collaborative del Centro ha scritto e messo in scena un lavoro teatrale, basato sulle esperienze di tre famiglie, seguito da discussioni di gruppo.

La mentalità di un partner di cura

"Le parole contano", dice la Love, quindi è cruciale vedersi come 'partner di cura', invece di 'caregiver'. La persona con demenza è "compromessa", dice, "e può andare e venire", ma è ancora lì. Non devi spogliarlo della dignità e dell'indipendenza; negare il rispetto ha effetti dannosi sul cervello, una cosa che la Love ha osservato inizialmente al liceo mentre lavorava in una casa di cura. Gli ospiti con demenza venivano dimessi di routine come "senili", ha notato, oggetti inanimati con i quali il personale non si impegnava, portandoli a chiudersi ancora di più.

Purtroppo, rimane dello stigma, dice la Love, perpetuato dalla cultura popolare, dalla pubblicità, dal modo di dare le notizie e dalla comunità medica.

Una volta che viene data una diagnosi di demenza, i partner di cura devono prendere decisioni e progettare insieme un piano d'azione. Il consiglio della Markwood: "Resistere all'impulso di prendere il controllo di tutto". Così facendo, si può togliere incentivo e gioia dalla persona che vive con la demenza. Tra le conversazioni che la Markwood consiglia in seguito alla diagnosi ci sono:

• Gestione delle finanze.
• Accesso a libretti di assegni e carte di credito.
• Pianificazione giuridica.
• Guida dell'auto.

Un altro argomento, uno che può essere il più duro, dice Sandra Reyes, coordinatrice di Wise Elders al Centro Tyrone Guzman, è la dichiarazione anticipata di trattamento, detta anche testamento biologico,  testamento di vita, direttive anticipate, volontà previe di trattamento. (Una direttiva anticipata è un documento legale in cui una persona descrive quali decisioni sanitarie dovrebbero essere attuate se non ha più la capacità di farlo). Questa è una conversazione che la Reyes ha avuto con sua madre dopo la diagnosi di Alzheimer.

Imparare le tecniche di interazione semplice

È obbligatorio per i partner di cura imparare quanto più possibile sulla malattia, su come progredisce e sui nuovi modi per interagire. "Ci sono tante cose che un partner di cura può fare per assicurare che una persona cara sia sicura e abbia una buona qualità di vita", dice la Love, "e spesso sono molto semplici".

È fondamentale comprendere la neuroplasticità (la capacità del cervello di rispondere al cambiamento in risposta a malattie o lesioni) e come può stimolare la creatività, l'apprendimento e la comunicazione. "Scopri quali punti di connettività ci sono", dice la Love, che ama raccontare storie del profondo impatto che possono avere semplici gesti. Leggere Don’t Rain On My Parade: Living a Full Life with Alzheimer’s di Richard Fenker è una delle prime cose che raccomanda. "Se non pensi positivamente", spiega la Love, "spegni la persona".

Alcune cose semplici che può fare un partner di cura:

• Eliminare il rumore di fondo quando possibile.
• Mantenere il contatto visivo.
• Parlate in modo lento e calmo.
• Riprodurre musica sommessa.
• Guardare insieme album fotografici.
• Riconoscere la potenza del tocco.

Possono essere estremamente utili i blog su internet, dove altri condividono le proprie esperienze personali e ciò che hanno imparato, soprattutto per coloro che hanno appena ricevuto una diagnosi. [...]

E ricorda che è fondamentale ascoltare e apprendere da coloro che vivono con la demenza, dato che sono gli esperti dell'esperienza. Questa è un'idea guida della Dementia Alliance International.

I legami sociali sono importanti

Una delle sfide più grandi, una delle più importanti da affrontare, è mantenere le connessioni sociali. "Una cosa che sentiamo continuamente", riferisce la Markwood, "è che le persone smettono di andare a trovare [i propri cari con demenza] perché non conoscono la malattia e non sanno cosa fare". Assicurare il sostegno della famiglia, amici e vicini, dice. "Sii sincero sulla diagnosi e dì alle persone come possono aiutare", consiglia la Markwood.

La cosa più importante è non lasciare che i timori di come tu e il tuo caro potete, o non potete, essere accettati vi portino a "rinchiudervi". La paura spesso impedisce ai partner di uscire nella comunità, di andare ai servizi religiosi, al negozio di generi alimentari, agli appuntamenti, al barbiere o al salone di bellezza, privandoli a sua volta di fonti cruciali di sostegno.

La Dementia Friendly America (DFA) è una collaborazione di quasi 30 organizzazioni, tra cui n4a, DAA e ACT on Alzheimer's, incaricata di lavorare con i governi locali, i sistemi di transito, le imprese e i sistemi sanitari, per rendere le comunità più accoglienti. L'obiettivo della DFA è essere presente in tutti i 50 stati entro la fine del 2017.

Continuano a sorgere altre forme di sostegno innovativo. Dementia Mentors è un progetto internazionale che abbina una persona con nuova diagnosi con qualcuno da un ambiente similare, ovunque nel mondo, che sta vivendo con la malattia.

Considera i Gruppi di Supporto

Cercare altri che sono in un viaggio simile, porta molti coniugi e familiari a trovare gruppi di sostegno nella loro zona. "Puoi leggere tutto quello che vuoi", dice la Markwood, "ma è impagabile ascoltare altre persone e imparare da loro ciò che è stato utile. È importante affrontare il dolore emotivo con altri".

Poiché la mezzanotte può essere l'unico momento che i partner di assistenza hanno per loro stessi, i gruppi di supporto online possono essere un'alternativa attraente. "Basta fare attenzione e filtrare, come qualsiasi altra cosa su internet", dice la Markwood.

Infine, la Family Caregiver Alliance offre questo promemoria: "Solo quando aiutiamo noi stessi per primi possiamo aiutare efficacemente gli altri. Prenderti cura di te è una delle cose più importanti che puoi fare ... e una di quelle dimenticate più spesso".