Esperienze e opinioni

Chiunque abbia trascorso del tempo con un familiare con una demenza sa che farlo partecipare a un'iniziativa può essere una sfida. La mamma ha promesso di fare una telefonata o di scrivere una cartolina, ma non succede mai. Le chiedi di lavare alcuni piatti e lei si siede sulla sua sedia. Forse a tuo padre piacevano i puzzle, ma adesso gliene regali uno nuovo e non lo tocca mai.

L'impressione è che non vogliano fare niente.

Rachel Wiley, terapeuta occupazionale che lavora nelle case di riposo, ha detto che i caregiver sono spesso frustrati perché i loro familiari non vogliono più fare cose che avevano gradito per tutta la vita. "Ogni volta che chiedo se vuole fare qualcosa, dice «No»", dicono.

Le persone con demenza possono sembrare testarde o pigre.

La Wiley ha parlato di recente a una conferenza sul tema dell'assistenza, sponsorizzata dall'Alzheimer's Association. Ha offerto molti suggerimenti pratici su come indurre le persone con demenza a partecipare alle attività. Questo è importante non solo perché può dare ai caregiver una pausa, ma perché può ridurre l'aggressività, la paura e i comportamenti fastidiosi come vagare, rovistare e ripetere le domande. Può anche migliorare la qualità della vita, aiutando le persone affette da demenza ad ottenere una stimolazione mentale e a sentirsi produttivi.

"Abbiamo un bisogno innato di voler essere produttivi", ha detto la Wiley. "Noi vogliamo essere impegnati. Questo non va via solo perché qualcuno ha la demenza". Quello che spesso va via è la capacità di iniziare un'attività. Ciò accade a causa del danno al cervello.

Le persone con vari tipi di demenza, incluso l'Alzheimer, semplicemente non riescono a passare dall'idea all'azione come facevano quando erano più giovani. Il danno del cervello può anche influenzare la loro capacità di comprendere le direzioni e di fare scelte. Pensano più lentamente, per cui possono facilmente sentirsi spinti a fare più in fretta. "Una persona con demenza può metterci fino a 60 secondi per elaborare quello che dici", ha detto la Wiley.

I caregiver non possono fare nulla per cambiare questi deficit, ma cambiare come si avvicinano ad un anziano con la demenza può fare una grande differenza. Se qualcuno con la demenza recalcitra per, diciamo, fare una doccia, dobbiamo pensare a quale potrebbe essere il problema. L'acqua è troppo fredda o la stanza troppo scura? La persona ha dolori?

Le attività intese ad intrattenere possono essere modificate in modo da essere più facili.

Innanzitutto, non mitragliare gli anziani con domande o scelte complicate. Invece di dire: "Hai bisogno del bagno?", dici "andiamo in bagno". Se la parola "doccia" li sconvolge, non usarla. "Vieni con me", dici, e finisci per arrivare alla doccia. Se qualcuno con la demenza è spaventato, riconoscilo e dì: "Sei sicuro con me, ti proteggerò". Dopo che è più tranquillo, puoi provare a fargli fare qualcosa.

L'unica domanda a cui spesso la persona con demenza risponde è questa: "Ho davvero bisogno del tuo aiuto. Puoi aiutarmi con questo?".

Molte persone con una demenza possono ancora aiutare in giro per la casa, ma potrebbe essere necessario rendere più facile la cosa. Lavare + asciugare i piatti potrebbe essere troppo; tu fai una cosa e la mamma l'altra.

Dai istruzioni per non più di una o due attività alla volta. Comunica solo le cose necessarie per un lavoro. Se vuoi che papà faccia i panini, prepara in disparte un'area compatta che include solo pane e ripieni. Per pulire i denti, metti solo lo spazzolino e un dentifricio sul lavandino.

Se vuoi che un parente pieghi il bucato e lo metta via, puoi aiutarlo mettendo immagini semplici di calzini o t-shirt sui cassetti della cassettiera. Se vuoi che qualcuno con la demenza si alzi, puoi aiutarlo alzandoti prima tu stesso. Se vuoi che continui a mangiare, toccagli delicatamente la mano che tiene il cucchiaio o la forchetta.

Al papà magari piaceva completare puzzle da 1.000 pezzi 10 anni fa, ma ora sono travolgenti. Scegli puzzle con pezzi più grandi e immagini con molti colori contrastanti.

Se la mamma ama giocare a solitario, prendi delle carte più grandi e aiutala un po': prendi le carte dall'armadietto, le mescoli e gliele consegni. Potrebbe essere tutto quello che serve per farla passare il tempo. Il tuo obiettivo non è farla giocare correttamente il solitario o finire un gioco.

Ecco alcune attività che secondo la Wiley possono piacere alle persone con una demenza: ordinare l'argenteria, spolverare, guardare fotografie, colorare, camminare, occuparsi del cane o del gatto, ascoltare musica con le cuffie, sistemare il giardino, mettere in ordine monete o dadi e bulloni, fare giardinaggio.